在中國她因白化症遭遺棄:被荷蘭人領養後,如今她成了《Vogue》模特兒

在中國她因白化症遭遺棄:被荷蘭人領養後,如今她成了《Vogue》模特兒
Photo Credit: xueli_aInstagram 截圖

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患有白化症的模特兒雪麗,接受英國媒體《BBC》採訪說,在非洲的一些國家,白化症患者被獵殺,四肢被砍斷做成藥,她很幸運自己只是被遺棄。

白化症是一種先天性代謝異常的疾病,由於體內缺乏黑色素,導致患者眼呈紅色、懼光、視力不良,而皮膚和頭髮則呈現白色。在一些地方,這被當作一種詛咒,但也有可能,這能成為一項祝福。

16年前,白化症患者雪麗(Xueli Abbing)還是個嬰兒時,她的父母把她丟在孤兒院。

《BBC》報導,雪麗在3歲的時候,被荷蘭人領養,現在她和養母還有妹妹一起住在荷蘭。雪麗說,自己的名字是孤兒院的人替她取的,「雪」可能是描述她如白雪般的皮膚和頭髮,「麗」指的是美麗,而她的養母說,她想不出比雪麗更好的名字。

雪麗說,在她出生的時候,中國實行一胎化政策。有些像她一樣的白化症孩子被遺棄或鎖在家,如果他們去上學,他們的頭髮會被染成黑色。

我很幸運我只是被遺棄。

雪麗說,在非洲的一些國家,白化症患者被獵殺,他們的四肢被砍斷,巫醫用他們的骨頭做成藥物,人們相信這些藥物可以治癒疾病,但這當然只是迷信。

雪麗在11歲的時候,偶然接觸了模特兒產業。她的媽媽認識了一名來自香港的設計師,她想發起一個叫做「完美的不完美」的時尚活動,問問雪麗是否願意參加她在香港的時裝秀?

這位設計師媽媽的兒子有著兔唇,她想替他設計一套花俏的衣服,讓人們不會老是盯著他的嘴唇看。雪麗答應了,她說那是一次非常棒的經歷。

而在那之後,邀約開始一個一個到來。英國設計師埃爾班克(Brock Elbank)邀請雪麗到倫敦,他替她拍了幾張照,並放在Instagram上。

2019年6月,埃爾班克替雪麗拍的一張照片,登上了時尚雜誌《Vogue》義大利版。當時,雪麗並不知道這是一本多麼重要的雜誌,一段時間後她才知道,為什麼人們對它如此興奮。

雪麗也在Zebedee Talent這個模特兒經紀公司(這是一個致力於推廣身心障礙、性少數模特兒的經紀公司)的邀請下,加入了時尚產業,讓身心障礙者在時尚界也能有一席之地。

雪麗說,在模特圈,看起來與眾不同是種祝福,白化症之於雪麗不再是一種詛咒,她並透過模特兒的職業,讓更多人認識到白化症。

因為患有白化症,雪麗只有8%到10%的視力,不能直視光線,如果有時拍攝的光線太亮,她必須要求攝影師將光調得柔和一點,或者只能限制在她睜開眼的情況下,用閃光燈拍3張照片,但「不能再多了。」一開始攝影師覺得這很困難,但雪麗的團隊告訴客戶,「如果你不能做到這一點,你就得不到雪麗。」對他們來說,讓雪麗感覺到舒適很重要,而通常攝影師也對結果非常滿意。

人們告訴我,我的視力缺陷給了我一個不同的視角,我能看到別人看不到的細節,這也讓我不那麼在意傳統的審美觀念。

也許是因為我不能看得很清楚,我更注意人們說話的聲音,和他們要說的事。人們的內在美對我來說,變得更加重要。

雪麗說,她喜歡當模特兒,不只是因為她喜歡認識新朋友,喜歡看到人們對她的照片感到滿意,她也想用模特兒的工作來討論白化症,解釋這是一個遺傳性疾病,而不是不祥的事。

她也提到,白化症的模特兒,常常在拍攝時被被定型為天使或魔鬼,而這讓她感到難過,因為這只會加深人們的迷信,讓在一些東非國家,像是坦尚尼亞或是馬拉威的白化症孩子們,更暴露在被獵捕的險境之中。

我不能接受孩子們因為白化症被殺。我想改變世界。

我希望其他患有白化症的孩子,或者有任何形式的殘疾或差異的人,都能知道他們還是能做任何他們想做的事。對我來說,我在某些方面是不同,但其他方面是相同的。我喜歡運動和攀岩,我能做得和其他人一樣好。

人們可能會說你不能做,但其實你可以。去試試吧!

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責任編輯:黃筱歡
核稿編輯:楊士範