揮別對現實的無力感,從《火神的眼淚》看我們如何讓周遭世界變得更好

我們想讓你知道的是
光是呼籲大家要有同理心,顯然有些不切實際。對於被逼得喘不過氣來的朋友,希望以下三點能讓大家的心裡更好過些,起碼能讓自己找到更多得以再次奮起的方向。
最近在看熱門的職人劇《火神的眼淚》,講的是一群消防員每天在救人之餘,卻面對許多無奈和心酸的故事。台劇能拍出這樣的質感,真的很難能可貴。要不是這部劇,我們之中的許多人只怕還只知道火災要打119,但對一群出生入死的打火英雄,居然得面臨那麼多的人事糾葛和痛苦抉擇,真的很難想像。
(以下含有《火神的眼淚》劇透)
之前看到有人把這部劇形容為「台灣鯛大集合」,一看之下果然讓人瞠目結舌。不但救火時有圍觀民眾連該往何處灑水、都會指手畫腳地指點消防員該如何做才對;不過就是個小孩未傷及頭部的普通擦傷,媽媽也會硬是要求救護車一定要送到醫院就醫,而且途中還一直要求救護車加速闖紅燈而造成車禍。
大樓報警說其中一戶發生火警,社區總幹事強勢要求破門後,卻發現屋內沒有火災,結果反而是當初協助破門的消防員要賠錢;另一樁也是需要破門而入的緊急事件,由溫昇豪飾演的同一位消防員,要依規定等警察和里長前來簽名之後才破門,等之後進入才發現屋內的人已經自盡身亡了。接下來又被媒體、名嘴、和議員抨擊是草菅人命。
像這樣工作包山包海、責任卻都要自己扛,無論怎麼做都動輒得咎的工作,真讓人為廣大的消防隊同仁感到心疼啊!每個人都自私的只顧及自己的需求和感受,但難不成真把這群消防員當超人嗎?
其實,就算真是超人,也會有許多無奈。最近也看完了Netflix的新影集《朱比特傳奇》第一季,這部漫畫改編的影集描述的是一群獲得超能力的人,行俠仗義、打擊犯罪了90年,但他們也會慢慢老去,甚至連心靈也滿是創傷。因為他們覺得為這個世界付出了一切,但這個世界卻慢慢的變得跟他們期待的愈來愈遠。
人們漸漸不相信他們所象徵的價值、以及他們所付出的努力,甚至連繼承了他們超能力的自己小孩,也漸漸有想法和路線上的衝突,讓他們覺得愈來愈有心無力。
在我看來,兩部影集的共同點在於,我們以往常以為這個社會可以很簡單的做出善惡之分,所以只要讓好人戰勝壞人,就能功德圓滿。但我們後來發現,不但沒有絕對的好壞或善惡之分,而且難不成有些人比其他人更「好」一些時,這個世界就應該依照那些最「好」的人想法來運轉?反過來說,幾乎每個人都有自私的一面,所以凡是自私自利的人,我們就應該把他們打入十八層地獄?
仔細想想,我們多數人不但沒有賞善罰惡的權力,我們或許也不太該相信自己有去定義他人好壞善惡的權利。我一向主張:我們所有人的權利,都該以不侵犯他人的權利為依歸;對照許多人誤以為自由民主就是「這是我的權利耶!你憑什麼來干涉我!」的想法,連主詞和受詞都完全不同。
進而衍伸下去,就會像《火神的眼淚》劇中的消防員一樣,背負了過多期待,不可思議的被要求要為每個人的生與死負起責任,卻沒有資源、沒有靠山、沒有拒絕的權利、甚至連加油打氣的肯定都常常得不到。
我相信許多人都會和我一樣擔心,這些人會不會突然喊一聲「拎北袂怨做」就不幹了?萬一我們的體制和社會風氣,就是會逼得一群真的有心幫大家服務的人大喊不如歸去,是不是到最後,我們只會剩下一些尸位素餐的人在那些位置上?這樣對我們之中的任何人又有什麼好處?

因此,光是呼籲大家要有同理心,顯然有些不切實際。不只消防員,包括現在疫情四起的時機更是如此,許多醫護公衛人員、警察、甚至我自己就認識好幾位的社工,以及每一位覺得自己在工作上壓力很大,而被逼得喘不過氣來的朋友,希望以下三點能讓大家的心裡更好過些,起碼能讓自己找到更多得以再次奮起的方向。
1. 杜絕不求有功、但求無過的心態
台灣有個很奇怪的現象,就是我們在許多地方都特別會助長所謂「不求有功、但求無過」的心態,從學校到職場都是如此,而且不管是公體系或私人企業都是一樣。在《火神的眼淚》中,也特別安排了這樣一個與一群熱血年輕弟兄呈強烈對比的對照組,就是可能也有心理創傷的資深學長國勝。
其實像這樣的人,在真實世界的比例上只會多、不會少,否則我們不會從當兵時期就聽過那句「不打勤、不打懶,專打不長眼」,甚至我們從更小的時候就聽過一句「棒打出頭鳥」,好像我們就是刻意要養成一種讓自己不那麼顯眼的文化。講好聽一點是謙虛、低調、不張揚,但講難聽一點就是讓大家都學不會自己負責、也更不要談跳出來領導了。
就可以我們去企業上課一樣,我們可以對著員工講一百遍「當責」,但結果不是有人無動於衷或嗤之以鼻,或者就是像有不只一家企業及每家不只一位同仁對我說過的,「老師,你講得很好,但其實你應該去跟我們的老闆講。」為什麼呢?因為他們無力到認為自己無法產生改變,而整個公司也只期待他們做好一個螺絲釘般的不要去引發改變。
要解決這樣的問題,我們的社會整體應該從兩個方面下手。第一個是徹底檢討現有的「除弊重於興利」文化。
不只公部門,我在許多私人企業也看到,我們訂了一大堆規定,不是為了讓公司運作的可以更有效率,而是訂下一大堆處罰,半恐嚇似的要求大家不要犯錯。
我在一家連鎖餐飲業服務過,剛去的時候我很不習慣,因為每次我一問某個問題要怎麼解決,十之八九回報上來的都是「總經理,我們馬上規定大家『不能』這樣做」;那要怎麼確保大家會遵守呢?「我們會請各區主管加強要求,然後我們會派員去更嚴密的稽核」。
【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。