《擁抱生命的不完美》：對肌萎縮症病友而言，考上醫學院是一個「慘敗的開始」

文：陳燕麟

不是人生勝利組，而是人生失敗組

從多數人的價值評斷來看，考上醫學院，我可以算得上是「人生勝利組」的成員了。倘若這是一部勵志電影，主角努力奮鬥，最終得到成功，接下來就該放熱血感人的片尾曲，準備散場。

可是對我來說，情況恰恰相反。考上醫學院後才是真正考驗的開始。事實上，還是一個慘敗的開始。

在醫學院就讀期間，我開始有機會能從各方面查詢關於肌萎縮症的資料，閱讀相關的專業書籍、文獻期刊、研究報告，做各種各樣的學習。等我真正深入理解之後才發現，先前父親說服我學醫的理由，在現實中根本行不通。

至今為止，醫學上各種關於肌萎縮症的文獻與研究報告的結果都差不多，簡而言之就是老話一句：迄今為止無藥可醫。

這個答案與我當年在台大確診時，醫生告訴我的結論，簡直沒有差別。

而這些書籍、文獻資料與研究報告，都是專業等級的，是許多前人與今人從各方面拚命努力研究累積的結果，是科學實證與數據的結合，具有強大的公信力。

這也就意味著，「無藥可醫」是現階段醫學上普遍的結論。想要推翻，難如登天。

我研讀越多資料，越明白當初單純想著「當醫生治療自己的疾病」或「當醫生研究自己的疾病」，實在是想得太簡單了。前人研究了那麼多方向、那麼長的時間，都找不到解決方法，我靠著初出茅廬的熱血，就想要從不可能中尋找出可能，別說是異想天開，根本不知道從何處下手，好像每一種方向都已經被其他人研究過了。

「啊，這樣的結果實在太令人失望了。」面對這種局面，我不由得感覺失落。甚至有很長一段時間，沮喪到不想再談關於肌萎縮症的事情。

但失落並不能解決問題，況且我的性格並不是一個容易屈服的人，雖然情緒低落，但很快就想到另一條出路。

「找不到治癒的方法，並不表示我什麼也不能做。我是醫生，又是病人，比其他醫生更能體會罕見病患者的心情，為什麼我不去協助那些與我情況相似的病人呢？」山不轉路轉，這樣一想，我又找到了繼續學醫的理由。

然而這個目標在我畢業後入院實習階段，又被打了回票。

在醫院分科裡，主要看肌萎縮症的科別是神經內科。我如果想要協助肌萎縮症病患，就要選擇當神經內科醫師。然而當我進入神經內科實習時才發現，這一科的病患，經常行動困難，或需要肢體檢測與復健，因此神經內科醫師必須從旁協助病患檢測或指導復健。

這些工作內容聽起來很正常，可是放在我身上，就顯得很困難。

「我的身體狀況這麼糟，該怎麼協助病患做一些檢測、復健的動作？要是病人重心不穩摔倒，我根本拉不住對方，也撐不起他，更別說扶起病患了，搞不好我反而會害到病人……」試想，如果病人和我一起摔倒，場面該會有多麼混亂？周遭的人是得先救我，還是先救病人？我會不會成為其他人的負擔？這麼一想，我就知道自己不適合走神經內科。

但還有哪一科適合我呢？

不用說，外科、眼科那些必須手術開刀的科別，我是無法勝任的，而其他科別對我而言也有很大的難度。比方說巡房，在醫院，幾乎每一科每天都有例行的巡房活動，必須跟著主任或主治醫師去各病房病床查看病人的狀況。因為醫生工作時間緊湊，巡房的節奏很快，但對我來說，所有必須快速行動的事情，都有難度。

我還記得當時跟著主治醫師巡房，勉強跟完一層樓，要上樓時，我就出了問題，因為沒辦法跟著其他人一起走樓梯，我必須花時間等電梯，跟著其他病人一起排隊上樓。好不容易我走出電梯，卻撲了個空，主治醫師已經完成巡房，準備下樓。

採用消去法，考慮了各個科別的屬性與需求，最後留下的只剩病理科。

面對現實，我選擇接受。我想：「去病理科也好。雖然不會與病人直接接觸，但至少我不會造成其他人的困擾，也能實現協助病患的初衷。」

在醫療領域裡，病理科的工作內容與屬性較為單純。大多數病理科醫師很少直接面對病人，我們負責的內容，主要是處理病人的檢體，透過各種方面的檢查、研究和數據整理，判斷檢體的情況，提供資料，協助各科的醫師作為診斷、手術的依據。比方說，要判斷癌症的擴散狀況、治療效果，臨床醫師會替病人做細胞穿刺或切片。取得檢體後，醫師會告訴病患：「過幾天再回來看報告吧。」然後這些檢體就會傳送到病理科來，請病理醫師負責檢查，得出報告後再回覆給臨床醫師，由他們向病患解釋情況，或判斷該如何處理。

