《永不放棄的海倫凱勒》:雖然我沒有澈底征服無聲的世界,終究還是找到了屬於自己的聲音

我們想讓你知道的是
本書在海倫・凱勒步入中年之時開始創作,終於在一九二九年出版。她以誠實坦率的筆調描述她面對日常生活的困境、她的好朋友馬克・吐溫及貝爾博士帶給她的影響、到世界各國巡迴演講、為了拍電影到好萊塢的生活、她的愛情、她的母親等等。
最後是音高和音質的問題。一開始我根本無法隨意調整高低音,只能簡單嘗試。當時我已經很擅長辨別喉部的變化;我將一隻手輕輕放在懷特先生的喉頭,另一隻手放在自己的喉部來比較,當他從低音突然轉高,比方說升到八度音,我便立刻明白他的意思。用這個方法練習一段時間後,懷特先生驚訝地發現我基本上已經能確定音高的位置了。他要我唱「sol」的八度音,我憑著自己的音高感唱了出來;接著他要我往上一個音符,唱「la」的八度音。我發音的同時,懷特先生會用音叉敲擊桌面,我的音調隨著音叉而變化,還唱出三度音程和五度音程。
過了好長一段時間,懷特先生終於把我的聲音帶出來,下一步就是進階練習,為上臺演講做準備。然而事與願違,過去辛苦訓練而得的聲音變得難以控制,不是壓得太低,就是衝得太高,大家都很洩氣,內心倉皇不安。一滴雨,一陣風,一粒塵埃,抑或一陣情緒波動,都足以讓我亂了方寸,無法控制自己的嗓音。我的家人從早到晚都得聽我發出這些聲音,我到現在還是很訝異他們居然有這麼強的忍受力。
聽力正常者可以輕鬆說出不知怎的就學會的語言,無須經過意識思考就能預先形塑詞句、表達出來。我生來沒這福氣。同一句話,前一天晚上說和第二天早上說可能天差地遠;各種感覺每天都不斷變化,反覆無常,令人煩心。更讓我不知所措的是,我發現了許多先前沒注意到的細微振動。我一遍又一遍地練習,好不容易發出清晰穩定的音調,怎知轉瞬間就退回原點。有時我會不假思索、順口說出一段話,想重複時卻抓不到那種感覺,再也說不出來。
三年後,我才覺得自己可以試著在公開場合演說,於是我和蘇利文老師便到紐澤西州的蒙克萊演講,同時發表她的教學成果。我記得,那是一九一三年二月。
不曉得有沒有人像我一樣在首次登臺前這麼痛苦、這麼掙扎。恐懼啃噬著我的身體,我腦袋打結,心臟彷彿停止跳動。我不斷問自己,「怎麼辦?該怎麼冷靜下來?」
上場見觀眾的前一秒,我還在拼命祈禱,「神啊,請讓我在臺上流利地說話吧!」(此時此刻,我深深體會到沃夫將軍麾下士兵們的感受——他們趁著夜色攀上亞伯拉罕高地,等到天一亮,才發現眼前是一座座炮臺林立的高牆!)
哦,紐澤西州的蒙克萊,我的登臺初體驗!我到死都不會忘記那如刑場般的講臺。
我僵在那裡渾身顫抖,欲言無聲。話語全都湧到嘴邊,卻一個字也說不出來。最後我勉強發出第一聲,感覺就像震耳欲聾的炮響,但事後他們告訴我,那不過是喃喃細語罷了。
我努力回想懷特先生教我的一切,可是⋯⋯唉!沒有一條規則幫得上我。我只能集中所有意志力,拿出天生的頑強倔性堅持到底。演講過程中,我覺得自己進退維谷;有時聲音似乎狂飆直上,我知道那就是所謂的假音,於是急忙把音調壓低,說出來的詞語就像鬆動的磚塊砸落在我身旁。唉,要是當時流行雅典的和雅風尚,適時為演講者配上長笛伴奏,或是有管弦樂團蓋過我結結巴巴的演講,情況也不至於這麼慘。
最後,痛苦的煎熬終於結束。雖然大家都很同情我,對我親切友善,但我知道,我失敗了。所有鼓勵盲人的激昂言辭都碎得四分五裂,無力地躺在我腳邊。我在絕望中走下講臺,臉上爬滿淚水,不停啜泣。我用盡全身的力氣大喊:「啊,太難了!實在是太難了!我做不到!」可是過沒多久,我又重新拾起信念和希望,找回心中的愛,繼續練習說話。
我一直沒有澈底實現童年的願望,「像別人一樣說話」。如今我才明白這個心願不過是妄想,初學說話時的期盼不過是奢望。我相信,對一個嬰兒期就失聰的人來說,要讓話語從口中自然流淌非人力所能及。
我從十歲開始就堅持不懈、努力練習說話,希望有朝一日別人能輕鬆了解我的言語,聽得懂我在說什麼。我有好幾位優秀的導師指引,還有蘇利文老師一如往常的協助;雖然我沒有澈底征服無聲的世界,終究還是找到了屬於自己的聲音,不僅能用於工作,更帶給我許多快樂。
我知道我的聲音並不動聽,就像斷掉的翅膀無法自由飛翔;然而,我為折翼披上永不褪色的夢想,我為之付出的心血讓我全身上下每個細胞變得更堅強,更深刻了解人類奮鬥的艱辛與理想落空的感受。
相關書摘 ►海倫凱勒《假如給我三天光明》:如果每個人在成年初期都要失明和失聰幾天,或許是件好事
書籍介紹
本文摘錄自《永不放棄的海倫凱勒:我的後半生》,愛米粒出版
作者:海倫.凱勒(Helen Adams Keller)
譯者:郭庭瑄
海倫.凱勒中年創作,華人世界首度全譯版
我的朋友,我周遭所有人,
每天都在為我構築新的世界。
要是沒有他們的關愛,
我就算鼓起所有勇氣也活不下去。——海倫.凱勒
「孤獨算什麼?艱苦算什麼?猛烈拍擊的巨浪和深不可測的海淵又算什麼?
