她每天花四小時洗澡才能好好活下去:罕病患者登上TEDx講台

我們想讓你知道的是
「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,不能出汗,但會掉眼淚。
「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。
患上罕有遺傳病的「阿妹」(Mui Thomas),滿身滿臉的皮膚容易發炎紅腫,皮膚剝落如魚鱗。她不能出汗,但她會掉眼淚。怪病不單打碎她當模特兒的童年白日夢,一度把她推向自殺邊緣。由被親生父母遺棄,受盡陌生甚至認識的人白眼。今天,阿妹不再掉眼淚,自信的她有全職工作,馳走綠茵場上做欖球球證(裁判),更是宣傳反網絡欺凌、反歧視另類外貌的鬥士。
「阿妹」在香港剛出生就被遺傳她怪病的父母抛棄,居港外籍夫婦Tina與Rog Thomas自「阿妹」1歲半開始照顧她,明知孩子可能活不長久,但不減養父母的大愛。「我們要讓她在世的日子有一個家。」Tina說,在阿妹3歲時正式收養她。
Happy Mother’s Day Ma! Xx pic.twitter.com/BHYJnEwXkF
— Mui Thomas (@mui_thomas) May 11, 2014
「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,患者一般早夭,今年22歲的「阿妹」已是在世第四長壽的患者,最長命的,只有31歲。 「阿妹」在養父母悉心照料下小心對抗病魔,每天洗澡兩次,每次兩小時。「阿妹」出門都要帶上一個盛滿3、4支潤膚膏的背包,經常塗抹免皮膚乾燥。
在充滿愛的家中孩子正常成長,直至中學。「阿妹」讀的學校要求她有個助理陪同上學,助理變成她與其他孩子的溝通障礙。到「阿妹」成為網上欺凌的苦主時,情況急轉直下,她開始討厭自己,不肯洗澡、吃藥、塗潤膚膏,更一度想從家中的露台跳下……
「他們在網上對我說不應該出生,只有認識我的人才會這樣說。」這使「阿妹」開始對人有戒心,「即使對我好的人,我也不信任。」 惡夢持續了10個月,直至警方介入,找到欺凌者,一個「阿妹」當成朋友的人。阿妹離開學校。
Me doing some scoring and timing at yesterday’s Grand Finals games. #hkrugby #fun #comms pic.twitter.com/jUso8l0CM2
— Mui Thomas (@mui_thomas) March 8, 2015
輟學沒有讓「阿妹」放棄人生,反而活出新生,她找到一份幫助弱勢社群的全職工作,周末就在欖球場上為孩子當球證。她的社交網站滿是自信樂觀的貼文。在父母鼓勵下,她開始在不同學校分享經歷,細說作為一個「另類外貌」的人及反網上欺凌。
“You said WHAT?" #rugbyref #candid pic.twitter.com/PCbeNS8M3n — Mui Thomas (@mui_thomas) March 17, 2015
父親一邊保護她一邊以她為榮,認為公眾講話可幫「阿妹」面對問題,但同時也步步為營避免女兒被定形為「現代怪物表演」。「實在艱難,她長時間抗拒自己,但她愈是直視問題,愈自覺才能建立自信。」
現時她更接洽一個專為「另類外貌」人士而設的時裝表演,有望達成兒時夢想。明天,她更會出席香港TEDx talk。
今天,她多言、泰然、滿是自信,媽媽Tina說全因自小長時間與成年人傾談,深信她可以馭駕數百人的公眾演講。
媽媽沒有說的,是她與丈夫廿年來的大愛、心血與胸襟。
本文獲授權轉載,原文見場邊故事facebook。
Bullied but not beaten: Mui Thomas uses rare skin condition to inspire (CNN)
責任編輯:周雪君
核稿編輯:歐嘉俊
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新創Onramp Lab再下一城!看新產品ContactLoop聊天機器人,如何助金融業客戶業績提升2倍?

