腦性麻痺者「厭世少女」:參與社會運動後,我決定將推廣障礙者權益作為人生志業

腦性麻痺者「厭世少女」:參與社會運動後,我決定將推廣障礙者權益作為人生志業
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我們想讓你知道的是

身為障礙者的厭世少女從小就罹患先天性腦性麻痺,導致剛出生就註定無法與正常人一般跑跳,父母擔心她無法自力更生因此緊盯課業,但這份擔心也成為厭世少女的壓力來源。

編按:Right Plus 多多益善創立至今兩歲多,我們期許自己能堅守媒體價值、累積產業知識、擴大經驗者的聲音。其中,為了擴大「經驗者」的聲音,也讓他們不再由人詮釋,我們陸續陪伴兒少精神障礙者身障者開啟專欄,期望透過第一人稱視角,讓讀者了解他們的真實經歷與感受。

本專欄【飛出天使的禁錮】由出身社工系的腦性麻痺者「厭世少女」所寫。多多與厭世少女在一次訪談中相遇,她告訴我們,社工的學習開啟了她的自我認識與探索之路,在理解差異的過程中,更發現「不一樣也沒關係」,就算厭世,也可以活得美麗又驕傲。

我們期盼這樣的書寫能夠持續,為彼此開啟更大的視野,創造包容差異的可能。

我一直相信,生而為人都有一雙翅膀,可以飛往自己的天空。「慢飛天使」曾是我的緊箍咒,事到如今,25歲的我,無意成為天使,但仍在慢慢飛著,尋找屬於我的那片蔚藍。

在我還對世界一無所知的時候,就生了病,它叫做腦性麻痺(Cerebral Palsy),簡稱腦麻、C.P(註)。

腦麻是一種腦部病變,發生的原因是生產過程中缺氧,那時候,爸媽、醫生只知道我腦部受損得很嚴重,關於未來,一切都是未知數。

一般來說,新生兒發生腦麻的機率是千分之2-5,其中又有75%會有智能受損的情況。好險好險,諸神眷顧,我的智力並未受損,但是運動神經的大量毀損,使得我這一生不可能學會走路,生活上也有非常多需要旁人協助的地方。​

成長過程中,我每天與高度肌肉張力(肌肉在休息、靜止的狀態下緊繃)為伍,爸媽很努力的帶著我跑遍各大醫院做早期療育(早療)復健,只要他們聽別人說哪裡的復健效果不錯,就會帶著我往哪跑。

不但如此,他們也帶我多方嘗試中醫和民俗療法,為的就是要維持我的肌肉活動度,預防骨骼變形,再搭配量身訂做的各種輔具,盡全力協助我維持良好的生活品質。

​此外,爸媽對我的成績要求也很嚴格,希望我未受損的智力未來可以讓自己溫飽,他們才能放心。

因為這樣,在我18歲以前,我從未想過自己是誰,未來會長成什麼樣子。一直以來,我只知道我必須要好好讀書,才能跟「一般人」平起平坐,念完書之後要做什麼呢?或許就可以離開這世界了吧,因為我已經完成爸媽對我的期待了。

擺盪的求學路,要做自己還是符合父母期待?

關於念書這件事情,我想我是真的很努力吧,努力到從小到大都有老師拿我「鼓勵」其他同學:「她身體不方便都做得到了,你們到底在幹嘛?」

成為大家的楷模這件事,我好像應該感到開心,但高中以前對我來說,更重要的其實是:融入班上的某個小團體,和大家一起聊天、哈啦、出去玩,獲得歸屬感,只是我在班上的定位就是「整天都在念書的人」,加上身邊一直需要大人協助,同學都不好意思打擾我。所以我想,如果能夠被老師稱讚、領些獎的話,至少還有些存在感吧?

就這樣,我抓著生活裡唯一還算擅長的事,平淡的活過了枯燥乏味的大半青春歲月,直到高二那年,我角逐總統教育獎失利後,才真正下定決心──大學之後,我要放下對成績的執著,好好體驗生活,把握所剩不多的青春。

可是,想來還是會覺得遺憾。別人的年少輕狂有戀愛和夢想,還有冒險點綴,我的少年歲月只有讀書和考試,頂多加一點偶像劇,和輕狂八竿子打不著。

大一那年,我一學期同時參加三個社團,每天弄到晚上10點、11點才回家,第一次體驗到什麼是自己的生活圈,也認識了很多朋友,我覺得非常快樂,原來在學校除了上課,還有這麼多有趣的事可以做。

與此同時,我和爸媽的關係也愈趨緊張,他們無法理解以往下課就乖乖回家的我,怎麼突然多了這麼多繁忙的外務,坦白說我也很痛苦,花了滿長一段時間在「做自己」和「父母的期待」兩端擺盪。

