我們想讓你知道的是
那天我明白了一件事情。最大的勇氣,就是守護滿地的破碎。然後它們會重新在半空綻開,如彩虹般絢爛,攜帶著最美麗的風景,高高在上,晃晃悠悠地飄向落腳地。
本文摘自《從你的全世界路過》,新經典文化出版。
TNL編按:底下歌曲為TNL編輯所挑選,可搭配故事一起服用。
我發現,有懼高症的大多是男人。我身邊沒幾個男人敢坐雲霄飛車,包括徒步穿越無人險境的一些戶外運動愛好者。反而是女人,在彈跳球、海盜船、風火輪上面大呼小叫,激動得臉蛋通紅。
何木子就這樣。她身高一五五、大波浪捲,蘿莉面孔,其實是外商主管。她膽大包天,摯愛這些高空項目,每天碎碎唸要去跳傘。
我親眼見識她的能量,是和一群朋友在模里西斯一個度假村喝酒時。坐在酒店大廳,喝至後半夜,把啤酒喝完了。何木子說:「你們大老爺們繼續聊,酒的事情交給我。」
我陪著她去買酒,走了近兩百公尺到度假村超市。她買了兩箱,我說你先走,我來搬兩趟。她說不用,然後蹲下來,嬌滴滴地喊:「我喳!」然後把整箱酒扛到肩膀,搖搖晃晃地搬到酒店。
朋友毛毛送她去房間,回來後說,何木子往床上一躺,一手揉肩膀,一手揉腰,「哎喲哎喲」叫喚了十分鐘,越叫聲音越小,睡著了。
*
在沙灘,我看到了更震驚的一幕。何木子穿著長裙,舉著一個巨大的火把,比她個子還高,脆生生地狂笑:「哇哈哈哈哈!」瘋狗般躥過去,後面大呼小叫跟著七、八個黑人。我大驚失色,問旁邊的阿梅。阿梅說:「何木子一時興起,搶了黑人的篝火……」
何木子就是傳說中的「暴走蘿莉」。
阿梅囁嚅地說:「我在生篝火,半天生不起來,被旁邊黑人嘲笑了。我聽不懂英文,反正他們指著我又笑又鼓掌。何木子暴怒,就去搶了黑人的篝火……」
我呆呆地看著阿梅,嘆氣道:「阿梅呀,你跟何木子究竟誰是男人啊!」
這兩人屬青梅竹馬,在南京老城區長大,兩家相隔狹窄的石板街道面對面。因為阿梅出名膽小,就得了這個娘娘腔的外號,之所以沒被其他男生欺負,就是因為一直處於何木子的保護下。
*
何木子有段不成功的婚姻。她跟前夫古秦是在打高爾夫時認識的,相戀三年結婚。七月結婚,十一月古秦出軌,跟舊情人滾床單。被一個哥們兒在酒店撞到,古秦不認識他,結果哥們兒匆匆打電話給何木子,何木子當時在北京出差,小聲說「我知道了」。
哥們兒嘴巴大,告訴了我。我查了查,查到古秦的舊情人其實也是已婚婦女。阿梅擔心何木子,我就陪他趕到北京,恰好碰到何木子呆呆站在雪地裡。她出差時間過一個星期了,可是不想回去。阿梅緊張得雙手發抖,我嘆口氣,正要告訴她這些,何木子的手機響了。
她朝我笑笑,打開擴音。是古秦的母親。
老太太很溫和,說:「何木子,我對不起你。」
何木子說:「不,沒人對不起我。」
老太太說:「怎麼辦?」
何木子說:「交給他們選擇吧。」
老太太說:「怎麼可以,會拆散兩個家庭。」
何木子說:「是啊,但我們有什麼辦法呢?」
老太太說:「他為什麼會做出這樣的事情?」
何木子臉色慘白,帽子沾滿雪花,說:「是我沒有照顧好他。如果他和那個女人在一起了,阿姨你不要看不起那個女人,因為從這一天開始,她是你兒子的妻子。」
我注意到她已經不喊「媽媽」,改了「阿姨」的稱呼。
老太太沉默很久,說:「木子,你是一個了不起的女人。」
了不起?
暴走蘿莉沒有暴走,她掛上電話,對我們微笑。小臉冷得發青,那個笑容像冰裡凍著的一條悲哀的魚,而紅色的帽子鮮艷醒目,在紛紛揚揚的雪花中無比驕傲。
她扯下帽子,丟給阿梅:「冷,給你戴。」
阿梅戴上女款針織帽,樣子滑稽。
*
離婚時,何木子一樣東西也沒要,房子,車子,全部還給了古秦。
很平靜如常地過了小半年,大家小心翼翼誰也不去碰觸,她與朋友照常談笑風生,只是眼神底下有著不易覺察的悲傷。
一次在阿梅家喝酒。何木子看著天花板,突然說:「兩個人至少有一個可以幸福。」
阿梅悶聲不吭,但我覺察他全身發抖。
我用胳膊肘頂頂阿梅,阿梅支支吾吾地說:「木子,小時候你經常保護我,可我保護不了你。」
何木子斜著眼看他,接著暴走了。
她大叫:「我的確對他不好啊,沒有耐心,他想要個溫柔的老婆,可是我脾氣差,別問我脾氣怎麼差了,我告訴你,就是這麼差!」
她喊叫著,滿屋子砸東西。
小小的個子,眼花繚亂地沿著牆瞎竄,摸到什麼砸什麼,水壺、相框、花盆、鍋碗瓢盆……她氣喘吁吁地推書架,書架搖搖欲墜,我要去阻止她,被阿梅拉住,他搖搖頭。
然後書架倒了,滿地的書。
何木子淚流滿面,說:「我不知道,我就是難過,你救救我好不好?」
她蹲下來,抱著腦袋,哭著說:「你救救我好不好?」
這次暴走,幾乎把阿梅家變成了一地碎片。
*
過了一個月,大家打算聚會,酒吧訂好桌子。阿梅先去,我們到後,卻發現坐了人,阿梅呆呆站在旁邊。原來位置被占,阿梅不敢跟他們要回來。
何木子一字一句地跟阿梅說:「你不能老這樣,跟我學一句話。」她頓了頓,大聲說,「還能玩兒啊!」
阿梅小聲跟著說:「還能玩兒啊……」
何木子一把推開他,走到那幾個男人前,娃娃音聲震全場:「還能玩兒啊!」
我們一起吼:「還能玩兒啊!」
警察過來請走了他們。
*
又過一個月,何木子請了年假。她的朋友卡爾在模里西斯做地陪,於是她帶著我們一群無業游民去模里西斯玩。
玩了幾天,深夜酒過三巡,何木子的手機震動。她讀完短信,突然抿緊嘴巴,抓著手機的手不停顫抖。我好奇接過來,是古秦發來的,大概意思是:你和我母親通過話?你怎麼可以沒有經過我允許,跟我母親說三道四呢?你還要不要臉?你懂自重嗎?
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【圖解】在台灣,等一項癌症救命新藥需要等上超過700天,而日本最快只需要60天!台灣人,你真的有「命」等嗎?

