《擁抱生命的不完美》:對肌萎縮症病友而言,考上醫學院是一個「慘敗的開始」

《擁抱生命的不完美》:對肌萎縮症病友而言,考上醫學院是一個「慘敗的開始」

我們想讓你知道的是

說來有趣,我們所受的教育經常教導我們,迎向挑戰、克服困難,卻很少告訴我們,當碰到無法克服的挑戰時,該如何調適心情、適應處境,該如何在錯綜複雜的環境中找到方向,重新來過。退步,這不是認輸、不是畏懼退縮,而是理解現實,正視現況。

文:陳燕麟

不是人生勝利組,而是人生失敗組

從多數人的價值評斷來看,考上醫學院,我可以算得上是「人生勝利組」的成員了。倘若這是一部勵志電影,主角努力奮鬥,最終得到成功,接下來就該放熱血感人的片尾曲,準備散場。

可是對我來說,情況恰恰相反。考上醫學院後才是真正考驗的開始。事實上,還是一個慘敗的開始。

在醫學院就讀期間,我開始有機會能從各方面查詢關於肌萎縮症的資料,閱讀相關的專業書籍、文獻期刊、研究報告,做各種各樣的學習。等我真正深入理解之後才發現,先前父親說服我學醫的理由,在現實中根本行不通。

至今為止,醫學上各種關於肌萎縮症的文獻與研究報告的結果都差不多,簡而言之就是老話一句:迄今為止無藥可醫。

這個答案與我當年在台大確診時,醫生告訴我的結論,簡直沒有差別。

而這些書籍、文獻資料與研究報告,都是專業等級的,是許多前人與今人從各方面拚命努力研究累積的結果,是科學實證與數據的結合,具有強大的公信力。

這也就意味著,「無藥可醫」是現階段醫學上普遍的結論。想要推翻,難如登天。

我研讀越多資料,越明白當初單純想著「當醫生治療自己的疾病」或「當醫生研究自己的疾病」,實在是想得太簡單了。前人研究了那麼多方向、那麼長的時間,都找不到解決方法,我靠著初出茅廬的熱血,就想要從不可能中尋找出可能,別說是異想天開,根本不知道從何處下手,好像每一種方向都已經被其他人研究過了。

「啊,這樣的結果實在太令人失望了。」面對這種局面,我不由得感覺失落。甚至有很長一段時間,沮喪到不想再談關於肌萎縮症的事情。

但失落並不能解決問題,況且我的性格並不是一個容易屈服的人,雖然情緒低落,但很快就想到另一條出路。

「找不到治癒的方法,並不表示我什麼也不能做。我是醫生,又是病人,比其他醫生更能體會罕見病患者的心情,為什麼我不去協助那些與我情況相似的病人呢?」山不轉路轉,這樣一想,我又找到了繼續學醫的理由。

然而這個目標在我畢業後入院實習階段,又被打了回票。

在醫院分科裡,主要看肌萎縮症的科別是神經內科。我如果想要協助肌萎縮症病患,就要選擇當神經內科醫師。然而當我進入神經內科實習時才發現,這一科的病患,經常行動困難,或需要肢體檢測與復健,因此神經內科醫師必須從旁協助病患檢測或指導復健。

這些工作內容聽起來很正常,可是放在我身上,就顯得很困難。

「我的身體狀況這麼糟,該怎麼協助病患做一些檢測、復健的動作?要是病人重心不穩摔倒,我根本拉不住對方,也撐不起他,更別說扶起病患了,搞不好我反而會害到病人……」試想,如果病人和我一起摔倒,場面該會有多麼混亂?周遭的人是得先救我,還是先救病人?我會不會成為其他人的負擔?這麼一想,我就知道自己不適合走神經內科。

但還有哪一科適合我呢?

不用說,外科、眼科那些必須手術開刀的科別,我是無法勝任的,而其他科別對我而言也有很大的難度。比方說巡房,在醫院,幾乎每一科每天都有例行的巡房活動,必須跟著主任或主治醫師去各病房病床查看病人的狀況。因為醫生工作時間緊湊,巡房的節奏很快,但對我來說,所有必須快速行動的事情,都有難度。

我還記得當時跟著主治醫師巡房,勉強跟完一層樓,要上樓時,我就出了問題,因為沒辦法跟著其他人一起走樓梯,我必須花時間等電梯,跟著其他病人一起排隊上樓。好不容易我走出電梯,卻撲了個空,主治醫師已經完成巡房,準備下樓。

採用消去法,考慮了各個科別的屬性與需求,最後留下的只剩病理科。

面對現實,我選擇接受。我想:「去病理科也好。雖然不會與病人直接接觸,但至少我不會造成其他人的困擾,也能實現協助病患的初衷。」

在醫療領域裡,病理科的工作內容與屬性較為單純。大多數病理科醫師很少直接面對病人,我們負責的內容,主要是處理病人的檢體,透過各種方面的檢查、研究和數據整理,判斷檢體的情況,提供資料,協助各科的醫師作為診斷、手術的依據。比方說,要判斷癌症的擴散狀況、治療效果,臨床醫師會替病人做細胞穿刺或切片。取得檢體後,醫師會告訴病患:「過幾天再回來看報告吧。」然後這些檢體就會傳送到病理科來,請病理醫師負責檢查,得出報告後再回覆給臨床醫師,由他們向病患解釋情況,或判斷該如何處理。

在台灣,早期病理科非常冷門,規模不到一定程度的醫院,很少有專門的病理科和病理醫師。但是後來因為癌症或腫瘤的預防與治療越來越專精,很多方面都需要病理醫師的專業協助,於是各醫院才紛紛成立病理科。

但是對很多有志學醫的醫生來說,病理科不是一個受歡迎的科別。因為病理醫師總是藏身在病人看不到的環境裡,我們面對的經常是冷冰冰的儀器與各種各樣的檢體。即使在治癒病人的過程中,病理醫師扮演很重要的角色,但幾乎得不到病人的感謝或重視,當然也沒有治癒患者的成就感。

簡單來說,這是一個要忍得住寂寞、沉得住氣的科別,經常日復一日在做相同的事情。

不過,病理科的屬性非常適合情況特殊的我。在醫學院時,我就意識到自己應該要選擇病理科,而實習的那一年裡,遊走在各科室的經歷,更讓我明白這麼選擇才是對的。