慢慢的,我終於找到了雙方都可以接受的平衡點,感謝當時很多人的陪伴,讓我能夠熬過最艱難的時光,也感謝爸媽,終究還是默許了我的叛逆,讓我有機會完成單獨外宿、夜唱等夢想。

參與社會運動,為障礙者性權發聲

大學的另一個轉捩點是認識、接觸並投入社會運動。在我準備升學的期間,反服貿運動(太陽花學運)發生,讓我感受到青年世代為國家社會熱血奮戰的精神,我也因此受到感召,開始想用自己的力量為障礙社群貢獻一點心力。

起初,我的內心充滿焦慮、徬徨,找不到自己的位置和施力點,看著很多學長姐都在組織裡蹲點幫忙,我卻遲遲沒有自己的歸屬,感到很沮喪,甚至萌生離開這個圈子的念頭。

後來因緣際會下,我接觸到「障礙者性權」的議題,發現自己對這個議題很有興趣。於是,我決定將推廣障礙者性權作為人生志業之一,為了完成它,我願意讓自己再活得更久一點。

接觸障礙性權運動,讓我知道,自己即便是障礙者,也能夠用不同的方式滿足自己的情慾需求,有更多安全的機會與空間去了解自己在性和情慾上的喜惡,並一步一步學習如何去實踐理想中的情慾互動和關係型態。

在認識到更寬廣世界的同時,我也慢慢可以欣賞自己的獨特與美麗之處了。

「為什麼是我?」窮盡一生的追尋

一路以來,我深知自己是幸運的,即使跌跌撞撞、受了很多傷,依然擁有家人在諸多方面的支持,能夠走出家門,讀到大學畢業,甚至是參與社會運動和倡議,為我在乎的事情發聲,變成一個比較有自信、有光芒的人。

但每一天的生活,還是經常讓我陷入痛苦、悲傷之中。障礙對我造成的影響是如此全面而巨大,以至於若身邊沒有協助者,我就會完全失能、無法動彈。

所以每當遇見有人說,「你生活得很好、很棒啊!」我內心雖清楚他們這樣的表達是出於善意,還是不免感到有點心酸,如果可以做一般人,誰不想呢?

「為什麼是我?」這道題目的答案,大概得窮盡一生去追尋吧⋯⋯。

本文經Right Plus 多多益善授權刊登,原文發表於此

原文標題:厭世少女/「為什麼是我?」掙脫「慢飛天使」的緊箍咒,實現平凡大學生活的夢想

註解

  • 腦麻是以肢體運動功能障礙為主的多重性障礙,是一種腦部病變。大腦在發育未成熟前,某些腦細胞因為受到傷害或發生病變,所引起的運動機能障礙。
  • 腦麻帶來的傷害,有時也會影響到控制動作以外的其他腦部區域,而合併成視覺、聽覺、語言溝通及智能與學習發展上的多重障礙。(資料來源:中華民國腦性麻痺協會)。​

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責任編輯:溫偉軒
核稿編輯:翁世航


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photo credit:先進醫資AdvMeds

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後疫情時代,零接觸服務的需求,使得智慧科技的角色愈發重要,智慧城鄉計畫與先進醫資共同推動人工智慧影像辨識技術,擴大既有的共照雲服務,協助民眾獲知疫情訊息,為民眾建立個人自主健康照護服務。

在科技不斷進步的過程中,許多過去不存在的工具,到今日已成為現實。2008年「智慧地球」的概念出現後,全球便開始推動智慧城市的發展。臺灣向來以科技之島自居,自然也不例外。在政府多年來力求數位轉型的政策下,臺灣進入了「智慧城鄉」的時代;所謂智慧城鄉,是運用大數據、物聯網、AI人工智慧等科技,串連市民、產業與地方,以創新的方式讓彼此有效溝通,並針對地方的特色和需求提供客製化服務,進而改善人民的生活品質。

把問題當作燃料,用科技強化服務力

然而,城鄉發展必然會有不均的問題,藉由科技介入、釐清現實痛點的立意雖良善,卻也無法忽視城鄉間的數位落差。在偏鄉地區因為人口流失、高齡化、科技產品使用率較城市低,數位化的腳步自然較為緩慢,向來是各項服務設施鞭長莫及之處。

先進醫資從2018年開始,在經濟部工業局「普及智慧城鄉生活應用計畫」的支持下,在高雄、屏東與澎湖發展「雄健康打造智慧樂活社區共照應用服務」(以下簡稱「雄健康」)。當時總經理黃兆聖就非常清楚,首先要解決的就是資源不足、人力不足、缺乏回饋三大問題,而數位化、智慧科技等創新力量,正好可以有效的連結偏鄉生活需求與痛點,讓在地化、客製化的服務與設施,全面提升民眾的醫療照護品質。

