她每天花四小時洗澡才能好好活下去:罕病患者登上TEDx講台

我們想讓你知道的是
「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,不能出汗,但會掉眼淚。
「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。
患上罕有遺傳病的「阿妹」(Mui Thomas),滿身滿臉的皮膚容易發炎紅腫,皮膚剝落如魚鱗。她不能出汗,但她會掉眼淚。怪病不單打碎她當模特兒的童年白日夢,一度把她推向自殺邊緣。由被親生父母遺棄,受盡陌生甚至認識的人白眼。今天,阿妹不再掉眼淚,自信的她有全職工作,馳走綠茵場上做欖球球證(裁判),更是宣傳反網絡欺凌、反歧視另類外貌的鬥士。
「阿妹」在香港剛出生就被遺傳她怪病的父母抛棄,居港外籍夫婦Tina與Rog Thomas自「阿妹」1歲半開始照顧她,明知孩子可能活不長久,但不減養父母的大愛。「我們要讓她在世的日子有一個家。」Tina說,在阿妹3歲時正式收養她。
Happy Mother’s Day Ma! Xx pic.twitter.com/BHYJnEwXkF
— Mui Thomas (@mui_thomas) May 11, 2014
「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,患者一般早夭,今年22歲的「阿妹」已是在世第四長壽的患者,最長命的,只有31歲。 「阿妹」在養父母悉心照料下小心對抗病魔,每天洗澡兩次,每次兩小時。「阿妹」出門都要帶上一個盛滿3、4支潤膚膏的背包,經常塗抹免皮膚乾燥。
在充滿愛的家中孩子正常成長,直至中學。「阿妹」讀的學校要求她有個助理陪同上學,助理變成她與其他孩子的溝通障礙。到「阿妹」成為網上欺凌的苦主時,情況急轉直下,她開始討厭自己,不肯洗澡、吃藥、塗潤膚膏,更一度想從家中的露台跳下……
「他們在網上對我說不應該出生,只有認識我的人才會這樣說。」這使「阿妹」開始對人有戒心,「即使對我好的人,我也不信任。」 惡夢持續了10個月,直至警方介入,找到欺凌者,一個「阿妹」當成朋友的人。阿妹離開學校。
Me doing some scoring and timing at yesterday’s Grand Finals games. #hkrugby #fun #comms pic.twitter.com/jUso8l0CM2
— Mui Thomas (@mui_thomas) March 8, 2015
輟學沒有讓「阿妹」放棄人生,反而活出新生,她找到一份幫助弱勢社群的全職工作,周末就在欖球場上為孩子當球證。她的社交網站滿是自信樂觀的貼文。在父母鼓勵下,她開始在不同學校分享經歷,細說作為一個「另類外貌」的人及反網上欺凌。
“You said WHAT?" #rugbyref #candid pic.twitter.com/PCbeNS8M3n — Mui Thomas (@mui_thomas) March 17, 2015
父親一邊保護她一邊以她為榮,認為公眾講話可幫「阿妹」面對問題,但同時也步步為營避免女兒被定形為「現代怪物表演」。「實在艱難,她長時間抗拒自己,但她愈是直視問題,愈自覺才能建立自信。」
現時她更接洽一個專為「另類外貌」人士而設的時裝表演,有望達成兒時夢想。明天,她更會出席香港TEDx talk。
今天,她多言、泰然、滿是自信,媽媽Tina說全因自小長時間與成年人傾談,深信她可以馭駕數百人的公眾演講。
媽媽沒有說的,是她與丈夫廿年來的大愛、心血與胸襟。
本文獲授權轉載,原文見場邊故事facebook。
Bullied but not beaten: Mui Thomas uses rare skin condition to inspire (CNN)
責任編輯:周雪君
核稿編輯:歐嘉俊
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從影業小編到台灣變色龍,UG is hot with Photoshop