重要的是內在。只要心能看見,只要抱著充滿光明與幸福的夢想,一切不足為懼。」——海倫・凱勒
克服了失明與失聰障礙的海倫・凱勒,成了十九世紀的傳奇。她完成了哈佛大學的學業、開始寫作,更開始到世界各國旅行、演講。從遠處看像是童話故事,但近看卻有許多不為人知的辛酸過程。《永不放棄的海倫凱勒:我的後半生》,在海倫・凱勒步入中年之時開始創作,終於在一九二九年出版。她以誠實坦率的筆調描述她面對日常生活的困境、她的好朋友馬克・吐溫及貝爾博士帶給她的影響、到世界各國巡迴演講、為了拍電影到好萊塢的生活、她的愛情、她的母親等等。
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民團緊盯菸防法公告前準備工作,籲完善健康風險評估與申報機制

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菸害防制法修正案雖三讀通過,然真正的挑戰才剛開始,民團表示將含淚監督,呼籲政府重視健康風險評估以及申報機制等配套措施,以維護國人健康。
逾十數年未修的菸害防制法,歷經5次立院朝野協商,總算在本月12日通過三讀,達成加熱菸載具嚴管、禁絕加味菸、圖文警示提升至50%、校園全面禁菸等重大變革,確立台灣朝禁止電子煙、嚴管加熱菸方向前進。為呼籲政府重視健康風險評估等各項配套措施之落實,確實維護國民健康,全國家長會長聯盟、台灣醫界菸害防制聯盟及董氏基金會等台灣拒菸聯盟團體也緊急在農曆年前召開記者會提醒政府,新法中,包括「類菸品」、「指定菸品」、「健康風險評估」等用字模糊不清,等於讓主管機關留有很大「空白授權」空間。法令正式公告前,務必審慎進行把關。
健康風險評估:一套評估安全容許濃度的健康科學
健康風險評估屬於一門攸關人體健康的系統性風險管理,目的在於決定如何管制醫藥品、食品、化粧品、農藥、生活及職場環境中存在之化學物質最大殘留濃度(Maximum Residue Level, MRL),亦即安全容許濃度,以建立危害人體健康之風險及效益分析(risk and benefit analysis)。健康風險評估的建立原因,通常是體系中出現了過去不曾經歷或不曾被發現的新有害物質,台灣過去較知名的健康風險評估建立經驗,包括塑化劑食品事件、含萊克多巴胺之美牛與美豬開放事件、日本福島食品等事件等。
訴諸科學證據,健康風險評估乃為國人把關的重要關鍵
健康風險評估之所以重要,在於講究科學證據,為爭議政策提供最核心的決策基礎。較著名的健康風險評估應用,是在2011年台灣發生的塑化劑食品安全事件,起因為部分食品上游原料供應商在常見的合法食品添加物「起雲劑」中,使用廉價的工業用塑化劑(非食用添加物)以撙節成本。最終,衛福部提出健康風險評估研究數據,由國內各領域專家於2011年6月21日達成初步共識,比照歐盟標準,依據科學證據針對5種常用塑化劑,定出每人、每日、每公斤體重容忍值〈TDI〉,例如DEHP容忍值為50微克、DBP容忍值為10微克等。
2020年8月28日,總統蔡英文宣布開放萊克多巴胺(瘦肉精)豬肉及30月齡以上的美國牛肉進口,即表明政策決定絕對不會以國民健康作為交換,而是以在科學證據累積充分的情況下,政府已經做好完整的國人風險評估及配套措施,確保食品安全及豬農生計不受影響的前提下所做出的決定。
美豬健康風險評估,涵蓋不同層面之敏感族群
