四處求醫卻不斷被踢皮球,是俗稱「公主病」的纖維肌痛症患者最真實的寫照

四處求醫卻不斷被踢皮球,是俗稱「公主病」的纖維肌痛症患者最真實的寫照
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卓新復健科醫師卓彥廷指出,要在臨床診斷是否患有纖維肌痛症,一般採行排除法,刪去可能出現相同症狀的甲狀腺、免疫系統疾病或感染等。不過在試圖排除各種疾病的可能性時,也變相拉長了患者痛苦,也加深他們內心對未知的恐懼。

文、圖:梅緣緣

四處求醫,卻不斷遭到「踢皮球」。難以獲得適切的治療與診斷,是纖維肌痛症患者在求醫時,最真實的寫照。俗稱「公主病」的纖維肌痛症,不同於一般受傷感染,患者多主訴自己全身上下都在痛,卻又無法找到身體在病理上的變化。

「你好······」小如(化名)微弱的聲音從話筒另一端傳來,患有纖維肌痛症的她,聲音微弱到時不時被她附近便利商店高頻叮咚聲蓋過。生活天天圍繞纖維肌痛症打轉,小如更因為長期吃藥,兩年胖了近30公斤,成日腰酸背痛,連要正常走路都很困難。

一天服用七八顆藥的日子已成日常。利瑞卡、千憂解、抗發炎和止痛配水服用,在那些痛度特別高的日子裡,有時更會多吞幾顆止痛藥試圖降低神經敏感度,「多吃幾顆,至少可以比較有舒緩的效果。」小如說完輕輕嘆了口氣。

安保舒痛錠
Photo Credit: 蘇西提供
無法取得鴉片類止痛藥、又痛到無法忍受時,另一款藥物安保舒痛錠成了纖維肌痛患者鎮痛的佳選。

當與疼痛為伍成為常態:患者的日常

「沒吃藥的時候,疼痛會有八九分,常常想死。」小如確診為纖維肌痛症已超過六年時間,每天睜眼後的生活,對她來說都是場硬仗。20幾歲墜入憂鬱症的深淵,小如怎麼也料想不到除了心靈上的折磨,還意外抽中命運,自44歲開始,整個人心理連同生理一併遭纖維肌痛症吞沒。

受全身性疼痛所佔滿的生活,也讓她無法外出工作,不得不長時間靜養。「只有躺著才比較舒服」,她形容這種疼痛,有時只是某個部位會出現嚴重的刺麻感,有時則像有電流不斷流過整個身體。

患者尤琦雯還沒發病前是名護理師,約莫在30歲時身體逐漸出現「這裡痛,那裡痛」的狀況。除症狀不勝其擾外,一次意外又不小心摔傷脊椎,也使得經常需要輪班的她,無法再勝任護理師繁重的工作,被迫從護理領域黯然退場。病況也隨著年紀的增加而惡化,「到後來需要鴉片類止痛藥才能緩解,」尤琦雯緩緩地說。

「得到診斷怎麼這麼難!」頻頻受挫的就診經驗

卓新復健科醫師卓彥廷指出,纖維肌痛症迄今仍無法找到確切病因,也沒有標準化的方法實際證實纖維肌痛症的診斷。只能根據患者主訴搭配理學檢查,可能可以發現病患疼痛敏感度或發炎指數上升,但無法看出明顯病理上的證據。因此,要在臨床診斷是否患有纖維肌痛症,一般採行排除法,刪去可能出現相同症狀的甲狀腺、免疫系統疾病或感染等。不過在試圖排除各種疾病的可能性時,也變相拉長了患者痛苦,也加深他們內心對未知的恐懼。

「跑了很多間醫院,林口長庚、台大、台中榮總啊。看了各科醫生,也做了各種檢查,想得到的幾乎都做了。」這是受訪的纖維肌痛患者們一致的就醫過程,也因為社會對於纖維肌痛症了解不多,所以纖維肌痛患者很少是在首次看診時就成功獲得診斷。他們的求醫過程多半既曲折、耗時又須花費大筆金錢,而這也是在病痛之外的另一種磨難。

