她每天花四小時洗澡才能好好活下去:罕病患者登上TEDx講台

她每天花四小時洗澡才能好好活下去:罕病患者登上TEDx講台
Photo Credit: Mui Thomas Twitter
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「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,不能出汗,但會掉眼淚。

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「你根本不應該出生」,發起向「阿妹」網上欺凌的,是她的朋友。

患上罕有遺傳病的「阿妹」(Mui Thomas),滿身滿臉的皮膚容易發炎紅腫,皮膚剝落如魚鱗。她不能出汗,但她會掉眼淚。怪病不單打碎她當模特兒的童年白日夢,一度把她推向自殺邊緣。由被親生父母遺棄,受盡陌生甚至認識的人白眼。今天,阿妹不再掉眼淚,自信的她有全職工作,馳走綠茵場上做欖球球證(裁判),更是宣傳反網絡欺凌、反歧視另類外貌的鬥士。

「阿妹」在香港剛出生就被遺傳她怪病的父母抛棄,居港外籍夫婦Tina與Rog Thomas自「阿妹」1歲半開始照顧她,明知孩子可能活不長久,但不減養父母的大愛。「我們要讓她在世的日子有一個家。」Tina說,在阿妹3歲時正式收養她。

「阿妹」患的是斑色魚鱗癬,患者一般早夭,今年22歲的「阿妹」已是在世第四長壽的患者,最長命的,只有31歲。 「阿妹」在養父母悉心照料下小心對抗病魔,每天洗澡兩次,每次兩小時。「阿妹」出門都要帶上一個盛滿3、4支潤膚膏的背包,經常塗抹免皮膚乾燥。

在充滿愛的家中孩子正常成長,直至中學。「阿妹」讀的學校要求她有個助理陪同上學,助理變成她與其他孩子的溝通障礙。到「阿妹」成為網上欺凌的苦主時,情況急轉直下,她開始討厭自己,不肯洗澡、吃藥、塗潤膚膏,更一度想從家中的露台跳下……

「他們在網上對我說不應該出生,只有認識我的人才會這樣說。」這使「阿妹」開始對人有戒心,「即使對我好的人,我也不信任。」 惡夢持續了10個月,直至警方介入,找到欺凌者,一個「阿妹」當成朋友的人。阿妹離開學校。

輟學沒有讓「阿妹」放棄人生,反而活出新生,她找到一份幫助弱勢社群的全職工作,周末就在欖球場上為孩子當球證。她的社交網站滿是自信樂觀的貼文。在父母鼓勵下,她開始在不同學校分享經歷,細說作為一個「另類外貌」的人及反網上欺凌。

父親一邊保護她一邊以她為榮,認為公眾講話可幫「阿妹」面對問題,但同時也步步為營避免女兒被定形為「現代怪物表演」。「實在艱難,她長時間抗拒自己,但她愈是直視問題,愈自覺才能建立自信。」

現時她更接洽一個專為「另類外貌」人士而設的時裝表演,有望達成兒時夢想。明天,她更會出席香港TEDx talk。

今天,她多言、泰然、滿是自信,媽媽Tina說全因自小長時間與成年人傾談,深信她可以馭駕數百人的公眾演講。

媽媽沒有說的,是她與丈夫廿年來的大愛、心血與胸襟。

本文獲授權轉載,原文見場邊故事facebook

Bullied but not beaten: Mui Thomas uses rare skin condition to inspire (CNN)

責任編輯:周雪君
核稿編輯:歐嘉俊

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