失智症照護者的日常挑戰：面對疫情也不感到恐懼，就是我的阿嬤
我們想讓你知道的是
當患有失智症阿嬤到了機構後，父母除了定期探望，還有每個月沉重的經濟負擔。而疫情爆發後，機構不開放任何人探視，所以多了無法掌握阿嬤情形的煩惱和新挑戰......
文：左邊女孩
世界上，有一群人根本不知道COVID-19（嚴重特殊傳染性肺炎、新冠肺炎、武漢肺炎）的存在，平常不知道要戴口罩和洗手，對疫情不感到恐懼也不會恐慌，不知道是被他們被世界遺忘了，還是他們遺忘了世界。他們是一群阿茲海默症（失智症）患者，也包括我的阿嬤。
記憶中的阿嬤，是個害羞自卑的人，年輕時生活很辛苦，沒讀過書也不識字，總是害怕和陌生人說話，但為了扶養六個孩子，還是鼓起勇氣低著頭到處向人借錢，幾乎每天工作到天亮，大半輩子都沒回過娘家。
她今年已經90歲了，自從阿公20多年前過世，她堅持一個人住，但也逐漸出現阿茲海默症的情況，每個階段都經歷過：從自言自語罵阿公、懷疑家人偷錢、到市場到處罵人、高價購買過期食品、一次煮五人份的飯並自己吃完；從臺中走回彰化老家，途中不認識路、說不出自己本名和住址，最後被警察帶回家。到大小便失禁、認不出人、不會吃飯也不會說話，再到只能整日坐在輪椅上，呆呆地望著遠方。
照護者的種種挑戰
阿嬤生病後，影響最大對莫過於我的父母。他們一開始只當她獨居久了想做出一些事來引人注意，並未和失智症有連結。父親是唯一的男性，照護者的重擔理所當然地落在我家，頭幾年照顧責任分擔不均，阿嬤家離我家僅隔一條街，母親原本就常去探望阿嬤，在食衣住行都有所協助，但她非常不能適應，因為阿嬤還有主見、還有行動力、還有幻想。而媽媽只是個媳婦，時時刻刻面臨著與失智症患者的衝突和角色的反轉，尤其是阿嬤開始會弄丟錢和東西，並且對親近的人大吼大叫，甚至在街訪鄰居罵人，完全改變以往的性格。
媽媽只能一邊哄著阿嬤看病，詢問醫生照顧知識，一邊上網看相關的醫療資訊，全家逐漸對失智症從不了解、煩躁到接受。這期間阿媽曾徒步走回彰化，最後被警察帶回家；突然想挑戰做回收賺錢（她毫無經驗），淋雨感冒不去看病，嚴重到肺積水；因為腦部老化微血管阻塞，引起輕微的中風等等。隨著身心狀況愈下，識人及大小便也開始無法控制了。
這時父親退休了，總算可以分攤體力活，但這時候又出現新問題：大家都對照護阿嬤有不同意見。她不喜歡吃藥，到底要不要堅持並長期的遵守？甚至是用半強迫或威脅，吃下所有心血管疾病和慢性的藥？爸媽意見幾乎完全相反；三餐的部分，媽媽都會照營養書籍煮好，爸爸卻想著吃便當也無所謂，吃零食、喝飲料也好，只要她喜歡有甚麼不可以？
家裡每天吵吵鬧鬧，媽媽身體本來就不好，血紅素一度降到五以下，醫生檢查後說是更年期，但最大主因還是因為壓力和疲勞。居家照顧者的體力無法支撐，才開始討論與研究，要不要送失智照護社區或相關的中心。
疫情下的長照機構
當阿嬤到了機構後，父母除了每日定期探望，還有每個月沉重的經濟負擔。而疫情爆發後，中心不開放任何人探視，所以多了無法掌握阿嬤情形的煩惱。
相關報導指出，國外的失智患者染疫比例偏高，因為是典型的集中群聚，且老人們經常伴隨著各種慢性疾病，尤其是呼吸道症狀，也容易演變成重症或死亡。加上失智症者均有認知障礙，戴不住口罩也無法確實做好清潔或洗手，順理成章成為高風險族群。另外，照護員在平常日就經常是一對多，食衣住行樣樣要顧，因此多少產生一些問題。像是阿嬤經常穿到其他人的衣物，或是送去的營養品無故不見；因為十分鐘內要完成餵食，她經常嘴角裂開流血；偶爾則是屁股有褥瘡⋯⋯院內整體控管措施不足，更何況是疫情來臨時，照護者對疫情的醫療衛教和知識，是不是足夠判斷和預防？
終於在多次溝通下，每天會有一次的視訊機會，我們似乎看到她的笑臉，就已經放心許多，別無所求。雖然阿嬤已不會說話，認不得任何人，忘了自己是誰，但這就是我父母的疫情日常。
最後一次見到阿嬤，真心期盼她也忘了這生的辛勞和痛苦。記得的，或許只剩每天好吃的飯，還有爸爸推著她散步，有涼涼的風吹在臉上。
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責任編輯：游家權
核稿編輯：翁世航
