過度依賴「醫療化」,台灣的認知症照護教育還在原地打轉

過度依賴「醫療化」,台灣的認知症照護教育還在原地打轉
Photo Credit: Shutterstock / 達志影像

我們想讓你知道的是

當認知症政策從未將如何協助解決認知症家庭照護上需求視為問題,無法以同理心去思考:認知症照護的特性、家庭所面對的困惑與衝突等,認知症政策自然不會考慮規劃:提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能,共照中心也不會將此視為服務目標。

台灣認知症照護教育還在原地打轉,政府長照2.0雖然提撥更多預算到認知症照護領域,參與認知症照護的人數也比十多年前呈倍數的成長,為何認知症照護無法提升?原因即在:欠缺整合性、系統化、個人化照護知識與技能。

為何欠缺整合性、系統化、個人化照護知識與技能?為何知道先進國家已經提出整合性、系統化、個人化照護知識與技能的重要性,台灣卻無法做?

過度依賴醫療化的結果,認知症家庭的照護困境未被紓解

其中之一是過度依賴醫療化的結果。台灣醫學教育至今從未教過跨領域整合認知症照護知識,已經執業的醫生、護理師等在過去醫學教育中從未學過,基於目前健保制度下,他們也無暇自行進修,更何況醫學教育教的神經醫學,所提供他們的訓練是研究病理,思考治療方式,如何能治癒。

偏偏全世界各大醫學、藥學、生技等研究機構至今仍無法研發出可治癒認知症的藥物,就算已經進入臨床研究第三期的美國生技製藥公司百健Biogen Inc.旗下新藥「aducanumab」,原本有機會成為數十年來第一個能夠減少患者腦內有害物質的治療藥物,然而,美國食品及藥物管理局(FDA)專家小組已在去(2020)年11月6日評審該藥,最終稱這款藥物沒有足夠證據證明其有效。

百健今(2021)年1月29日宣佈,FDA已將aducanamab的審查期延長3個月,至今年6月7日。FDA要求提供補充數據和分析,以審查阿茲海默症的潛在治療方法。要求增加數據和分析被認為是FDA申請的主要修正,從而延長了審查時間。

在目前仍未研發出可治癒的藥物,讓醫生無法透過藥物治癒這類腦化性綜合症候群,但又被患者家屬所依賴,該怎麼辦?

看到的就是台灣目前的現象,民眾依賴醫療來解決認知症照護困境,醫療又無法提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能,但又要面對民眾的需求,只好就現有的知識與技能提供片段式的資訊,媒體也無暇學習專業知識,更不懂對錯,尊重醫療「專業」頭銜下,也無人會辨別、比較,片段式的訊息就不斷被傳播,不斷被引用,甚至被政府來推廣。

關鍵是:認知症家庭的照護困境紓解或被解決嗎?

答案很清楚:沒有!那為什麼家屬可以忍受?有著不同原因。認知症精神行為症狀(BPSD)會隨著認知功能退化而改變,曾出現的會消失,可能出現新的照護問題;照護者得到若干心理支持,學習片段式照護技能,也可能緩解當前最困擾的狀況;認知症長者的生理、環境等因素改變,原本的精神行為症狀也減少,或是消失,或是因認知功能持續退化而改變,照護者以為沒事了等。

還有一種是民眾依賴藥物的心理,醫生過時的訓練與觀念也認為精神性藥物可解決或舒緩認知症患者精神行為症狀,造成認知症患者服用更多藥物,無論是原本精神性藥物的副作用,或是多重用藥所衍生出的問題,無形中造成患者跌倒或退化的風險均增加。

衛福部的「滾動式決策」,提升不了認知症的照護品質

如果要用熟悉的名詞,可以考慮衛福部制定長照2.0政策所採取的決策模式:滾動式的決策。

權變決策理論(contingency perspective),或是又稱為情境取向(situational approach)是指每一個組織具有不同的形態,面對不同的情境,也就是因應環境的變遷,調整自己做出不同的決策內容或是管理方式。

即使是權變決策理論在最初的規劃時,也應該有清楚的問題認定,彙整充分的資訊與需求,規劃出可滿足解決問題的不同方案,更應先進行可行性、成本效益、政治效益等利弊得失的分析,但根據過去所觀察衛福部從長照2.0政策到認知症相關政策,當民間或執行單位提出問題與質疑時,衛福部均是以「滾動式的決策」來回應,無法看出決策時前的嚴謹規畫與分析,看到的是補破網的行政措施,經常無視基層執行的困難,還雪上加霜不給充分時間試行,倉促要求更改作業系統,弄得基層兵荒馬亂,無暇進行服務品質的提升。