我們想讓你知道的是
「做最精彩的你自己」的白靈、跨年大唱 First Love 主題曲的白冰冰、手機桌面幸運女神美輪明 —— UG is Hot,那個總是出現在大樓屋頂上的人緊追時事梗,彷彿他的衣櫃裡有無限的道具隨手捻來都能搭上。充滿 B 級感的變裝加上高超的 Photoshop 技巧,讓一個人以千百種人設亮相。讓我們一起來看看平時身為平凡上班族的 UG 是怎樣煉成社群百變女王的,而他最愛用的 P 圖小撇步又是哪些呢。
從「過氣網紅」到「最快的變裝民眾」
許多人認識 UG 是因為他 2009-2010 年 cover 少女時代的精湛模仿,當時甚至受邀上韓國綜藝節目《Star King》與偶像相見。在 15 年前,所謂「網紅」一詞還未被廣泛使用的時候,那年還只是個大學生的 UG 用他的熱情示範了追星的極致,並在社群網路上發酵。不過 UG 並沒有選擇走上演藝之路,如今回看往事直笑說自己是「過氣網紅」,他反而在近年不斷透過變裝「成為」各種偶像,反映時事的速度堪稱「最快的變裝民眾」。
「我變裝的故事要從小時候說起,」小學時迷戀美少女戰士華麗的變身,加上看綜藝節目中反串藝人帶來的娛樂效果,「我覺得這個東西我好像做的來,而且與其被大家說你『有點娘』,不如把它轉換成一個表演的形式,就會變得很光明正大。」UG 不只自己表演,也帶著同學在兒童節大會上跳徐懷鈺,從小就展現自信光芒。
社群在走 Photoshop 要懂
若從很早就在 Instagram 上追蹤 UG 的朋友,應該會發現他從某個時期開始,照片中的場景從居家環境大量轉換到一個大樓的頂樓——那正是 UG 任職電影發行公司的頂樓。「我剛進公司老闆就知道我會變裝,有次《穆荷蘭大道》特映會老闆就提議我扮成電影中的角色,讓觀眾可以來合照,」UG 聊到公司很支持讓他很合理地時常扮裝,「讓我覺得哇原來這在一個 30 幾歲的上班族身上是件被鼓勵的事。」也因為如此他對變裝愈來愈認真,也開始用變裝的形式參加同志遊行等等的公眾活動。
平時的 UG 除了經營自己的社群平台之外,也時常利用 Photoshop 製作工作所需的宣傳素材、電影周邊等,「我們三不五時就要拍一些商品照,公司頂樓剛好很漂亮就會上去拍。」雖然從大學時期就學了各種影像處理的軟體,「Photoshop 還是最直觀的!」UG 說在電影發行公司當小編,幾乎每天都會用到 Photoshop,不管是 banner、gif 動圖還是小型印刷品通通都可以用 PS 搞定。
看我 Photoshop 三十六技
社群上火熱起來的事件通常是沒有預告的,但 UG 總是能抓住這些時事梗的精髓,他對於挑選變裝的角色也有一套自己的邏輯,「通常以我自己喜歡的影視或音樂作品為主,時事的話,除了社群上的熱度之外,我也會選擇有很明顯特徵的,大家一看就知道這是什麼!」仔細看 UG 每次扮演不同角色,神情絕對都是最到位的。
不僅變裝角色多元,UG 的 P 圖技巧也是三十六技各種搭配!在這次採訪中 UG 回歸初心,化身成他的變裝啟蒙「美少女戰士水手月亮」,並且首次公開分享了幾個在後製變裝照片時最愛的 PS 祕技!

首先是修圖最經典招式:去背!Adobe 推出了「物件選取」工具讓去背變得超簡單,只需要開啟圖檔點擊「物件選取」,Photoshop 就會自動辨識畫面中的關鍵物件,不到 10 秒就幫水手月亮去背完成。接著 UG 使用「色相/飽和度」調整功能,增加漸變疊加與外光暈,把水手月亮變得閃閃發亮。下一步在背景加上星空圖案與不同 pose 的水手月亮之後,UG 到圖層區調整不同物件的「混合模式」,選擇「濾色」然後調整「透明度」,只要簡單拉動一下就能讓水手月亮與星空自然地融合
Everyone can Photoshop!百變人生沒有侷限
在今年大港開唱的演出者介紹裡,UG 被以「台灣變色龍 aka 屋頂皇后 aka 變裝民眾」這個串超長的頭銜介紹,這三個稱號似乎點出了他被大家記憶的不同面向,包括從最早 cover 少女時代紅到韓國,一直到公司頂樓的精彩變裝。
這些年來 Photoshop 陪伴著 UG 不斷超越,不斷成為那個最精彩的他自己,「變裝對我的人生帶來的改變,除了成就感之外,最重要的是創造了更多的連結,」如同在性別運動中的站在最前排、最吸睛的變裝皇后們,「變裝可以是一種溝通的工具,鼓勵很多可能到很多對自己的狀態還不是很了解的人。」採訪尾聲,我們問 UG 下一個角色會扮誰?他笑說還不知道,「但一定是好玩的!」

Everyone can Photoshop!百變無法侷限,Photoshop提升你的創意戰鬥力!