在台灣，早期病理科非常冷門，規模不到一定程度的醫院，很少有專門的病理科和病理醫師。但是後來因為癌症或腫瘤的預防與治療越來越專精，很多方面都需要病理醫師的專業協助，於是各醫院才紛紛成立病理科。

但是對很多有志學醫的醫生來說，病理科不是一個受歡迎的科別。因為病理醫師總是藏身在病人看不到的環境裡，我們面對的經常是冷冰冰的儀器與各種各樣的檢體。即使在治癒病人的過程中，病理醫師扮演很重要的角色，但幾乎得不到病人的感謝或重視，當然也沒有治癒患者的成就感。

簡單來說，這是一個要忍得住寂寞、沉得住氣的科別，經常日復一日在做相同的事情。

不過，病理科的屬性非常適合情況特殊的我。在醫學院時，我就意識到自己應該要選擇病理科，而實習的那一年裡，遊走在各科室的經歷，更讓我明白這麼選擇才是對的。

可是選擇了病理科，就意味著我離「治療自己的病」、「研究自己的病」的目標越來越遙遠了。

其實一路走來，我經常聽見別人用羨慕的口吻評價我，說：「哎呀，你雖然生了這種怪病，但成長過程卻非常順利，會讀書又會考試，還考上了醫學院，做了醫生，你呀，真是人生勝利組啊！」

每次聽人這樣說，我都很想提出反駁。什麼叫做勝利？什麼叫做失敗？外人根本無從得知。我從來不覺得自己是人生勝利組，在求學的路上，我只是摸索出一些適合自己學習的技巧，所以考試時表現得比較好。但是會讀書、成績好、能考上醫學院，真的就是人生勝利組嗎？人生真的有這麼簡單？

每次我回想這段過程，都覺得唏噓。我所立定的每一個目標，到頭來都是失敗收場。即使付出全部努力，卻總是因為身體的問題在最後關頭吃閉門羹，不得不打退堂鼓。我想當醫生的目標非常單純，就是為了要研究自己罹患的疾病，並治療這種疾病，假使都不行，退而求其次，我希望能用身兼病人與醫師的身分，協助與我有相同困境的病患，但是退了又退，結果卻連這一點也辦不到。

老天對我似乎特別殘酷，祂總是給我希望，卻又不斷讓我失望。這些失望對我來說，等於是否定我努力的挫折。如果是一般的失敗也就算了，我可以鼓起勇氣挑戰再挑戰，但我所遭遇的全都是些無法逆天而行的定數。即使在心態上不肯認輸，還想要奮起一搏，卻也不知道從何著手。

人在遭遇無法改變的命運搓磨時，理所當然會覺得喪氣，但除了喪氣之外，我也學到了寶貴的、從沒有經歷過的人生經驗。

我學會了適應，學會了退步。

說來有趣，我們所受的教育經常教導我們，迎向挑戰、克服困難，卻很少告訴我們，當碰到無法克服的挑戰時，該如何調適心情、適應處境，該如何在錯綜複雜的環境中找到方向，重新來過。

退步，這不是認輸、不是畏懼退縮，而是理解現實，正視現況。

我非常感謝在這個過程中，上天和命運給予的種種挫折。沒有這些挫折，年輕的我可能把人生和未來想像得極其容易，總覺得別人不能完成的挑戰，舍我其誰。就是因為有這一次又一次的挫敗，我才彷彿從雲端降了下來，學會腳踏實地。

我越來越能夠接受挫折和失敗，也能接受「無法一次破關」的挑戰。看淡勝敗，反而讓人的心志更堅強。

而且，我覺得上天的安排實在非常奇妙，祂雖然不停在我面前關上一扇又一扇的大門，卻始終沒有讓我斷了前行的道路。相反的，這些關上的門扉就像是黑暗森林中的指示路牌，我在這一扇閉鎖的大門前失望嘆氣，然後朝下一扇門前進……不斷前進、不斷前進，好像只要願意走下去，總會有下一個階段、新的可能。

我於是一路前進，試著探索不可知的未來。

書籍介紹

本文摘錄自《擁抱生命的不完美》，天下生活出版
作者：陳燕麟

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當天降厄運，你是畏縮逃避？
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？

高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。

那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。

人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。

身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。

因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」

Photo Credit: 天下生活

責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航