我們想讓你知道的是
談起Onramp Lab這個新創團隊或許有些陌生,但自2015年成立以來,憑藉著技術本位的實力與內部夥伴並肩合作,成功擄獲了金融、媒體、娛樂甚至是食品等不同產業,令人更好奇 Onramp Lab 究竟有何看家本領,又將拿出什麼秘密武器來滿足市場與客戶的需求?
談起Onramp Lab這個新創團隊或許有些陌生,但自2015年成立以來,憑藉著技術本位的實力與內部夥伴並肩合作,成功擄獲了金融、媒體、娛樂甚至是食品等不同產業,令人更好奇 Onramp Lab究竟有何看家本領,又將拿出什麼秘密武器來滿足市場與客戶的需求?
攤開Onramp Lab目前的解決方案版圖,Onramp Lab執行長吳鎮雄分析,目前團隊除了有以提供金融諮詢的搜尋引擎優化FinanceJar外,還有能提供從買廣告、刊登廣告等媒體採購一條龍服務的ThreeSigmaMedia,「但我們在協助企業過程中發現聯繫消費者的最後一哩路出現了斷層,」無論企業投入多少的廣告資源,若無法在黃金時間與消費者接上線,就容易錯過了可能創造產值的機會,甚至在錯誤的時間聯繫、也會影響品牌好感度。
吳鎮雄表示根據Onramp Lab內部的統計,當企業投放廣告找到消費者後,即時(realtime)聯繫與20分鐘後以及隔天聯繫所能創造的成交結果,將相差4倍到10倍之多,且消費者對與品牌的關注度與專注力也隨著時間雪崩式遞減,這讓Onramp Lab團隊試圖去思考,如何能近一步協助手中的企業客戶有效解決此一問題,因此催生出了Onramp Lab第三個解決方案:ContactLoop AI聊天機器人。
導入ContactLoop,為企業創造營收又省時省力

試想當你去參加一場聯誼獲得到心儀對象的聯繫方式時,你會怎麼做?「聯誼結束到約出來碰面,肯定會醞釀一段時間啊!」吳鎮雄笑著說。
同理,當企業透過廣告投放獲得一份潛在客戶名單,他們究竟是真的對產品有興趣,還是不小心誤按?過去企業只能照著這份名單逐一聯繫,拒絕、碰壁甚至是未果都是常態,但對於企業而言大量的人力與時間投入都是成本。如今,企業能透過Onramp Lab團隊打造的聊天機器人ContactLoop,透過AI與潛在客戶初步互動,再篩選出更精準的清單進行溝通,讓完成最後一哩交易的路變得更有效率。
吳鎮雄表示,這項服務在美國上線半年多來,就成功為金融產業企業客戶節省至少3成的客服人力,同時靠著更精準的消費者名單,衝出2倍業績成長的表現。「團隊花了大量時間了解客戶的使用場景,」如何與消費者打招呼、應該要準備哪些回應內容、避免開放式的問題不易聚焦等,當消費者被廣告吸引的那一刻起,ContactLoop就能即時的與他們聯繫,透過如同真人般一問一答的簡訊對話流程,篩選出真正含金量高的潛在消費者,協助企業最後能「一竿進洞」。
或許有所不知,由吳鎮雄領軍的Onramp Lab團隊,旗下產品皆是由在台灣的開發團隊一同協助打造,且團隊的平均年齡僅30歲,同時具備著強大的行銷DNA與產業知識背景,甚至對於銷售場景也多有著墨,相較於強調「技術」的聊天機器人,ContactLoop的產品設計上能更佳直覺與人性化,來自台灣的產品也更能解決各個市場的企業痛點。
Onramp Lab產品技術總監竇友志表示,ContactLoop不僅提供一站式服務,探索客戶需求,更隨時調整聊天機器人的參數與訓練其語言辨識模型,確保企業在使過程中能準確掌握消費者需求,更能針對問題進行AB測試、找出最佳的起手式或應答。針對美國市場區域碼眾多的特殊性,ContactLoop也能在後台依據消費者的所在地進行分類,避免用非其所在的區域碼電話聯繫,「就好像你在台北接到陌生區碼的電話也可能拒接是一樣的概念,」竇友志説。

摩拳擦掌台灣市場,瞄準保險、電商產業
如今,ContactLoop這項全新服務在美國已成功打下第一仗,「很期待接下來能帶進台灣市場,」吳鎮雄説。從他的觀察發現,諸如保險、電商、醫美這類型在台灣市場蓬勃發展,卻仍需要耗費大量人力與廣告成本進行陌生開發消費者的模式,或是高電價且資訊量大的電商零售,都是ContactLoop AI聊天機器人可以協助轉型的產業。

吳鎮雄認為Onramp Lab團隊能給予企業客戶的不只是ContactLoop而已,從協助企業找出精準消費者名單開始,整合ThreeSigmaMedia、FinanceJar等不同解決方案,以一站式的角色給予企業更完整的服務,他相信Onramp Lab能與企業客戶一同創造更好的價值。