【專訪】劉紹華:用十年歲月,重建消失的中國麻風防疫史

【專訪】劉紹華:用十年歲月,重建消失的中國麻風防疫史
攝影:林俊孝

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中研院民族所的劉紹華耗費十多年時間,跑遍中國,從個人生命、麻風病防疫、國家政治三個面向,重建中國政府展開麻風病防疫的動機、做法與結果,保留這些即將逝去、被遺忘的故事。

作者:人文.島嶼(採訪撰文:張傑凱|編輯、攝影:林俊孝)

你還記得書本裡的麻風病(又稱痲瘋、漢生病,本文均以「麻風」稱之)嗎?麻風病過去在世界各個角落都留下許多慘痛的故事與教訓,患者如果沒有接受治療,可能會在神經系統、呼吸道、皮膚與眼部出現肉芽腫,可能失去痛覺感知的能力,甚至面臨截肢、視力衰退的命運。因此,雖然麻風病的感染性很低,但由於人們深怕麻風病的副作用,做出許多令人遺憾的事。

2019年6月底,日本熊本地方法院裁定麻風病病患家屬的被害情形同樣是國家責任,日本政府應賠償總額3億7,675萬日圓(總額約新台幣1億元),這是日本第一次對麻風病家屬的國賠案例。

1949年中華人民共和國成立後,官方展開歷史上首度窮國家之力的巨型麻風防疫工作。在專業人力短缺、經濟停滯、技術限制和麻風歧視等不利情況之下,於1980年底,30年間將麻風盛行率降到萬分之一以下,達成聯合國的防疫標準。

中國究竟是怎麼做到的?又能帶給世人什麼意義?

中央研究院民族學研究所研究員劉紹華為此耗費了十多年光陰,跑遍中國,從個人生命、麻風病防疫、國家政治這三層歷史面向,重建1949年後中國官方展開麻風病防疫的動機、做法與結果,尤其針對最早投入麻風防疫的醫師及其後繼者進行探訪、研究和分析,保留這些即將逝去、被遺忘的故事。

緩慢是研究歷史的必要心態

麻風研究歷程很緩慢,劉紹華說:「緩慢是研究歷史的必要心態,尤其是研究近在呎尺、事件相關之人依然健在的歷史。」如果不放緩步伐,看到什麼資料或突然有個想法,急於發表,很容易錯誤百出。

資料蒐集得越多,各種活動看得越多,相關人士交談得越多,「我對於描繪『真相』的信心卻越受挑戰。」劉紹華坦言,在田野調查中,很多景象都讓她震撼不已。由於拜訪過的山區麻風村普遍都很貧困,直到現在還可以看到老弱的病人在地形崎嶇的土地上爬行,甚至截肢處還長出一顆花椰菜般的碩大潰瘍,氣味濃烈嗆鼻。如今的麻風村狀況已是如此惡劣,可想半世紀前,年輕剛投入醫療事業的麻風醫師曾經歷過的心理衝擊。

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Photo Credit: 劉紹華
麻風村至今還可以看到老弱的病人在地形崎嶇的土地上爬行。

研究麻風中國就是我的田野

劉紹華從2003年以來,努力蒐集各種形式的歷史證據,也致力於獲得超越白紙黑字的資料,積極尋找曾經參與麻風防疫的醫療衛生人員、拜訪麻風村落與防疫機構、蒐集檔案文獻,其中最為關鍵之處,就是尋找老麻風醫生。

劉紹華歷經過歡迎、猶豫、拒訪,訪問軌跡遍及中國諸多地區──成都、南京、北京、雲南、廣東、上海、浙江、陝西等地,另外還有一些匆匆探訪或未訪問成功的地方,她直言:「中國就是我的田野。」

「他們的敘述中展現個人與集體情緒,以及那個時代的社會問題,有助我們去理解無數難以言說的個人生命。」最後,劉紹華成功訪問34位男醫師、11位女醫師,年紀最長者有96歲,最年輕的超過了60歲,這幾位開創中國達成消滅麻風成果的早期醫師,透過口述呈現過去文獻沒辦法紀錄的那些經歷。

