她每天花四小時洗澡才能好好活下去:罕病患者登上TEDx講台

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「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,不能出汗,但會掉眼淚。
「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。
患上罕有遺傳病的「阿妹」(Mui Thomas),滿身滿臉的皮膚容易發炎紅腫,皮膚剝落如魚鱗。她不能出汗,但她會掉眼淚。怪病不單打碎她當模特兒的童年白日夢,一度把她推向自殺邊緣。由被親生父母遺棄,受盡陌生甚至認識的人白眼。今天,阿妹不再掉眼淚,自信的她有全職工作,馳走綠茵場上做欖球球證(裁判),更是宣傳反網絡欺凌、反歧視另類外貌的鬥士。
「阿妹」在香港剛出生就被遺傳她怪病的父母抛棄,居港外籍夫婦Tina與Rog Thomas自「阿妹」1歲半開始照顧她,明知孩子可能活不長久,但不減養父母的大愛。「我們要讓她在世的日子有一個家。」Tina說,在阿妹3歲時正式收養她。
Happy Mother’s Day Ma! Xx pic.twitter.com/BHYJnEwXkF
— Mui Thomas (@mui_thomas) May 11, 2014
「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,患者一般早夭,今年22歲的「阿妹」已是在世第四長壽的患者,最長命的,只有31歲。 「阿妹」在養父母悉心照料下小心對抗病魔,每天洗澡兩次,每次兩小時。「阿妹」出門都要帶上一個盛滿3、4支潤膚膏的背包,經常塗抹免皮膚乾燥。
在充滿愛的家中孩子正常成長,直至中學。「阿妹」讀的學校要求她有個助理陪同上學,助理變成她與其他孩子的溝通障礙。到「阿妹」成為網上欺凌的苦主時,情況急轉直下,她開始討厭自己,不肯洗澡、吃藥、塗潤膚膏,更一度想從家中的露台跳下……
「他們在網上對我說不應該出生,只有認識我的人才會這樣說。」這使「阿妹」開始對人有戒心,「即使對我好的人,我也不信任。」 惡夢持續了10個月,直至警方介入,找到欺凌者,一個「阿妹」當成朋友的人。阿妹離開學校。
Me doing some scoring and timing at yesterday’s Grand Finals games. #hkrugby #fun #comms pic.twitter.com/jUso8l0CM2
— Mui Thomas (@mui_thomas) March 8, 2015
輟學沒有讓「阿妹」放棄人生,反而活出新生,她找到一份幫助弱勢社群的全職工作,周末就在欖球場上為孩子當球證。她的社交網站滿是自信樂觀的貼文。在父母鼓勵下,她開始在不同學校分享經歷,細說作為一個「另類外貌」的人及反網上欺凌。
“You said WHAT?" #rugbyref #candid pic.twitter.com/PCbeNS8M3n — Mui Thomas (@mui_thomas) March 17, 2015
父親一邊保護她一邊以她為榮,認為公眾講話可幫「阿妹」面對問題,但同時也步步為營避免女兒被定形為「現代怪物表演」。「實在艱難,她長時間抗拒自己,但她愈是直視問題,愈自覺才能建立自信。」
現時她更接洽一個專為「另類外貌」人士而設的時裝表演,有望達成兒時夢想。明天,她更會出席香港TEDx talk。
今天,她多言、泰然、滿是自信,媽媽Tina說全因自小長時間與成年人傾談,深信她可以馭駕數百人的公眾演講。
媽媽沒有說的,是她與丈夫廿年來的大愛、心血與胸襟。
本文獲授權轉載,原文見場邊故事facebook。
Bullied but not beaten: Mui Thomas uses rare skin condition to inspire (CNN)
責任編輯:周雪君
核稿編輯:歐嘉俊
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2023 Computex:飛宏科技與Vinpower聯手玩GaN,搶攻快充商機

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在即將到來的2023台北國際電腦展中,飛宏科技將於現場展示市場首款搭載1TB儲存空間與65W快充技術的充電器「iXcharger」、以及高功率密度電競筆電電源等產品,帶給終端使用者前所未有小型化、輕量化、與頂規化的充電體驗!
飛宏科技與Vinpower, Inc.、Silanna Semiconductor攜手合作,共同開發市場首款同時搭載1TB跨裝置儲存空間與65W快充技術的2 in 1充電器「iXcharger」,將在2023台北國際電腦展(COMPUTEX TAIPEI 2023)正式亮相!除此之外,飛宏科技於現場將展示一系列330W GaN、280W GaN與140W PD 3.1高功率密度電競筆電電源,帶給終端使用者前所未有小型化、輕量化、與頂規化的充電體驗!
首款2 in 1 65W 1TB iXCharger

「iXCharger 」採用飛宏科技GaN快充技術,提供產品更高功率密度和快速散熱的同時,實現更小的封裝設計,為手機、平板電腦和筆記本電腦實現快速、安全、高效的充電體驗。值得注意的是iXcharger不僅是快充,還擁有市面上首款可跨裝置且適用於不同作業系統的儲存技術,可為手機、平板、筆電等行動裝置充電,並可作為外接式硬碟使用,廣泛適用於iSO、Android、Windows、Chrome OS2等作業系統,還具有高達1TB大容量的儲存空間。iXCharger輕巧便攜的傑出設計,時時能滿足現代人在資料快存、裝置快充的需求。
GaN頂級電競筆電電源,結合電路設計與製造工藝之最

普遍市售充電器為滿足高規格的電競筆電所需,在提升電源功率的同時,體積與重量也顯得更大更笨重,造成使用者攜帶時的困擾。飛宏電競筆電電源的設計研發,採用獨特GaN生產製程管控,與自主開發數位控制機制、功率模組設計等技術,使產品可達94%以上高轉換效率,且以更輕薄短小的體積,為電競筆電提供更高的功率與散熱速度,達到輕巧、安全、高效的充電體驗。
2021年底,飛宏科技推出體積最小的280W GaN高功率電競筆電電源,其功率密度突破業界多年來的設計極限,僅一般180W電源的大小。今年飛宏科技將於2023台北國際電腦展中,推出330W GaN電競筆電電源,其相較於目前市面所販售的相同輸出功率產品,不僅體積小巧,且重量最輕(< 800g),在達到高規格安全測試的同時,滿足使用者對電競筆電電源的期待!
2023台北國際電腦展(COMPUTEX TAIPEI 2023)
地址:台北南港展覽館1館/台北市南港區經貿二路1號
日期:2023年5月30日-2023年6月02日
攤位:J0509a(偉得科技)
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