《思覺失調完全手冊》:家屬試圖建立關係時會遇到的難題——患者不會表達情緒

《思覺失調完全手冊》:家屬試圖建立關係時會遇到的難題——患者不會表達情緒
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我們想讓你知道的是

不論思覺失調患者是否住在家裡,家庭都會面對一些基本問題。例如,家屬應該如何面對患者?當患者處於退縮狀態時,家屬要怎樣應對?

文:福樂・托利(E. Fuller Torrey)

思覺失調者家屬的應對策略

近年來,有許多關於思覺失調症患者住在家裡的家庭負擔的研究。一項評論回顧了28篇研究報告,其中17篇發表於90年代。這些研究發現家屬失去個人時間、人際關係減少、健康不佳、經濟能力下降(常常需要一位家屬辭職照顧患者)。家屬經常必須兼任患者的個案管理護理師、心理諮商師、護士、房東、廚子、清潔工、銀行、訓導主任、好友。這些額外職務的歷史並不久,因為1960年代以前,患者往往被關在精神病院裡。一位母親如此描述其中的挫折:

「有時候我覺得像是公關主任。我必須想一些有意思的事情給我女兒做,找一些有意思的地方讓她去。我安排出遊、負責交通、陪她去。我不是不喜歡扮演這個角色,只是我也會覺得挫折。我有自己的人生要過,我希望女兒能夠負起更多責任。」

2018年一個網路調查,詢問了1,142名思覺失調症以及情感思覺失調症患者的照顧者,發現他們的壓力和負擔非常大,尤其是監控服藥的問題,以及缺乏社會支持。儘管這些家庭非常需要精神疾病專家支持他們的照顧行為,但是往往事與願違。為了改善精神疾病專業人士對患者家屬的支持,澳洲有一群家庭和專業人士為專業人士創造了訓練計畫。在美國,加州河濱郡(Riverside)的精神健康局創造了稱為「家庭代言者」(family advocate)的職位,支持家屬、訓練專業人士。這個作法已經擴散到了加州的其他郡。

不論患者是否住在家裡,家庭都會面對一些基本問題。例如,家屬應該如何面對患者?通常,態度自然最好。只要觀察精神病院的醫護人員就知道了。最受醫生和患者尊敬的護士會對患者保持尊重的態度。最不受尊敬的護士會用高傲的態度對待患者,常常讓患者覺得自己不如人。善意對待就是最好的態度。

但是,思覺失調症確實有一些特質,需要審慎以對。就像第一章所說,這些特質直接源自腦部損傷,以及疾病症狀。患者往往很難處理各種感官刺激,尤其如果兩、三種刺激同時發生的話。跟患者相處需要牢記這一點,會容易一些。

比如說,溝通要簡短、確實、清楚。一位家屬說:「看著他。用簡短確實的成人句子說話⋯⋯清楚、實際⋯⋯一次給一個指令,不要給他選擇題。」

一位母親如此描述和思覺失調症成年兒子的溝通:

「我的兒子無法處理周遭的刺激。他反應很慢,會抱怨說:『一下子來這麼多!』我需要用簡單的句子慢慢說。一次只做一個要求。一定要保持簡單。強烈的情緒讓他更難瞭解我說的話。不管我心裡有多急,都不可以催他。耐性絕對必要。

有時候,我用便條或用電話提出要求,比面對面提出要求有效。我也不懂為什麼。好像我在場對他太過刺激了。

一次只問一個問題。『你玩得開心嗎?你跟誰去的?』的兩段式問題對一般人可能沒什麼,對思覺失調症患者就可能太複雜了。」

為了思覺失調症患者的妄想而爭吵,會有反效果,只會引起誤會和憤怒。約翰.威恩說:

「患者往往會忽然產生不合理的恐懼。例如他們可能忽然害怕房子裡的某個房間。他們或許會跟家人說明原因:『房間裡有毒氣洩漏。』或者『床底下有蛇。』家屬一開始可能無法理解。有些家屬會跟患者講道理,但是患者堅決不信,於是家屬感到挫折,甚至發脾氣。即使如此,患者還是會堅決相信自己的妄想。」

與其和患者爭論,不如簡單地說你不相信就好了,不用挑戰他,不要讓他覺得受刺激。如果患者說:「床底下有蛇。」就說:「我知道你覺得床底下有蛇,但是我沒看到蛇,我懷疑那裡是否真的有蛇。」而不要強硬地說:「根本沒有蛇!」患者有理由相信有蛇,他可能看到蛇或聽到聲音。家屬需要肯定患者接收到的感官經驗,但是不用接受他對此經驗的詮釋。你可以說:「我知道你有理由相信有蛇,但可能是你生病的大腦在玩弄你而已。」

患者親友常常忍不住嘲諷患者的妄想,比如說:「是啊,我也看到蛇了。你也看到廚房那條響尾蛇了嗎?」這些話一點幫助也沒有,只會讓患者更加困惑,同時加深他的妄想,讓他更無法分辨個人經驗和現實之間的關係。一位患者相信他的喉嚨裡有一隻老鼠,要求醫生幫他看一看。醫生嘲諷地說老鼠鑽得太深了,看不到。患者復原之後說:「如果他們直接說不相信我喉嚨裡有老鼠的話,我會很感激的。」

另一個辦法是鼓勵患者只在私下表達妄想的思考。床下有蛇的說法在家裡說說還好,但是在電梯裡說,或在商店裡跟店員說就糟糕了。跟患者開誠布公地討論這件事。克里爾和威恩指出「比較實際的目標是減少妄想在公開場合導致的不合宜行為。許多患者可以瞭解這一點,並將自言自語或奇怪的想法留在私人場合。」

和思覺失調症患者溝通的問題是:他們往往無法有來有往地跟人對話。「一位患者每天從日間照護中心回家,安靜吃完阿姨幫她準備的晚餐,直接進房間去⋯⋯她的阿姨年紀大了,很寂寞,很想跟她聊聊,無法理解患者為何不肯說話。」患者往往知道周遭人在說話,卻無法加入。「一位年輕人總是安靜坐著或自言自語。他的父母在一旁說話。後來才發現患者常常跟醫院護士提到家裡的對話,顯然他都聽進去了,雖然他看起來好像沒有在聽。」很多患者喜歡身邊有人,但是不喜歡跟別人直接交談。一位女士聽說她罹患思覺失調症的外甥很喜歡來拜訪她,覺得很驚訝,因為「他來的時候,就坐在椅子上,一句話也不說,我完全想不到他會喜歡來我這裡。」


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