強制的人道主義

當時面臨麻風病在世界上各個角落盛行,人們因無知而感到懼怕,在世界各國都留下慘痛的歷史。直到現今社會,遇上重大傳染病,如SARS、麻疹等仍是如此。

中國方面在1958年,根據官方22省的不完全統計,約有45萬名麻風患者。而1950年代歐美社會因發展較成熟,開始倡導消除隔離政策對麻風的污名和歧視。但因1949年中華人民共和國才剛成立,政策、社會都未穩定,又面臨這個棘手的疾病,社會上充滿著恐懼,那他們如何處理這樣的問題?

儘管當時的官方文獻強調,強制隔離政策只針對有傳染性的病人,並非所有患者,尊重患者的自願與否。但劉紹華根據實地走訪研究,認為地方上很可能出現便宜行事的強制做法,使得官方政策執行變了調。她說:「在我的田野訪問中,多數病人都表示,入村是沒得選擇的事,因為家鄉的村民都希望他們離開。」

不過麻風村內的患者症狀輕重有別,就算知道自己得病,心理上仍抗拒接受這樣的事實。尤其輕微患者見到傷殘顯著的病人,還會感到懼怕,甚至憂心自己的未來,怕遭到同樣下場。更出現過患者因為恐懼逃回家中,反而被家人打死的案例,這部分案例僅是冰山一角。劉紹華指出:「麻風聚落及隔離政策本來是為了消除疾病負擔和歧視,然而實際執行上,卻離初衷越來越遠。」

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Photo Credit: 劉紹華
1921年,天主教傳教士在大襟島上建立麻風病院,圖為劉紹華2009年踏上島上的紀實。

汙名下的情緒勞動──麻風醫生

1950-60年代,中國全國大力建設麻風聚落,在大量收容患者之際,醫療人力突然短缺的問題漸漸浮上檯面,但大多醫科專業人員不願投入被汙名化的麻風病及其防疫工作,因應不斷增建的麻風村,陸續增加的醫師從何而來?

「麻風醫生都是一群被人家瞧不起的人,去照顧一群被人家瞧不起的人。」

根據劉紹華研究指出,當時醫療衛生人員來源主要有三種:第一種是民國時期有過麻風防治經驗的機構人員、醫療衛生人員、醫學院教授等。第二種,因在中共批評私有制的氛圍下,原本自行開業的醫師也可能被徵召。第三種從醫學院畢業生或病患中挑選培訓。

劉紹華說:「早期麻風醫生由於愛國情操與階級政治,投入汙名化的疾病防疫。在隔離的麻風聚落裡,又因見到患者而產生相當的衝擊、同情。多重心理糾纏,構成了麻風醫生的集體情緒勞動。」而這種類型的勞動,「是不會被寫入防疫歷史的。」

1950年代被指派為麻風醫生的知識分子,大多有著「不光彩」的政治背景,就像是麻風病患為社會底層一樣,這些醫師也集體淪為醫療界的底層。從事麻風防治最艱難的地方,不是身體上的疲憊,而是精神上的挫敗與多方投來的歧視。麻風醫生的專業被汙名化,以及社會上的污名同時發生,使得這些資深的醫事人員成為心靈受傷的醫者。


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國人理財總目標:安心退休與子女教育

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理財已是全民運動,但大家理財的目標到底是什麼?根據中租基金平台與關鍵評論網合作的調查顯示,多數投資人的理財目標,都與退休及子女教育金有關,可見國人理財的目的,已不再只是單純的當下獲利而已,而是把眼光放在更長遠的未來。

關鍵議題研究中心TNLR日前做了一份線上問卷「基金申購偏好調查」,針對台灣網路人口結構抽樣20歲以上的受訪者,回收1,000份有效樣本。

40歲以上最重視安穩退休與子女教育

根據調查顯示,投資人的理財目標非常多元,其中把退休設定為首要理財目標的受訪者佔比高達61.4%(見下圖),其次為房貸與買房需求的16.8%,再其次則是為子女做準備的19.5%;至於第一桶金色彩較為明顯的創業準備與買車,則分別各佔5.7%與3.7%,可見對投資人來說,理財最大的目的主要還是在是中、長期的投資目標上。

