「維持臥房的擺設，讓我們能好好的想念你」世越號船難週年，他用26張照片試圖抓住那些被遺忘的故事
我們想讓你知道的是
攝影師Kim Hong-Ji在事發週年前夕，以鏡頭捕捉每個仍保留完好的臥房，一一傾聽每個窗口被遺忘的故事。
Park Sung-ho的書桌上，放滿他的學生證明以及與同學往來的書信，他的夢想是想當牧師。Photo Credit: Reuters/達志影像
這是Park Ye-ji的母親Eom Ji-yeong，她說道：「我們小孩的遺物還是沒有動。我想要找到他們，我也想要知道真相，以及為什麼他們沒有被安排要逃難船艙。」
Photo Credit: Reuters/達志影像
Park Ye-ji的母親手拿著照片，那是在她15歲時與同學們的合影，她的夢想是當程式設計師。Photo Credit: Reuters/達志影像
這位則是Moon Ji-sun的母親Ahn Myeong-mi，他說道：「我對我國家的看法已經改變。我原本認為它很棒，而且為它祈禱。然而，經過那場災難，我好一陣子沒做了。」
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這是Moon Ji-sung房間一隅，擺滿化妝品以及懸掛服裝，她的夢想是當空服員。Photo Credit: Reuters/達志影像
這是Jeon Hyeon-tak的母親Lee Hye-kyung，她說道：「Hyeon-tak的屍體在5月1日被發現。面對如此沉重的哀傷，我半句話都說不出口。過去我全心全意地拉拔他長大，現在我沒有了生活的重心。」「Hyeon-tak，謝謝那些有你陪伴媽媽的日子。」
Photo Credit: Reuters/達志影像
Photo Credit: Reuters/達志影像
Jeon Hyeon-tak與母親的合影。Photo Credit: Reuters/達志影像
最後則是Bin Ha-yong的母親Kim Mi-hwa，她說道：「當我看到那群孩子，他們都很漂亮、標緻，而且都很珍貴。他們都有權被愛、被好好呵護以及有權擁有夢想。失去這些小孩，是我們國家莫大的損失。」
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Bin Ha-yong喜愛畫畫，他的畫作草稿豐富。Photo Credit: Reuters/達志影像
Bin Ha-yong的桌上放著一桶彩色鉛筆，他的夢想是當插畫家。Photo Credit: Reuters/達志影像
於2014年4月16日那天，一艘載滿高中生的世越號翻覆。同時，承載在他們高中生身上的夢想隨之沉落大海。
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責任編輯：鄭少凡
核搞編輯：楊士範
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用愛守護一個家：伊甸基金會「弱勢兒童服務計畫」，牽緊每位慢飛天使的手
我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點，事實上，若能透過早期療育，包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入，就有機會減輕發展遲緩的現象，給予遲緩兒及家庭更多的療育支持，幫助孩子邁開成長步伐，順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」（developmental retardation），指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面，出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計，兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%，以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算，台灣每年大約有1萬5千名嬰兒，可能有發展方面的問題。
但是，發展遲緩並非無法矯治，事實上，若能透過早期療育，包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等，就有機會減輕發展遲緩的現象，幫助孩子邁開成長步伐，順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒，她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁，因為有癲癇及心房中膈缺損的問題，所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估，發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展，也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶，但奶奶除了照顧蓁蓁，也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染，發燒到40度後就醫住院，當時醫療跟早療觀念都不發達，並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後，才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說：「因為太晚接受早療，所以成效比較有限，如果當初能夠早點發現的話，或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨，但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯，更透過就業媒合找到了一份穩定的工作，平時除了上班，就是陪蓁蓁玩，兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味，讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶，沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶，想到所有的努力跟辛苦都要再來一次，巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是，為了我這個孫女將來能夠自立自主，我現在不扛起來，還有誰能扛起來？」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上，永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭，其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會，家庭與人口結構改變，不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母；或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭；資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等，在面對發展遲緩兒的照顧問題時，經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計，在2021年，台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務，以比例來看，遲緩兒接受早療服務的比例，遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響，有些家庭中的主要照顧者，可能無法及時，或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究，目前只有大約20％的發展遲緩能夠找到原因，而在這些已知的原因中，還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷，像上文中的蓁蓁，就是因為遺傳性癲癇問題，而導致的發展遲緩。在後天的影響上，則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染，或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致，比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐，又或者是經濟弱勢的家庭，較無法滿足幼兒成長所需的資源，才導致發展遲緩。
無論原因為何，如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形，對遲緩兒本身、家庭以及社會，都會帶來更沈重的負擔。試想，如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活，隨著他的年齡增長，主要照顧者會老去、會生病，甚至有一天意外降臨，遲緩兒該怎麼辦？更重要的是，照顧遲緩兒的工作，也不應該只由一人扛起，因為長期照顧所產生的心理壓力，日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的，因為只要發現得早，遲緩兒在專業的支持和幫助下，可以減輕發展遲緩的狀況，更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭，每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗，許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時，往往不知所措，如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力，整個家庭就會加速失序，面臨崩潰邊緣。因此，伊甸的早療服務，期許能成為每個早療家庭的堅強後盾，以家庭為核心，為孩子安排療育課程，並透過親子活動、親職講座及定期療育會議，幫助家長在育兒上建立實用的五大能力，包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」，讓家長更了解孩子的需求，並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙，減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長，期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象，讓有需求的家庭，願意主動尋求支援，接受伊甸專業早療顧問團的幫助，共同支持孩子在成長階段中的種種需求。
上文中的蓁蓁奶奶，曾經為了蓁蓁的發展，不管颳風下雨，騎著機車載著蓁蓁到醫院回診，一個月要跑醫院好幾趟，非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務，短短兩年時間，蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布，在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶，剛開始進入日托班上課的前半年，常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動，和同學們也相處很融洽，甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子，她在接受早療服務之後，這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣，被蓁蓁看到，蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶，讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝，也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做，長時間久坐時後，蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說：「看她那麼乖、那麼懂事，我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步，讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰，雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服，但現在的她，已經擁有更多可能性，順利長大、過著自己喜歡的生活，都不再是遙不可及的夢想，而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人，可以不只有自己一個人」，伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來，也期待社會大眾給予友善對待及行動響應，支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」，幫助慢飛家庭解鎖成長任務，大家一起努力，用愛陪伴一個孩子，守護一個家。詳情請上官網，或洽捐款專線0800-025-885。
