【專訪】關愛之家協會理事長：憶起河南「愛滋村」，村民仍在貧窮與疾病的死亡邊緣掙扎

文：康定睿（台灣關愛之家基金會）

「照顧HIV病友這種服務不會有人搶著做，而且修會一直鼓勵服務窮人。」伯利斯仁慈聖母傳教會的簡惠美修女，關愛之家的同仁都稱她為「簡姐」，除了教會事工與學校教學工作，簡姐投注了非常多的心力為HIV病友服務。提到關愛之家早期服務，讓簡姐回憶起多年前的往事；2003年，參加台灣預防醫學學會舉辦的「希望工作坊」，在那裡遇見了關愛之家的創辦人楊婕妤（楊姐），因而投入將近20年的病友服務工作。

因為貧窮，只好賣血求生

談起關愛之家在中國的服務，簡姐彷彿陷入了記憶的漩渦裡。娓娓道來近20年的心力，這一切要從要從河南說起——一處在當時被稱為「愛滋村」的地方。

說起「愛滋村」的由來，簡姐不急不徐地解釋著，村民為了籌措學費與生活費。加上務農的收入極其有限，便靠著「賣血 」^【註】來換取微薄的收入。當時的感染控制觀念並未受到重視，受到感染的血漿回打入身，等到村民一個接一個死去，這才發現整個村莊出了大事。聽著簡姐感傷地描述著當時貧困與衛生條件極度缺乏的環境。簡姐憶起當時眼見所及的場景不由得皺了眉頭，說道都已是公元2000年了，村民仍在貧窮與疾病的死亡邊緣掙扎。

最早期只有楊姐一人投身救援工作，後來陸續加入了幾位草創人物。而簡姐也辭去了學校的教職，先是被修會派到西班牙一年，回到台灣之後，便跟著楊姐一同訪視中國幾個鮮為人知的村落；從河南到山西、 雲南、廣西等，「都是些最貧困、難以到達的，同時也是最需要被幫助的地方。」簡姐在此停頓了下，露出疼惜的表情說著。

「風塵僕僕地搭了一天的大巴到山西，隔天，再輾轉到了一個窯洞，才發現這戶人家徒四壁，僅在洞口掛著一塊布簾充當正門。走進洞內，看到用橫著三塊木板擺著充作床跟桌，孩子坐在桌前。為了歡迎我們到來，家主還手繪了幾張宣紙筆墨畫送我們。」簡姐不禁感嘆說，城鄉差距是如此巨大，與沿海高度發展城市相比，內陸簡直是另個光景。

在地培力 造就了感染者服務工作的萌芽與茁壯

簡姐慎重提醒著我們，感染者的身份是絕對不能夠曝光的。一旦走漏風聲，母嬰垂直感染的孩子立刻無法去上學。校方認為，為了要減少感染傳播的風險，會建議孩子不該去上學；非指定醫療院所或是養護機構也不收病友。

起初，病友的居住環境是很貧乏的，連工作同仁要找張桌子開會都不是很容易。經過這幾年的在地培力，從簡陋的民房擴建到可以容納數名大人小孩的庇護所。簡姐也教導在地夥伴如何連結資源、如何設置環境，把每個「關愛之家」經營成溫馨又和善的避風港。關愛之家提供給病友以及孩子免費的三餐跟臨時安置，還提供孩子的課後輔導。住所選址也特地挑在醫療合作的人民醫院旁邊，讓病友們能夠就近回診，免去舟車勞頓。

Photo Credit: 關愛之家提供

為善不欲人知

而當時，國際間也注意到在中國HIV感染散布的問題，紅十字會等國際組織相繼投入了人道救援工作。感染者救援的事情傳到了地方首長耳裡，幾位協助安頓感染者的在地夥伴，被當時的總書記胡錦濤接見。這些努力成了一樁善舉，卻也對病友的隱私曝光造成影響。簡姐再次強調，這些收容地點該是盡可能地低調行事，並維持好各方關係，這中間的甘苦也就冷暖自知了。

講到這裡簡姐緩了緩身子，端起溫水飲了一口，是說訪談到現在一個多小時滴水未進，反倒是回憶湧現滔滔不絕，可見簡姐對於病友的掛念與疼惜，那是毫無保留的付出與奉獻。

經過長年來的努力，在中國的服務漸漸拓展開來。而武漢大學的桂西恩教授聽聞此事，便帶著他的研究助理一同規劃了個夏令營，邀請孩子們來玩；這輩子第一次搭火車的孩子興奮地跳上跳下，再加上在地的夥伴，一群人浩浩蕩蕩地來到教授為他們準備的夏令營活動，一同度過了永生難忘的週末假期。

在地的夥伴都很興奮，而在出發至夏令營之前，卻發生了件憾事。其中一位夥伴的父親久病纏身，在要出發至武漢夏令營的前幾天病逝了。在親情孝道與服務熱忱之間陷入了兩難。夥伴選擇在自家後院田地處理後事、立了塊碑，一切從簡。夥伴擦乾眼淚跟簡姐說：「我覺得父親好貼心，知道我要出遠門了，選了個好時機離開我」。這些夥伴無怨無悔地投入在地HIV感染者的照顧服務工作，談到這裡，簡姐也是為之動容，讚嘆這是多麼無私大愛的付出。

Photo Credit: 關愛之家提供

訪談尾聲時候，筆者好奇問起這些受影響的孩子後來去了哪裡？簡姐說道，有些沒父母或失依的孩子，透過外交使館牽線做跨海領養；有的去了美國，現在也順利長大成人。而近幾年因為COVID-19（嚴重特殊傳染性肺炎、新冠肺炎、武漢肺炎）疫情的影響，無法去到中國探望他們，只能靠著通訊軟體或書信往來。以往逢年過節，簡姐跟著楊姐去拜訪中國的關愛之家時，這些孩子總期盼楊姐親手給的過年壓歲錢。孩子們唱著歌，夾道歡迎她們，簡姐或楊姐還帶著他們上餐廳，吃頓豐盛美味的年菜佳餚。

簡姐掛念著那些孩子，無論是課後照顧、三餐飲食到生活起居。靠著在地夥伴跟幾位關愛之家的草創期人物大力相助，讓資源跟關心送到最遠最偏僻的地方。不只是信仰的支持，更是簡姐將近20年來的堅持與服務的信念。

註釋：又稱「血漿經濟」，根據新聞報導指出，早在1983年，中國政府鼓勵民眾捐血販賣，將捐血者的血液分成紅血球跟血漿，紅血球輸回賣血者，而血漿獨立再製成產品，因此造成了大量的血液交叉感染。

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責任編輯：潘柏翰
核稿編輯：翁世航