《擁抱生命的不完美》：對肌萎縮症病友而言，考上醫學院是一個「慘敗的開始」

可是選擇了病理科，就意味著我離「治療自己的病」、「研究自己的病」的目標越來越遙遠了。

其實一路走來，我經常聽見別人用羨慕的口吻評價我，說：「哎呀，你雖然生了這種怪病，但成長過程卻非常順利，會讀書又會考試，還考上了醫學院，做了醫生，你呀，真是人生勝利組啊！」

每次聽人這樣說，我都很想提出反駁。什麼叫做勝利？什麼叫做失敗？外人根本無從得知。我從來不覺得自己是人生勝利組，在求學的路上，我只是摸索出一些適合自己學習的技巧，所以考試時表現得比較好。但是會讀書、成績好、能考上醫學院，真的就是人生勝利組嗎？人生真的有這麼簡單？

每次我回想這段過程，都覺得唏噓。我所立定的每一個目標，到頭來都是失敗收場。即使付出全部努力，卻總是因為身體的問題在最後關頭吃閉門羹，不得不打退堂鼓。我想當醫生的目標非常單純，就是為了要研究自己罹患的疾病，並治療這種疾病，假使都不行，退而求其次，我希望能用身兼病人與醫師的身分，協助與我有相同困境的病患，但是退了又退，結果卻連這一點也辦不到。

老天對我似乎特別殘酷，祂總是給我希望，卻又不斷讓我失望。這些失望對我來說，等於是否定我努力的挫折。如果是一般的失敗也就算了，我可以鼓起勇氣挑戰再挑戰，但我所遭遇的全都是些無法逆天而行的定數。即使在心態上不肯認輸，還想要奮起一搏，卻也不知道從何著手。

人在遭遇無法改變的命運搓磨時，理所當然會覺得喪氣，但除了喪氣之外，我也學到了寶貴的、從沒有經歷過的人生經驗。

我學會了適應，學會了退步。

說來有趣，我們所受的教育經常教導我們，迎向挑戰、克服困難，卻很少告訴我們，當碰到無法克服的挑戰時，該如何調適心情、適應處境，該如何在錯綜複雜的環境中找到方向，重新來過。

退步，這不是認輸、不是畏懼退縮，而是理解現實，正視現況。

我非常感謝在這個過程中，上天和命運給予的種種挫折。沒有這些挫折，年輕的我可能把人生和未來想像得極其容易，總覺得別人不能完成的挑戰，舍我其誰。就是因為有這一次又一次的挫敗，我才彷彿從雲端降了下來，學會腳踏實地。

我越來越能夠接受挫折和失敗，也能接受「無法一次破關」的挑戰。看淡勝敗，反而讓人的心志更堅強。

而且，我覺得上天的安排實在非常奇妙，祂雖然不停在我面前關上一扇又一扇的大門，卻始終沒有讓我斷了前行的道路。相反的，這些關上的門扉就像是黑暗森林中的指示路牌，我在這一扇閉鎖的大門前失望嘆氣，然後朝下一扇門前進……不斷前進、不斷前進，好像只要願意走下去，總會有下一個階段、新的可能。

我於是一路前進，試著探索不可知的未來。

書籍介紹

本文摘錄自《擁抱生命的不完美》，天下生活出版
作者：陳燕麟

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當天降厄運，你是畏縮逃避？
還是將血淚轉化成為後人種下一片花田的力量？

高中時，醫生診斷陳燕麟得了一種醫不好的病——肌萎縮症，也預告了他的生命遲早有一天會因為這個疾病而死。
曾經，他為此沮喪，夜深人靜時痛哭失聲，覺得人生沒有希望了。
曾經，他以為當醫生可以找到治療方法，自己的病自己醫。
然而，當他真的成為醫生，卻礙於肌肉日漸無力，無法站在第一線，只能退居幕後當一名做研究的病理科醫師。
當懷抱的希望一再落空，他也曾頻頻陷入谷底。
但生命中的每一次挫敗，冥冥中又是一股推動他找到新方向的助力。

那些最不想憶起的傷痛、不願面對的現實，推著陳燕麟醫師走出萎縮的世界，全心投入研究肌萎縮症基因檢測，企圖遏止這個疾病繼續往後代蔓延，從罕見逐漸消失不見。

人生如果可以重新來過，你會選擇健康或罹病？
某天當這個問題在陳燕麟醫師的心裡浮出，他猶豫了。

身為肌萎縮症病友，他非常清楚罹病的痛苦，也因為這樣的「感同身受」，他全心投入相關研究，而且想在有限的時間裡做更多。

因為他明白，假如他是一位行動自如的健康醫生，也剛好從事肌萎縮症的研究，恐怕不會像現在這樣熱誠投入。
所以，他說：「如果可以重新選擇，我願意再病一次。」

Photo Credit: 天下生活

責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航