失智症照護者的日常挑戰:面對疫情也不感到恐懼,就是我的阿嬤

失智症照護者的日常挑戰:面對疫情也不感到恐懼,就是我的阿嬤
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我們想讓你知道的是

當患有失智症阿嬤到了機構後,父母除了定期探望,還有每個月沉重的經濟負擔。而疫情爆發後,機構不開放任何人探視,所以多了無法掌握阿嬤情形的煩惱和新挑戰......

文:左邊女孩

世界上,有一群人根本不知道COVID-19(嚴重特殊傳染性肺炎、新冠肺炎、武漢肺炎)的存在,平常不知道要戴口罩和洗手,對疫情不感到恐懼也不會恐慌,不知道是被他們被世界遺忘了,還是他們遺忘了世界。他們是一群阿茲海默症(失智症)患者,也包括我的阿嬤。

記憶中的阿嬤,是個害羞自卑的人,年輕時生活很辛苦,沒讀過書也不識字,總是害怕和陌生人說話,但為了扶養六個孩子,還是鼓起勇氣低著頭到處向人借錢,幾乎每天工作到天亮,大半輩子都沒回過娘家。

她今年已經90歲了,自從阿公20多年前過世,她堅持一個人住,但也逐漸出現阿茲海默症的情況,每個階段都經歷過:從自言自語罵阿公、懷疑家人偷錢、到市場到處罵人、高價購買過期食品、一次煮五人份的飯並自己吃完;從臺中走回彰化老家,途中不認識路、說不出自己本名和住址,最後被警察帶回家。到大小便失禁、認不出人、不會吃飯也不會說話,再到只能整日坐在輪椅上,呆呆地望著遠方。

照護者的種種挑戰

阿嬤生病後,影響最大對莫過於我的父母。他們一開始只當她獨居久了想做出一些事來引人注意,並未和失智症有連結。父親是唯一的男性,照護者的重擔理所當然地落在我家,頭幾年照顧責任分擔不均,阿嬤家離我家僅隔一條街,母親原本就常去探望阿嬤,在食衣住行都有所協助,但她非常不能適應,因為阿嬤還有主見、還有行動力、還有幻想。而媽媽只是個媳婦,時時刻刻面臨著與失智症患者的衝突和角色的反轉,尤其是阿嬤開始會弄丟錢和東西,並且對親近的人大吼大叫,甚至在街訪鄰居罵人,完全改變以往的性格。

媽媽只能一邊哄著阿嬤看病,詢問醫生照顧知識,一邊上網看相關的醫療資訊,全家逐漸對失智症從不了解、煩躁到接受。這期間阿媽曾徒步走回彰化,最後被警察帶回家;突然想挑戰做回收賺錢(她毫無經驗),淋雨感冒不去看病,嚴重到肺積水;因為腦部老化微血管阻塞,引起輕微的中風等等。隨著身心狀況愈下,識人及大小便也開始無法控制了。

這時父親退休了,總算可以分攤體力活,但這時候又出現新問題:大家都對照護阿嬤有不同意見。她不喜歡吃藥,到底要不要堅持並長期的遵守?甚至是用半強迫或威脅,吃下所有心血管疾病和慢性的藥?爸媽意見幾乎完全相反;三餐的部分,媽媽都會照營養書籍煮好,爸爸卻想著吃便當也無所謂,吃零食、喝飲料也好,只要她喜歡有甚麼不可以?

家裡每天吵吵鬧鬧,媽媽身體本來就不好,血紅素一度降到五以下,醫生檢查後說是更年期,但最大主因還是因為壓力和疲勞。居家照顧者的體力無法支撐,才開始討論與研究,要不要送失智照護社區或相關的中心。

疫情下的長照機構

當阿嬤到了機構後,父母除了每日定期探望,還有每個月沉重的經濟負擔。而疫情爆發後,中心不開放任何人探視,所以多了無法掌握阿嬤情形的煩惱。

相關報導指出,國外的失智患者染疫比例偏高,因為是典型的集中群聚,且老人們經常伴隨著各種慢性疾病,尤其是呼吸道症狀,也容易演變成重症或死亡。加上失智症者均有認知障礙,戴不住口罩也無法確實做好清潔或洗手,順理成章成為高風險族群。另外,照護員在平常日就經常是一對多,食衣住行樣樣要顧,因此多少產生一些問題。像是阿嬤經常穿到其他人的衣物,或是送去的營養品無故不見;因為十分鐘內要完成餵食,她經常嘴角裂開流血;偶爾則是屁股有褥瘡⋯⋯院內整體控管措施不足,更何況是疫情來臨時,照護者對疫情的醫療衛教和知識,是不是足夠判斷和預防?

終於在多次溝通下,每天會有一次的視訊機會,我們似乎看到她的笑臉,就已經放心許多,別無所求。雖然阿嬤已不會說話,認不得任何人,忘了自己是誰,但這就是我父母的疫情日常。

最後一次見到阿嬤,真心期盼她也忘了這生的辛勞和痛苦。記得的,或許只剩每天好吃的飯,還有爸爸推著她散步,有涼涼的風吹在臉上。

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本文經《方格子》授權轉載,原文發表於此

責任編輯:游家權
核稿編輯:翁世航


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