別讓精神科病房成為孤島(下):借鑑他山之石,將電子產品使用權還給住院者
我們想讓你知道的是
台灣衛福部表示「因應防疫需求,而在隔離病房或檢疫中心的精神障礙者,可依其需求,轉介精神科醫師或提供遠距醫療服務」,顯示其無心於改善精神病房中3C使用需求,但其實國外早有案例可供我們借鏡。
文:王修梧(台灣失序者聯盟發起人代表)
1972年,美國透過阿拉巴馬州的懷亞特( Wyatt v. Stickney)案,聯邦法院樹立了「懷特原則」(Wyatt standards) ,要求精神醫療專業者如斟酌病情等因素,欲限制病患通信通話及會見訪客,需開立醫囑並定期審視限縮的必要性。
雖然該原則精神被1980年頒訂的《心理健康體系法》採納,但是許多醫院忌憚病患會透過網路接觸到「錯誤」 醫學資訊,或是連結到自殺相關網站,因此還是禁止上網。
2009年,美國一份針對32州司法精神醫療機構的調查表示,至少有30間機構限制網路使用,絕大多數禁止病患攜帶3C產品入院。
他山之石1:電子產品友善取向的管理模式
在此時空背景下,紐約大學朗格尼醫學中心一個跨專業團隊,於2013年試行了「電子產品友善取向」(electronics-friendly approach)的病房管理模式。
團隊成員之一,精神科護理師埃克利(Rachel Eakley)表示,從計畫一開始,他們便將「電子產品近用」定位為一種特權(privilege),而非屬於所有住院者的普遍權利(Right)。病患需通過個人史調查(調查病患是否具有透過網路或手機,造成自己或他人威脅的可知紀錄),以及在院行為評估後才有機會取得電子產品近用權。
符合上述資格者,在簽署關於隱私保護、使用安全及責任歸屬等內容的特別協議後,就能正式加入計畫,他們的手機或其他3C產品,也會被統一放置在護理站內的安全區域充電。
基於安全考量,病患取走通訊裝置及放回護理站時都需要實名登記。而為了避免出現偷拍或錄影錄音等行為,工作人員會將防竄貼紙(tamper-resistant stickers)覆蓋在每一台內建相機功能的電子設備鏡頭上,這些貼紙一經撕開便會變換顏色或其他外貌,使用者違規的話,在登記歸還時很容易被識破。

防竄貼紙,最下面的那張曾經被撕掉又貼上,便會露出浮水印。Photo Credit: 多多益善
計畫執行期間,有一名因憂鬱症頻繁出入醫院的女大學生,擔心學習進度落後而申請提前出院,但在工作人員協助安排下,她透過電腦等設備跟教授協議另類的課業安排,維持平時學業表現,並在出院前透過手機,將精神科醫師與心理治療師的診療行程安排妥當。
就臨床觀察立場來說,這名學生及其他住院者透過手機等設備將日常生活帶進醫院,讓醫護人員能真正就近認識病患如何應對關係、進行工作、處理生活大小事,以及在現實生活中面臨哪些難解的壓力,或者病患自己也未曾覺察到的創傷。
埃克利跟她的同事在2017年將計畫執行過程撰寫成文,並且被《精神醫療服務》審稿者視作回應精神健康問題的一種嶄新路徑,也刊登在「前線報告」(Frontline Reports)的專欄。
該報告表示,當計畫結束時,全院超過四分之三的住民都能使用智慧手機等產品,只有很小部分的人被剝奪使用權,其中絕大部分都是將手機借給病友才違規。據團隊觀察,計畫執行期間並未出現任何安全及隱私問題。
相反的,他們發現病患擔心手機遭到沒收,因此在行為控制跟活動參與度上都有顯著提升。而不論病患或是工作人員,對於3C友善政策都給予壓倒性的正面評價,唯一增加的負擔是登記手機所耗費的時間。
他山之石2:使用者與醫護人員共同設計的美好解方
埃克利團隊在朗格尼醫學中心的3C友善政策,是由醫護人員規畫及主導的病房管理模式。而在澳洲新南威爾斯州 (以下簡稱新州)南區,心理健康資源使用者(以下簡稱使用者)及護理人員,從2017年開始,便透過共同規畫(co-design)的方式,將包括智慧手機在內的個人電子設備帶到精神病房內。
雖然州政府並未針對醫療機構內的行動裝置使用頒布任何相關法規,但截至2017年5月的一份調查顯示,新州66間精神科急性病房中,共56間均實施手機禁用政策 (占總調查數85%),另有7間則允許病人在監控下有限度的使用手機。
在這個背景下,因為使用者倡議團體持續遊說,新州南區健康局決定在高賓市 (Goulburn)及比加鎮 (Bega)兩地,進行4個月的「手機近用試辦計畫」。
為了推展與觀測計畫執行成效,健康局委託使用者代表,與試辦病房的護理人員組成工作團隊。於此期間,所有住院者都能使用智慧手機等個人行動裝置,但每2天會檢視是否有危險及不當使用狀況,且所有住院者都受邀針對病房行動裝置使用方式提供建議。
這些建議經工作團隊彙整為幾個基本準則:
- 所有住院者都能使用行動設備,除非有如下危險或不恰當使用行為:
(1)拍照、錄影,以及側錄病房內談話
(2)摔扔或嘗試破壞手機 - 不應在病房或安靜區域通話
- 手機應保持靜音,尤其是團體課程及醫師問診進行時
- 耳機可在自我安撫(譬如感到焦慮或受到睡眠干擾)時使用
- 應自負財務保管責任,並在手機上標註姓名
- 如果不想隨身攜帶行動裝置,可放在上鎖寄物櫃中
- 院方不應將「電子設備 (e-devices)近用」做為一種懲罰方法
這些原則充滿高度使用者自治精神,同時又針對病友隱私、病房安寧、財務及人身安全等艱難問題做出回應,並進一步提出,唯有從使用者視角出發才想得到的需求(譬如使用耳機聆聽音樂)。
「上次住院時,還不能使用手機,除了自殘,沒有其他撫平自我的方式。」某位住民在意見回饋調查時如此表示。
這項試辦計畫頗為成功,從2017年9月開始,近用政策推展至新州南區所有急性精神病房。凡是入住者,只要簽署從上述原則發展出來的設備使用協議書後,都能在病房內使用智慧手機等個人行動裝置。
從使用者回饋意見來看,此計畫最大的好處之一在於,人們不會因為住院而和日常生活及人際關係脫節,如其中一位住民這麼說到:「我很難跟剛認識的人述說,我到底怎麼了,這裡面有著信任問題。透過手機,才有辦法跟我認識、我信任的親友尋求支持」。

新冠疫情是危機,也可以是契機
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。