從一開始問題認定,台灣認知症政策少有去實際瞭解認知症家庭需求與困境,譬如:2017年倉促在全台19個醫療機構及一民間團體掛上認知症共照中心招牌,目的不是為著提供服務給認知症家庭,而是為著當年2月剛上任的衛福部長陳時中做業績,使他能在世界衛生組織(WHO)周邊會議曝光,藉此能增加進入WHO的可能。

醫療機構則是「不得不」或是「看見預算」來承接業務,過去未培育專業人才的問題立即浮現,個管師、心理諮商師、社工師等都需要臨時找,或是訓練,這都需要時間,無法靠掛牌服務就自動生出來,再一次的「滾動式的決策」。

如果政策一開始的問題認定錯誤,如何寄望決策內容能滿足民眾期望或是解決民眾的照護問題?遇到外界指責,衛福部仍以「滾動式的決策」為藉口來塘塞。

認知功能的退化非但無藥可治癒或遏止,原因是在於其不可逆(irreversible)的特性,若經由適宜的照護是可能減緩退化速度,由於此一特性,認知症照護必須是整合性、系統化、個人化照護知識與技能,分別是:

第一、生理、認知功能必須在一開始提供長期照護的規劃與方法,一旦退化,未來再做已經來不急,譬如:肌耐力、牙齒保健、熟悉環境等,肌耐力早期不做及維持,肌少症發生時,很難恢復獲解決;牙齒保健早期不做,蛀牙、牙周病、面頰肌肉無力等,影響到咀嚼及吞嚥功能,接著影響營養、免疫力等;變動生活環境,造成認知症長者心理恐懼、不安,增加精神行為症狀的發生等。

第二、認知症長者的認知功能受損是階段性與漸進式,病程反映出此一退化過程,每一病程的照護方式自然不同,照護者所需照護知識與技巧也不完全一樣,還混和著患者生理與心理其他狀況,不同認知正疾病類型、不同病程、不同共病等,產生的照護計畫也不同。政府長照2.0的照護計畫是政府所提供的服務內容,以四個錢包為主,從未針對個人化需求提供照護方法語知識。

第三、如何從以人為本角度,為其量身裁製個人化的非藥物生活化、規律化的活動,必須從社會科學角度,去關懷長者,每一認知症長者罹病類型、病程、生命史、個性、現存能力等均不同,認知症照護如果是需要個別化照護計畫,一般家庭無法獨立照護,必須要靠專業人士提供整合式、系統化照護計畫。

台灣看到都是片斷化的資訊,因為台灣沒有培養跨領域的認知症整合照護人才。

片斷化資訊的結果,非但造成認知症家庭照護上如同無頭蒼蠅,每天忙於應付新的狀況,無法事前規劃與準備,當熟悉目前狀況,也摸索出照護方法,可能長者再次退化產生新的狀況,周而復始在亂與挫折中渡過,直到長者離去,才鬆一口氣,回想卻是一片空白,永遠無法為台灣認知症照護埋下種子。

共照中心為何無法提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能?這就是前面所探討的問題認定,當認知症政策從未將如何協助解決認知症家庭照護上需求視為問題,無法以同理心去思考:認知症照護的特性、家庭所面對的困惑與衝突等,認知症政策自然不會考慮規劃:提供整合性、系統化、個人化照護知識與技能,共照中心也不會將此視為服務目標。

因果循環之下,台灣看不到整合性、系統化、個人化認知症照護知識與技能,目前所看到的衛福部規定長照人員訓練認證繼續教育中,認知症照顧服務20小時訓練課程永遠循環那僵化的課程:認識認知症、認知症患者之日常生活促進與安排活動、認知症患者的口腔保健、認知症患者之營養照顧及飲食建議、安全看視、認知症患者精神行為問題照顧及緊急處理–課室教學、情境演練、認知症患者之日常生活照顧–課室教學、情境演練、與認知症患者溝通原則與技巧–課室教學與情境演練。

當民眾不瞭解該如何照護,專業人員也不願以同理心去思考如何提升照護品質,政府決策者更是無感來虛應外界,台灣認知症照護品質如何能提升?

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參考資料

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航


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