用最體貼的科技,讓照護範圍沒有邊界

「雄健康」計畫的目標,是在衛生所、醫療院所、長照據點、社區活動中心及商業通路等多元化的據點,設立「智慧健康照護站」,提供血壓機、血氧機、血糖機等生理量測設備的整合服務,同時還支援多種身分識別登入、數據隨身、遠距諮詢、銀髮族健康管理量表等功能,讓市民可以依自己習慣的生活圈,就近接受基礎的照護服務,並且養成定期自主量測的習慣。這些健康紀錄將會上傳雲端、整合數據,不只可以將結果傳送給自己作為提醒,在民眾實際就診時,也能成為醫生評斷的參考,協助醫護人員及早發現異常或是調整用藥,大幅降低醫療資源及人力不足的問題。

同樣對提升醫療資源與人力應用效率有幫助的還包括「雄健康」計畫中的客服機器人腳本。這個功能是針對不同客戶需求,開發多達50種服務的腳本客服機器人,用來即時解決民眾常見的健康問題。只要民眾對自己的健康狀況有疑慮,就可以詢問線上客服機器人,並獲得最初步的協助。最重要的是,這個客服機器人以國人常用的社交軟體LINE作為平台。有鑒於LINE的普及率高,使用者無需重新下載及適應新軟體,對年長者來說更是友善,使用意願便明顯提高,如此一來,為民眾所建立的個人自主健康照護服務,就這樣一步一步地建立起來了。

立基於「雄健康」在高屏地區和澎湖的發展十分順利,2021年開始便積極與臺南、臺中、高雄、屏東、金門地方政府合作,務求達到更深入、體貼的服務,發展出獨特的「健康共照雲」系統。

靈活因應疫情變化,滾動式修正共照雲服務

原本是為了打造數位醫療照護服務而發展的共照雲,參考了「雄健康」所建立的數位化照護服務內容,同樣使用LINE作為平台,目標同樣是為了解決偏鄉資源和人力不足的問題。沒想到今年五月,在傳染力更為強大的Omicron變異株的肆虐下,疫情擴散迅速,臺南市共照雲的發展也臨危受命,在短短五天之內將服務上線,主要協助民眾獲知疫情訊息、確認自身狀況,另外也提供下載居家隔離單、施打疫苗、申請補助等服務內容。在疫情猛烈的攻勢下,共照雲成為市府、醫療院所與民眾溝通、解惑的最佳橋樑,甚至做到AI快篩辨識服務,協助許多臺南偏鄉地區的民眾不需冒險接觸人群,線上就可以判斷是否確診,後續再由醫療人員介入協助,減少很多不必要的擔心和移動。

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臺南市衛生局長許以霖與先進醫資總經理黃兆聖。

同時,客服機器人,也在疫情期間提供了最佳輔助。在衛生局、先進醫資和醫療院所的共同努力之下,不斷地優化、精進客服機器人腳本。無論市民為確診者、居隔者、密切接觸者⋯⋯盡可能讓每一個人都能在機器人的服務中,找到問題的解答。臺南市衛生局長許以霖表示:「對抗疫情,臺南市的目標很明確,就是要讓就診人數維持在醫療量能之下。客服機器人的出現,減輕了醫護人員疲於接電話、回答民眾問題的瑣碎流程,更能專心在照顧中、重症患者,在疫情大爆發期間不至於崩潰,如此才能真正守住所有市民的健康。」

當然,疫情是一時的,市民的健康才是長久的,「健康共照雲」的目標,是希望可以透過民眾健康紀錄的數據化,成為日常自主照護的重要幫手。下一步,先進醫資希望能跨縣市留存健康資料,成為全國性的第一線照護服務。而這些數據,都將成為中央和地方政府參考的基準,以便未來做到精準打造各縣市的特色照護服務。

以人為本,發展城鄉均好的未來

在2025年即將邁入超高齡社會的前提下,如何幫助國人健康、安心地迎向老年,已是國家與全民必須面對的重大課題。與此同時,臺灣也是一個充滿創新能量、技術發展快速的地方,所以過去所面臨的困難,今日已可以透過科技來解決。

「智慧城鄉計畫」從2018年起,持續針對地方需求,鼓勵業者提出新興解決方案,在推動健康領域方面,不僅是智慧照護,包含遠距醫療、健康量測、智慧運動以及登革熱防治等,都秉持著以人為本的初心,以科技的力量來照顧臺灣這片土地上的每一個人,透過政府和企業攜手合作,協助地方數位轉型,並降低城鄉之間的落差,共同建立一個城鄉均好、全民均享的理想未來。

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