對此卓彥廷則解釋,要判斷求診者是否患有纖維肌痛症,診斷的基礎條件中,患者的疼痛範圍,須同時涵蓋身體兩側與腰部上下18區域內,超過11處有明顯壓痛點;疼痛也必須持續存在三個月以上,才有機會確診。

不過患者除身體疼痛以外,也經常合併各式自主神經及憂鬱、焦慮等共病,遊走各大醫院科別,卻還是無法知道到底是出了什麼問題。

纖維肌痛症壓痛點
纖維肌痛症患者的診斷,多憑18個壓痛點中有11處以上壓痛,作為初步判斷標準。

因此,美國風濕病學會於2010年,提出了另一基於症狀的替代診斷方式,如「廣泛性疼痛指數(WPI)」與「症狀嚴重度量表(SS)」,其中症狀嚴重度包含的項目就有,疲勞、睡眠障礙、身體不適等。卓彥庭說,若廣泛性疼痛指數大於7且症狀嚴重度量表大於5,疼痛超過3個月,沒有其他可以解釋該疼痛的疾病時,便可符合診斷標準。

纖維肌痛症加重因子
纖維肌痛症無論是在罹病前或罹病後,皆與個人身心狀態息息相關,其中情緒緊張將導致患者對於疼痛更為敏感。
觸發纖維肌痛症的前三大原因
雖研究結果顯示纖維肌痛症多為心理因素觸發,但生理因素也可能是原因之一。

台大醫院麻醉部主治醫師孫維仁,診療過許多纖維肌痛症的個案,十分了解患者正面對著什麼樣的生活衝擊。孫維仁說,某日一名企業主出現在他的門診,一坐下就開始抱怨全身疼痛難耐。

經詳細的問診和症狀檢驗,孫維仁發現她其實罹患的是纖維肌痛症的當下,如釋重負的企業主頓時整個人泣不成聲。「原來自己的疼痛,是有原因的,」這幾年來她身心所受的苦難與折磨,現在終於有人懂了。

孫維仁表示,許多患者雖多年後仍未完全康復,但至少他們都陸續找到了方法,來面對無所不在的疼痛。有的病患會毅然決然地離開職場、轉換工作環境或找一份比較輕鬆的工作,只要不要給自己太大的壓力,就能降低身體出現劇烈疼痛的頻率。

不過孫維仁也坦言,有辦法迅速提出離職的人在經濟上,多半較為寬裕;有些患者因為種種因素,無法脫離原本的生活型態。「但這樣在和疼痛和平共存上,就顯得較為艱難。」孫維仁的語氣略顯無奈,卻也道出部分纖維肌肌痛症患者艱困的處境。

失控的疼痛漩渦 患者生心理的變奏

幸好,一個月總會有那麼一兩天,難耐的疼痛會和小如暫別。那段時間重拾回一些體力的她,除了還是會預防性地服用止痛藥外,也會選擇去附近的菜市場晃一晃,當成小小的運動。可是小如認為,雖然短暫遠離疼痛,但身體發炎指數仍居高不下,很容易又掉回「這邊痛,那邊痛」的狀態。

小如也與憂鬱共處了30多年,經常懷疑自己的纖維肌痛症是受憂鬱症所觸發,因一系列的症狀都在情緒逐漸潰堤時紛紛冒出。現領有中度身心障礙證明的她,以略顯抽離的方式,描述著自己到傍晚的身心是如何完全走樣的。「情緒低到不能再低,變得無比脆弱,好像一碰就碎」她這樣子形容;挟帶著的死亡念頭過於凶猛,在既無助又瀕臨崩潰的情況下,多數時間只能靠不斷地自殘,化解想就這樣一走了之的衝動。


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