含萊克多巴胺之美國豬肉進口爭議長達15年,主要爭議則在於國人飲食習慣與他國不同,畢竟豬肉在華人飲食料理中是相當廣泛使用的食材。以2019年為例,美國單人每年平均吃下近24公斤豬肉;台灣則為39公斤。此外,國人比外國人嗜吃內臟,尤其坐月子中的婦女等,專家因此呼籲應該針對國人飲食習慣,以及心血管疾病患者等高風險族群,進行健康風險評估。食藥署最終委託成大醫學院環境醫學研究所/環境微量毒物研究中心完成「108食用肉品暴露萊克多巴胺之健康風險評估報告」,特別針對不同年齡層民眾、敏感族群進行分析,包括小孩、幼兒、青少年、成年人、老人以及育齡與正在坐月子的婦女,進行針對豬萊克多巴胺的殘留容許量標準,方才消除各界疑慮。
必須重視在地證據 台灣人基因易感性也必須納入評估
除客觀環境因素,跨人種的易感性基因差異也是健康風險評估的重要環節,畢竟人種基因可能導致受化學成分影響程度產生差異。近期著名例子,在於國健署所提出近五成台灣人患有酒精不耐症(Alcohol Intolerance)基因缺陷。酒精不耐症是一種先天的基因缺陷,導致人體內缺乏乙醛去氫酶(Aldehyde Dehydrogenase, ALDH2),無法正常代謝酒精轉化成的乙醛。前國健署署長王英偉在任時即指出,台灣人酒精代謝基因缺陷機率高居世界第一,飲酒將大幅提高罹患癌症的機率,重度飲酒者得到食道癌的風險甚至可高達50倍,因此呼籲台灣人飲酒習慣不應比照外國標準。
2018年政府針對新型庫賈氏症提出的「美國進口牛肉相關產品健康風險評估報告」,即考慮人種易感性基因型分佈的差異,並根據國家攝食資料庫公告之細項食物攝食量計算國人食用美國牛肉的潛在健康風險。而過去由國家衛生研究院、中研院領導之台灣肺癌遺傳流行病學研究團隊,也陸續找出數種肺癌的易感基因(predisposing gene),包括第10號染色體的 VTI1A、第6號染色體的ROS1-DCBLD1和HLA class II、第5號染色體的TERT、第3號染色體的TP63等都是易感的基因位點,都可能因為空污、菸害、職場環境提高罹癌機率。
加熱菸內含多種新化學物質,政府應召集跨領域專家協助審查
根據董氏基金會提供資料顯示,2020年沙烏地阿拉伯的學術機構研究發現,加熱菸產生的氣霧 (aerosol) 中,共含62種化學物質;其中丁二酮(diacetyl)、乙酰基丙酰基(2,3-pentanedione)、鄰苯二甲酸二辛酯(diethylhexyl phthalate )等。董氏基金會因此曾提出質疑,加熱菸還有多少化學物質未被揭露?如何擴散?需要更多證據予以驗證。
以歐盟為例,要求菸商必須於申請新興菸品產品上市前,提出詳盡的檢驗報告,方才能予以核准。訴諸科學證據需要體系的建立,畢竟連國健署署長吳昭軍都在菸防法協商現場都承認,確實國健署連其他國家怎麼進行健康風險評估都不清楚。
台灣醫界菸害防制聯盟祕書長郭斐然呼籲,因應加熱菸之特殊性質,必須建立指定菸品之健康影響評估,此外也應同步修正「菸品資料申報辦法」,增加應申報項目。郭斐然指出,依據國際的經驗及資料,加熱菸菸草柱的添加物一直成謎,尤其是添加物的相關毒性資料是否完備,政府是否已掌握這些資料並要求菸商要如實申報,同時政府是否具有查核的能力?專家也指出,新興菸品必須在研究上需要更多時間累積數據,除了參考國外研究外,台灣自己應該要對新興菸品進行健康風險評估,一旦有了風險評估,才能衡量這些菸品的危害加以把關。
林奕華呼籲:盼國健署勿忘為國民健康把關的初心
儘管國健署草案由原先電子煙、加熱菸雙禁改為後來一禁一開的版本,對雙禁陣營造成巨大打擊,但是林奕華委員依然想提醒各界:反制菸害對國民健康所造成的影響,才是這次修法的主要目標,也呼籲國健署、各黨立委,即便在修法完成後,也毋忘修法初衷,繼續為國民健康把關。她更進一步表示,無論結果如何,菸害防制還是要以教育為本,才能達到從源頭阻絕菸品對年輕世代的傷害,這也是她會持續努力的方向。
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