《擁抱生命的不完美》:對肌萎縮症病友而言,考上醫學院是一個「慘敗的開始」

《擁抱生命的不完美》:對肌萎縮症病友而言,考上醫學院是一個「慘敗的開始」

我們想讓你知道的是

說來有趣,我們所受的教育經常教導我們,迎向挑戰、克服困難,卻很少告訴我們,當碰到無法克服的挑戰時,該如何調適心情、適應處境,該如何在錯綜複雜的環境中找到方向,重新來過。退步,這不是認輸、不是畏懼退縮,而是理解現實,正視現況。

可是選擇了病理科,就意味著我離「治療自己的病」、「研究自己的病」的目標越來越遙遠了。

其實一路走來,我經常聽見別人用羨慕的口吻評價我,說:「哎呀,你雖然生了這種怪病,但成長過程卻非常順利,會讀書又會考試,還考上了醫學院,做了醫生,你呀,真是人生勝利組啊!」

每次聽人這樣說,我都很想提出反駁。什麼叫做勝利?什麼叫做失敗?外人根本無從得知。我從來不覺得自己是人生勝利組,在求學的路上,我只是摸索出一些適合自己學習的技巧,所以考試時表現得比較好。但是會讀書、成績好、能考上醫學院,真的就是人生勝利組嗎?人生真的有這麼簡單?

每次我回想這段過程,都覺得唏噓。我所立定的每一個目標,到頭來都是失敗收場。即使付出全部努力,卻總是因為身體的問題在最後關頭吃閉門羹,不得不打退堂鼓。我想當醫生的目標非常單純,就是為了要研究自己罹患的疾病,並治療這種疾病,假使都不行,退而求其次,我希望能用身兼病人與醫師的身分,協助與我有相同困境的病患,但是退了又退,結果卻連這一點也辦不到。

老天對我似乎特別殘酷,祂總是給我希望,卻又不斷讓我失望。這些失望對我來說,等於是否定我努力的挫折。如果是一般的失敗也就算了,我可以鼓起勇氣挑戰再挑戰,但我所遭遇的全都是些無法逆天而行的定數。即使在心態上不肯認輸,還想要奮起一搏,卻也不知道從何著手。

人在遭遇無法改變的命運搓磨時,理所當然會覺得喪氣,但除了喪氣之外,我也學到了寶貴的、從沒有經歷過的人生經驗。

我學會了適應,學會了退步。

說來有趣,我們所受的教育經常教導我們,迎向挑戰、克服困難,卻很少告訴我們,當碰到無法克服的挑戰時,該如何調適心情、適應處境,該如何在錯綜複雜的環境中找到方向,重新來過。

退步,這不是認輸、不是畏懼退縮,而是理解現實,正視現況。

我非常感謝在這個過程中,上天和命運給予的種種挫折。沒有這些挫折,年輕的我可能把人生和未來想像得極其容易,總覺得別人不能完成的挑戰,舍我其誰。就是因為有這一次又一次的挫敗,我才彷彿從雲端降了下來,學會腳踏實地。

我越來越能夠接受挫折和失敗,也能接受「無法一次破關」的挑戰。看淡勝敗,反而讓人的心志更堅強。

而且,我覺得上天的安排實在非常奇妙,祂雖然不停在我面前關上一扇又一扇的大門,卻始終沒有讓我斷了前行的道路。相反的,這些關上的門扉就像是黑暗森林中的指示路牌,我在這一扇閉鎖的大門前失望嘆氣,然後朝下一扇門前進……不斷前進、不斷前進,好像只要願意走下去,總會有下一個階段、新的可能。

我於是一路前進,試著探索不可知的未來。

書籍介紹

本文摘錄自《擁抱生命的不完美》,天下生活出版
作者:陳燕麟

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當天降厄運,你是畏縮逃避?
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量?

高中時,醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症,也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經,他為此沮喪,夜深人靜時痛哭失聲,覺得人生沒有希望了。
曾經,他以為當醫生可以找到治療方法,自己的病自己醫。
然而,當他真的成為醫生,卻礙於肌肉日漸無力,無法站在第一線,只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空,他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗,冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。

那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實,推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界,全心投入研究肌萎縮症基因檢測,企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延,從罕見逐漸消失不見。

人生如果可以重新來過,你會選擇健康或罹病?
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出,他猶豫了。

身為肌萎縮症病友,他非常清楚罹病的痛苦,也因為這樣的「感同身受」,他全心投入相關研究,而且想在有限的時間裡做更多。

因為他明白,假如他是一位行動自如的健康醫生,也剛好從事肌萎縮症的研究,恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以,他說:「如果可以重新選擇,我願意再病一次。」

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Photo Credit: 天下生活

責任編輯:潘柏翰
核稿編輯:翁世航