2015/04/18,
生活

她每天花四小時洗澡才能好好活下去：罕病患者登上TEDx講台

她每天花四小時洗澡才能好好活下去：罕病患者登上TEDx講台
Photo Credit: Mui Thomas Twitter

我們想讓你知道的是

「你根本不應該出生」，發起向「阿妹」網上欺凌的，是她的朋友。「阿妹」患的是斑色魚鱗癬，不能出汗，但會掉眼淚。

「你根本不應該出生」，發起向「阿妹」網上欺凌的，是她的朋友。

患上罕有遺傳病的「阿妹」（Mui Thomas），滿身滿臉的皮膚容易發炎紅腫，皮膚剝落如魚鱗。她不能出汗，但她會掉眼淚。怪病不單打碎她當模特兒的童年白日夢，一度把她推向自殺邊緣。由被親生父母遺棄，受盡陌生甚至認識的人白眼。今天，阿妹不再掉眼淚，自信的她有全職工作，馳走綠茵場上做欖球球證（裁判），更是宣傳反網絡欺凌、反歧視另類外貌的鬥士。

「阿妹」在香港剛出生就被遺傳她怪病的父母抛棄，居港外籍夫婦Tina與Rog Thomas自「阿妹」1歲半開始照顧她，明知孩子可能活不長久，但不減養父母的大愛。「我們要讓她在世的日子有一個家。」Tina說，在阿妹3歲時正式收養她。

「阿妹」患的是斑色魚鱗癬，患者一般早夭，今年22歲的「阿妹」已是在世第四長壽的患者，最長命的，只有31歲。 「阿妹」在養父母悉心照料下小心對抗病魔，每天洗澡兩次，每次兩小時。「阿妹」出門都要帶上一個盛滿3、4支潤膚膏的背包，經常塗抹免皮膚乾燥。

在充滿愛的家中孩子正常成長，直至中學。「阿妹」讀的學校要求她有個助理陪同上學，助理變成她與其他孩子的溝通障礙。到「阿妹」成為網上欺凌的苦主時，情況急轉直下，她開始討厭自己，不肯洗澡、吃藥、塗潤膚膏，更一度想從家中的露台跳下……

「他們在網上對我說不應該出生，只有認識我的人才會這樣說。」這使「阿妹」開始對人有戒心，「即使對我好的人，我也不信任。」 惡夢持續了10個月，直至警方介入，找到欺凌者，一個「阿妹」當成朋友的人。阿妹離開學校。

輟學沒有讓「阿妹」放棄人生，反而活出新生，她找到一份幫助弱勢社群的全職工作，周末就在欖球場上為孩子當球證。她的社交網站滿是自信樂觀的貼文。在父母鼓勵下，她開始在不同學校分享經歷，細說作為一個「另類外貌」的人及反網上欺凌。

父親一邊保護她一邊以她為榮，認為公眾講話可幫「阿妹」面對問題，但同時也步步為營避免女兒被定形為「現代怪物表演」。「實在艱難，她長時間抗拒自己，但她愈是直視問題，愈自覺才能建立自信。」

現時她更接洽一個專為「另類外貌」人士而設的時裝表演，有望達成兒時夢想。明天，她更會出席香港TEDx talk。

今天，她多言、泰然、滿是自信，媽媽Tina說全因自小長時間與成年人傾談，深信她可以馭駕數百人的公眾演講。

媽媽沒有說的，是她與丈夫廿年來的大愛、心血與胸襟。

本文獲授權轉載，原文見場邊故事facebook。

Bullied but not beaten: Mui Thomas uses rare skin condition to inspire （CNN）

責任編輯：周雪君
核稿編輯：歐嘉俊