【小說】《親愛的夏吉・班恩》選摘:小夏吉這時放開派克大衣,微微敞開一條縫,達令先生的目光不由自主向下飄

我們想讓你知道的是
布克獎評審團主席瑪格麗特・巴斯比指出,本書讀來動人,令人身歷其境,細緻入微地刻畫了一個關係緊密的社會中,形形色色的人物群像以及價值觀,注定是一部經典之作。
文:道格拉斯・史都華(Douglas Stuart)
這是沉悶的一天。那天早上他的腦袋拋下他,徒留身體在世上遊蕩。他如行屍走肉般站在日光燈管下,臉色蒼白,眼神空洞,照常工作和生活,他的靈魂飄浮在走道上方,腦中全是明天的事。明天值得期待。
小夏吉當班時,做事很有條理。他的盤子從頭到尾都是乾淨的,不論倒上什麼蘸醬或配料,他馬上會將盤緣擦拭乾淨,絕不容許醬汁飛濺,留下黃漬,破壞清新的假象。他會將火腿切片,擺放整齊,在上頭放一小段假歐芹,並將橄欖轉一圈,讓濃稠的醬汁如黏液般滑下橄欖綠色的外皮。
安.瑪姬早上又不要臉地打電話來請病假,留他一人獨守熱食和烤肉區。這是項吃力不討好的工作,當你一早起來就要面對七十二隻生雞,那天絕不可能多好過。今天尤其誇張,他連要做個白日夢都沒辦法。
他用肉叉將一隻隻冰冷的死雞串起,井然有序排成一排。一隻隻雞排列其上,胖嘟嘟的翅膀交叉在小肥胸前,像無數無頭的嬰兒。他曾為自己有條不紊感到自豪,但實際上,刺穿不平整的粉紅色肉塊並不難,難的是要忍住,不能拿肉叉把客人也刺穿。那些客人老是透著熱玻璃探頭,仔細端詳雞的每一寸,就想挑出那最好的一隻,他們都沒想過,這是層架式養殖雞,每隻雞根本一模一樣。小夏吉會站在那,咬著臉頰內側,擠出笑容,讓客人盡情挑選。「給我三塊雞胸、五隻腿、然後一隻翅膀,孩子。」
他乞求神賜給他力量。這年頭為何沒人買全雞了?他會用長夾小心夾起雞,不讓手套碰到雞肉,接著用料理剪刀,俐落地將雞(連皮)肢解。他站在保溫燈下,覺得自己十足像個傻瓜。髮網下的頭皮滲著汗水,手上的力氣還不足,無法用鈍剪一刀剪斷雞背,只好稍稍弓起背,用背肌的力量輔助手腕。而且從頭到尾,臉上都帶著笑容。
倒楣的話,雞肉會從夾子中滑落,碰一聲落地,溜過油膩的地板。他會假裝道歉,重新拿一隻,但他從不會浪費落地的那隻雞。女人轉身時,他會將雞再次放到溫熱的黃色燈光下,回到牠姊妹的身邊。他很講究衛生,但這點小勾當能讓他不至於抓狂。來店裡買東西的家庭主婦都活該,她們不僅長得像男人,還挑三揀四。她們瞧不起他的樣子,總讓他氣到後頸發紅。心情特別糟的時候,他會把自己身上的各種排泄物拌入希臘紅魚子泥沙拉。他莫名賣了不少那中產階級的鬼玩意兒。
他在奇菲洛超市工作超過一年了。原本不打算待那麼久,但他每週還是要過活和付租金,而超市是他唯一找得到的工作。奇菲洛先生是個吝嗇的王八蛋。他特別愛雇用兼差的人。而這工作能排短班,時間自由,正好配合小夏吉零散的課表。在夢想中,他是打算離開的。他很愛整理頭髮,這是唯一讓他感到時光飛逝的事。十六歲時,他允諾自己要去念克萊德河南岸的美髮學院。
他照著小森林服飾郵購型錄,畫下幾張圖,也從《週日雜誌》撕下不少圖片,蒐集好所有設計靈感。他也去了一趟卡登納德,看過夜校是怎麼回事。在大學外頭的公車站,他和六個十八歲的年輕人一起下車。他們穿著最新、最時尚的服飾,說話時充滿自信,掩飾了他們的緊張。小夏吉放慢腳步,看他們走進正門,自己則越過街,搭上反方向的公車。隔一週,他便開始在奇菲洛超市上班。
小夏吉早上休息時間都在折價箱裡挑福利品罐頭。他找到三個幾乎如新品的蘇格蘭鮭魚罐頭,都只是標籤磨損和刮傷,但錫罐本身完好。他用所剩的薪水買下,將魚罐頭塞到老舊書包中,再把書包鎖回置物櫃裡。他上樓到員工餐廳,幾個大學生坐在桌子前。他們夏天會來這輕鬆打個工,每到休息時間,他們總是看起來自以為是,桌上放一堆厚重的文件夾,裡面都是筆記和講義。經過他們桌旁時,他會裝作不在意,目光茫然地望著不遠處,然後坐到角落。他沒有直接坐到收銀台的女生旁邊,但也不會距離太遠。
說是女生,但她們其實是格拉斯哥的中年婦女。埃娜是三人中的老大,她骨瘦如柴,頭髮油膩,有一副撲克臉,雖然沒有眉毛,卻有淡淡的八字鬍,這讓小夏吉心裡覺得很不平衡。即使是在格拉斯哥這一區,埃娜的行為舉止仍算格外野蠻,但她心地善良,慷慨大方,吃過苦的人通常都如此。諾拉是年紀最輕的,她頭髮緊緊向後梳,並用條橡皮筋綁起。她那雙小眼睛和埃娜一樣銳利,三十三歲的她已是五個孩子的媽。最後一個是賈姬。她和另外兩人不同,徹底像個女人。賈姬是個八卦女王,身材就像蓬鬆柔軟的大沙發。小夏吉最喜歡的就是她。
他坐到附近,偷聽到賈姬分享和最後一個男人的發展。女人之間總是少不了開心的閒話家常。她們已經邀他參加賓果夜兩次,她們喝酒聊天,開懷大笑時,他會坐在她們之中,像家長不放心單獨在家的青少年。他喜歡大家放鬆坐在一塊的感覺。她們巨大的身軀圍著他,柔軟的肉體貼著他身側。雖然他會回嘴,但他喜歡她們鬧他,他喜歡她們撥開他眼前的頭髮,舔舔大拇指,擦拭他的嘴角。
對女人來說,儘管小夏吉才十六歲又三個月,他還是能給予她們某種男性的關注。在斯卡拉賓果遊樂場賭桌下,她們每個都至少偷摸過一次他的老二,手停在那裡太久,摸得太刻意,絕不可能是意外。對埃娜來說,這幾乎是一場征戰。她喝得愈茫愈厚顏無恥,每次左手摸過他老二時,她的牙齒都會咬著自己肥厚的舌頭,雙眼緊盯著他側臉。最後小夏吉惱羞成怒,她則會嘖嘖作聲,然後賈姬會從桌上將兩鎊紙鈔推到桌子另一頭,交給眉開眼笑、賭贏的諾拉。當然,掃興歸掃興,她們三杯下肚之後,會覺得那不算真的拒絕。這男孩子莫名不對勁,至少這點她們深感同情。
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【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。