當政治人物自稱有「亞斯伯格症」:是疾病還是特質?

當政治人物自稱有「亞斯伯格症」:是疾病還是特質?
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我們想讓你知道的是

現在歐美國家診斷亞斯伯格症的小學生也越來越多了。

最近有一位參與政治頗深的社運人士引發爭議,有人找出他常自稱有亞斯伯格症,許多人就針對這一點來質疑。到底是不是,我不參與隔空診斷,不過正好英國最近有位女性電視節目主持人診斷亞斯伯格症,話題正熱,我就藉機補充一些國外的資訊與作法。

國際上開始用「自閉症光譜」取代「亞斯伯格症」一詞

英國媒體現在都統一使用「自閉症光譜」這名詞了,但美國還在使用「亞斯伯格症」,如知名連續創業家、特斯拉電動車創辦人馬斯克也自稱自己有亞斯伯格症。台灣的名人目前也是使用亞斯伯格症居多,所以在此我統一使用亞斯伯格症。如果要找英國的資料,就得用自閉症光譜當關鍵字。

英國電視名人梅拉尼・賽克斯 (Melanie Sykes)與知名演員安東尼・霍普金斯在中年、老年診斷亞斯伯格症,是最近的大新聞。說馬斯克是亞斯人或許比較多人信,知名演員、電視主持人也是亞斯伯格症?這會讓許多人感覺匪夷所思。

在歐美,「亞斯伯格症」診斷的邊界逐漸拓寬

在某些歐美國家,亞斯伯格症「診斷的邊界」不斷放寬。以前可能是要好幾個診斷標準都符合、也都有一定的嚴重度,才會診斷亞斯伯格症,現在許多醫師、心理師的標準漸漸放寬。也因此,現在歐美國家診斷亞斯伯格症的小學生也越來越多了。

診斷多、個案多,某個角度也反應在某些國家,如重視教育與精神健康的英國,能投入在早期介入與心理支持的資源也跟著變多。但在台灣,精神科醫師就未必會贊成把診斷的邊界放那麼寬。如果有位工作穩定、家庭生活也沒很糟糕的成年人,想找台灣的精神科醫師診斷「成人亞斯伯格症」,醫師可能會先問,你為什麼想取得這樣的診斷?

是啊,在英國,成年人如果取得這個診斷,就可以接受NHS提供的各項心理治療、團體治療資源。有這些資源,有時也就會讓醫師逐漸放寬診斷的邊界,讓個案能順利使用這些資源。

在台灣,健保並沒有給付「亞斯伯格症」評估

在台灣,社會功能還OK的成年人想診斷是否有亞斯伯格症,首先就要面對台灣健保並沒有給付這項評估,精神科醫師即使想幫忙,也得拼湊各種健保給付項目,認真做下去,通常醫院、診所是賠本的。

以前曾寫過,在美國,診斷成人亞斯伯格症費用大約是3000美金,專精的心理師除了做心理測驗、跟個案深入會談外,還要找來個案父母、小學老師、小學同學,有時費時數個月,一起拼湊個案小學時的樣貌,才能重建是否個案就是亞斯伯格症,只是長大社會化了學會各種掩飾的技巧,才看起來「不像」亞斯伯格症。

英國這幾年漸漸重視成人亞斯伯格症,在NHS體系內就能取得亞斯伯格症的診斷以及診斷後的心理支持。但在公醫體系下就不可能提供美式3000美元的完整評估,否則等個診斷又會在等候名單上塞車塞好幾年。

現在在英國,懷疑自己有亞斯伯格症的成年人可以透過家庭醫師或社區心衛中心,轉介到可評估成人亞斯伯格症的地方。最基本最基本,個案得先在家完成一個長長的量表,做兩次歷時約兩小時的評估,以及帶可以提供童年資訊的人來跟心理師會談。如果最後診斷成立,個案才能繼續使用相關心理資源,也才能對外宣布自己是個亞斯伯格症患者。

英國女性主持人中年診斷亞斯伯格症,又讓人注意到另一個問題:一般來說,女性社會化以及掩飾自己的能力優於男性,所以帶有亞斯特質的女性比較容易適應社會,這也導致她們因為亞斯特質遇到的問題,會被診斷為憂鬱症、焦慮症、強迫症、厭食症、邊緣性人格違常,而根本問題的亞斯特質反倒從小被忽略。所以在歐美各國,如何察覺這些被忽略的亞斯女性,就成為火熱的話題。

診斷亞斯伯格症的男性人數,往往是女性的四五倍。以美國漸漸寬鬆的標準,小學男生的診斷率可能會逼近2.5%,小學女生則可能是從0.5%逐漸上升,逐漸拉近與男生的差距。台灣的診斷率相對會低很多,這會受到許多社會力量影響。成人亞斯伯格的診斷,台灣這幾年來是暴增許多,但如果跟歐美國家相較,恐怕還是差很遠。

在講求政治正確的年代,現在歐美國家若拍校園劇,有時就會放一位診斷亞斯伯格症的配角,然後由有亞斯特質的演員來演出。Netflix也有以亞斯人為主題的劇集,或許哪天漫威宇宙裡會出現亞斯特質鮮明的超級英雄。

總之,歐美有歐美的時代潮流,我們多少可以瞭解一下。台灣在許多方面是做不到歐美那樣的「進步」,但我們還是要瞭解,許多「進步」是需要配套、是有成本的,台灣其實已經有許多人很認真地把本分作法——例如那些勤奮的超商店員,以及在健保體制底下不計成本盡力協助過動、亞斯家庭的兒童青少年精神科醫師們。

亞斯伯格症是「疾病」或「特質」?

最後一個問題是:當診斷亞斯伯格症的邊界逐漸放寬時,那越來越寬的部分,到底要算是「疾病」,還是「特質」?梅拉尼・賽克斯在確診亞斯伯格症後,就運用她的社會影響力,大聲疾呼要重新打造英國的教育系統,來讓這些沒被發現的亞斯女孩能得到因材施教的教育環境。早期介入、提升對社會的適應力,未來需要看精神科醫師的頻率或許就可以降低。

好啦當然,要做好這些事情,就是需要更多的教育經費。不管我們說這是疾病或特質,有錢才能讓教育體系更完善,這才是人類世界運作的真相。

本文經陳豐偉授權刊登,原文刊載於此

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責任編輯:蕭汎如
核稿編輯:翁世航


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