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資料來源:關鍵評論網,基金申購偏好調查,調查期間 2022/6/30-2022/7/5

若細分到不同年齡層來看,在40歲以上的族群中,子女教育金是理財目標的第二順位,排名僅次於退休準備;而30歲左右的投資族群,買房或房貸需求則是排名第二順位的理財目標,至於子女教育金排到第三順位;若再把年齡下降到20歲左右,可發現買房與房貸的重要性更甚於退休金準備,可見若以40歲為分界,投資人對理財的目標相當不同。

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資料來源:關鍵評論網,基金申購偏好調查,調查期間 2022/6/30-2022/7/5

共同基金與長期投資

其實就投資目標來看,無論是退休金、子女教育金還是買房資金,由於金額較大,這些都可算是中長期的投資目標。對多數投資者來說,儘管理財的目標有千萬種,共同基金卻是他們在執行長期投資時最重要的理財工具。

但在執行長期投資的過程中,市場波動永遠是投資人最擔心的變數,由於共同基金具備資產分散與主動式操作的特性,不但可以幫投資人降低波動風險,也有助於慢慢幫投資人累積財富。不過這一切的前提,就是必須搭配正確的投資方式

巴菲特曾說:「窮人投資金錢,富人投資時間」。在理財的過程中,無論投資本金有多大,「時間」都是影響投資成效的重要因素,投資的時間越長,能享受到的複利效果也就越高,理財目標也就越容易達成。

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定期定額是長期投資的勝利方程式

基於上述理由,「定期定額」就成了投資人最青睞的投資方式。根據中租基金平台與關鍵評論網合作的調查顯示,有61%的投資人習慣用「定期定額」的方式來理財,另也有21.7%的投資人傾向用「單筆投資」來進行。另外,偏好定期定額的比例約為單筆投資的兩倍,可見這種每個月只要3000~5000元的投資方式,受到多數小資族的青睞。

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資料來源:關鍵評論網,基金申購偏好調查,調查期間 2022/6/30-2022/7/5

定期定額之所以受到歡迎,主因是投資人不需要具備龐大的資金,也能開始自己的投資旅程;再加上每次投入的資金相對較小,所以對投資時機的掌握度也就不必那麼高。以子女教育金為例,在孩子成長的過程中,全球經濟可能會經歷2~3次的循環,中間的市場波動一定比較大;但透過定期定額,投資人反而可以累積這幾次景氣循環下來的財富增長,而且在這過程中,他們也不必額外花心力去猜測市場的高低點,算是一種相當輕鬆的投資方式。

退休金的準備也是如此。對30歲的投資族群來說,從他們開始準備退休金的那一天算起,到真正可以退休的那段時間,也會經過3~4次的景氣循環。隨著科技與醫療的進步,人們的平均壽命越來越高,醫療服務的價格也越來越貴,所以在這過程中,若能透過定期定額長期投資,他們可以用較輕鬆的方式,去克服長壽風險與通貨膨脹的限制。

所以對小額投資人來說,定期定額的好處,就是在市場上漲時,可以跟隨市場行情上漲而獲利;但在市場下跌時,也可以用相同的金額,買到較多的單位成本去降低投資成本,而且更重要的是,透過每個月有紀律地扣款進場,停利不停扣,投資人可以增加買在低點的機會。

當然,如果投資人對市場動態的掌握相當精準,「單筆投資」就是最佳的方式。但在現實生活中,有這樣能力的人實在是少之又少,因為人類先天在性格上就有貪婪與恐懼的特性,所以在判斷投資時點的時候,多數投資人反而會因為過度自信或情緒波動,就犯下追高殺低或暫停投資的錯誤決策。

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資料來源:中租基金平台

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