【專訪】陳燕麟醫師:「肌萎縮症」限制了我的身體,但不能限制我的心靈

【專訪】陳燕麟醫師:「肌萎縮症」限制了我的身體,但不能限制我的心靈
Photo Credit:醫學有故事(林建榮攝影)

我們想讓你知道的是

打破陳燕麟心裡的最後一道關卡,是在住院醫師第一年,有一天在醫院,當他上完廁所,卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次,花了大約三、四十分鐘,最後不得已,只好打開廁所門,請經過的人扶他站起來。

文:賴麗秋

「很多人有近視對吧?」陳燕麟問道,「近視的人戴眼鏡就可以正常生活,那你會覺得戴眼鏡的,不是正常人嗎?」他接著說,「我也跟其他人沒什麼不同啊,只是比戴眼鏡更不方便一點而已。」

在成為一個醫師之前,陳燕麟已經是一個罹病多年的病人,患的還是現階段沒有藥物可以治療的罕見疾病——「肌萎縮症」。面對逐漸失去行動能力的陰影,他沒有被病魔擊垮,反而積極投入研究基因檢測技術,希望可以遏止肌萎縮症與罕見疾病遺傳到下一代。他很清楚面對的是怎樣的疾病,或許終其一生的研究也未必能找出解方,但沒有關係,能做多少是多少,現在的努力,都將成為後來人研究肌萎縮症的寶貴資料。

忽視身體發出警訊 原來是肌萎縮症來敲門

國二時因為父親成為交換學者,陳燕麟與姐姐隨著父親前往美國。回憶起在美國那段自由美好的日子,他笑著說:「在沒有升學壓力的環境下唸書,真的讓人感到很快樂。」

或許是自由的空氣,加上父母放任獨立的教養方針,讓他忽略了身體正在發出的警訊;「雖然知道自己體力沒有太好,但小學的體育成績也不至於太差,沒想到有天體育課,明明已經很努力在跑了,但最後居然還是跑輸了女孩子,」談起當時的情況,陳燕麟當時還自我安慰地,「外國人金髮碧眼、人高馬大的,我們亞洲人跑輸應該很正常吧!」他也不以為意,開始努力鍛鍊體能。

返回台灣後,因為課程銜接問題,陳燕麟重讀國三。當時體育股長正在為運動會的大隊接力比賽尋找選手,問他:「你百米能跑多快?」陳燕麟照著印象中國小跑百米的成績回答:「十三秒左右吧!」這可讓體育股長心中大悅,班上大隊接力正缺人手,以他的成績,奪冠機會又增加了。

被視為強棒安排在倒數第二棒,陳燕麟努力地奔跑,最後一棒的體育股長見他接近開始助跑,等著他將棒子交到手上,怎料,不管怎麼努力衝刺,陳燕麟就是追不上慢慢助跑的體育股長,最後乾脆停下來回頭質疑的看著他。回到教室後,體育股長生氣地認為陳燕麟是為了準備升學,沒有認真跑;另一方面,陳燕麟也充滿了委屈,明明已經盡了全力在跑,為什麼就是無法跑得快呢?

也許會有人認為,明明已經身體有了多次的警訊,為何還沒有察覺?反而是不斷的找理由說服自己,不願面對真相?類似這種情況,陳燕麟在後來行醫的過程中也經常看見:「大部分患者在發病初期都跟我一樣,雖然感覺身體有異狀,卻總是疏忽、不在意,或是不斷給自己找理由,不認為自己生病了。」

因為肌萎縮症在發病初期,體力衰退的情況並不是急速惡化,而是緩慢的發生,這也是為什麼肌萎縮症難以確診的原因之一。

02-診間照片
Photo Credit:醫學有故事(陳燕麟提供)
陳燕麟是少數開設門診的病理科醫師。除了癌症患者外,他的門診也讓罕病患者有一個專業的諮詢管道。他更常對患者打氣:「你看我現在不是活得好好的?」鼓勵大家不要被疾病侷限住心靈。

體能衰退日益顯著 四處求醫找解答

第一次求醫,面對五花八門的指引標示,不知該掛哪一科,母親索性扭頭帶他去看最熟悉的中醫。中醫師判斷是「轉大人」沒轉成,開了轉大人藥方,讓他們帶回家服用;陳燕麟咬牙喝了一個月的中藥,不見效果。

再度回到醫院後,陳燕麟這次幸運的掛到了正確的神經內科門診,醫師檢查過後的結論居然只有,「嗯,看來是有點怪怪的。」卻說不出個所以然。直到某日家醫科的姑丈聽說這件事,做了幾個簡單的動作測試後,將他介紹給雲林熟識的醫師。檢查一樣沒有結果,但醫師卻寫了一張字條,請他們盡快到台大醫院。

雖然有不好的預感,但陳燕麟認為多看看其他醫師也是好的,希望可以在台大找出真正的原因。最後一項檢查是肌肉切片,醫師到病床前拉起被子蓋住陳燕麟的頭,露出了腳,這時他還心想,「幹嘛!你掀開被子露出腳,也不需要蓋住我的頭吧?」雖然好奇,當下卻沒有勇氣掀開被子看醫師到底在做什麼,只感覺醫師在大腿上「啪」的一聲剪下一段肌肉樣本,歷經過大大小小無數檢查的陳燕麟,也莫名的第一次感到害怕。

二十多分鐘的切片手術,時間卻好像過了很久很久,沒有勇氣看向長長的傷口,陳燕麟忍著疼痛跳著走入診間,與父親一起等著醫師的宣判。「你罹患的是肌萎縮症。」當醫師說起這個陌生的病名時,父子倆還一頭霧水,一邊聽著說明,他一邊幫自己進行心理建設:「搞不好要開刀,甚至要開很多次刀,還要吃很多藥⋯⋯開刀應該不會像剛剛肌肉切片一樣痛吧?」

直到談到治療方式,醫師居然乾脆的回答,「你得的是一種醫不好的病」。

沒有藥醫 那就自己來找答案吧

「沒有藥醫」這句話一直在陳燕麟腦海裡轉著,害怕父母親擔心,他偷偷躲在被子裡哭。病情惡化的速度變快,想著自己可能沒有明天,根本無心學習。某天,擔任班導的黃俊源老師送給他三本書,《潛水鐘與蝴蝶》、《最後14堂星期二的課》,及日本身障作家乙武洋匡的自傳等書,建議他看看。

「看了乙武洋匡寫的自傳《五體不滿足》,看到他沒有四肢需要朋友幫助才能上廁所,相較下當時的我真的比他好太多了。」陳燕麟回想起當時的心境道出,「老師給的三本書,對我就好比是走在黑暗森林中,沒有方向時,出現在遠處的一點光亮。」也許有點遠,卻是溫暖的指引,讓他原本封閉的心慢慢打開,學著用全新的態度面對病痛與命運。

此時父親也建議,既然知道自己的病沒藥醫,那何不進醫學院將來當醫師,研究自己的病,自己醫治呢?看著遠方希望的微光,陳燕麟在高三奮力一搏,努力考上了輔大醫學系。

走出幽暗森林 感謝生命中的貴人

從疾病、學習與疾病共存,到成為一名病理科主治醫師,堅決與疾病奮戰,這一路走來,面對的不僅是身體體能的漸失,還有心理不斷的調適。陳燕麟思考了一下說:

「從被確診,一直到大學畢業成為住院醫師第一年,我大概花了十一年的時間,才算真正從這個疾病裡走出來。」

打破陳燕麟心裡的最後一道關卡,是在住院醫師第一年,有一天在醫院,當他上完廁所,卻發現不論怎麼使力都沒有辦法站起來。反覆嘗試了三、四次,花了大約三、四十分鐘,最後不得已,只好打開廁所門,請經過的人扶他站起來。「那一天我真的非常難過,不是因為隱私被看光光,而是從此以後我沒了自主權,需要去打擾別人,」他感嘆:「但從此以後,好像有某個東西被打破了,我也放下了些什麼。」

架起肌萎縮症病友與社會連結的橋樑