我們想讓你知道的是
等一項救命的藥物,需要多久時間?台灣新藥從申請日到健保正式給付生效,如癌症創新新藥等重大疾病藥物,平均需等超過700天;而鄰近國家日本,則是60-90天內。換句話說,台灣人一旦生了病,想要用到新研發的救命藥物,病人需耗時等待。台灣人,真的有「命」能等嗎?
2022年中,余苑綺因癌症過世,不僅讓演藝圈許多粉絲與親友不捨與難過,也讓許多同是癌症病友的患者與家屬,感到忐忑不安。余苑綺從2014年罹患直腸癌後,立委余天耗費數百萬就為替女兒挽命,甚至四處奔走希望爭取美國最新的抗癌藥物,可惜最終未能等到就已離世。
看得到卻用不到的救命新藥

事實上,類似遺憾在台灣時有所聞。即使國外屢有救命新藥問世,台灣人卻不一定能使用得到。根據數據顯示,在日、韓、以色列、加拿大等11個高所得國家中,台灣的肺癌存活率在高所得國家排名倒數第四,只有日本的一半;攝護腺癌存活率為倒數第一、乳癌倒數第二,胃癌則輸日本、韓國。若以平均餘命來看,台灣也比日本短少三年。
國人平均餘命、癌症存活率等指標,落後其他國家,健康投資不足也是一大原因。若與鄰近的日本比較,日本整體醫療支出佔整體GDP比例為11%、其中強制性醫療保險支出8.3%、藥費支出2.3%,而台灣則是6.1%、3.5%、1.2%,三者占比皆低於日本。
慢性病、罕見疾病甚至是現今新興癌症治療趨勢,如免疫療法、精準醫療等,亟具突破性、療效更佳的治療,在健保資源有限下,被限縮給付,導致病人只能自力救濟,自掏腰包使用。

為什麼新藥新科技導入台灣那麼難?

健保業務也包含引進新藥及新科技,但為什麼仍讓新藥新科技導入受阻?首要原因就是健保財源不足,進而排擠新藥引進。雖然每年的健保預算相較25年前開辦時的2000多億元,已成長到8000億元,但醫療費用年年成長,仍跟不上如雨後春筍增加的治療項目。台灣整體藥費支出早已偏低,新藥預算更是嚴重不足,不但零成長,甚至還負成長。
財務衝擊下,造成新藥給付審理流程頻頻卡關,許多國外原廠新藥因台灣議價空間小,使得引入時程拉長、健保給付條件越趨嚴格。許多效果良好的藥品,卻因支出費用高,在健保現有預算限制下,只得限縮藥品的給付範圍,讓可使用的病人族群也連帶限縮。
無法與國際治療標準接軌的台灣

新藥納入給付前都得先進行「醫療科技評估」(HTA),意即評估新藥引進是否具有成本效益,但常常因財務衝擊大,在醫療科技評估(HTA)這關就被擋了下來。依據2019年藥品查驗中心醫療科技評估(HTA)報告顯示,僅3成癌症患者所需用藥能獲得健保給付。
影響的不僅是個人減少延長生命機會,也讓台灣用藥標準大幅落後先進國家。根據統計,台灣新藥從申請日到入健保給付生效,如癌症等重大疾病創新藥物,平均審查需超過700天;而鄰近國家的日本,則是在60-90天內。
尤其,相較於食品藥物管理署核准的藥品適應症,台灣健保給付的藥品適用範圍,因為預算相對限縮,僅部分適應症可以納入健保,未納保之適應症的病人必須自救苦等審核通過。換句話說,台灣人一旦患重大疾病,可能只有三個殘忍選擇:一是使用既有治療控制病情苦等新藥納保;二是賣車賣房自費使用藥品換取生命延續;三若金錢耗盡最後只能放棄治療。反觀日本,新藥給付不僅時間快速,甚至是依照仿單所有的適應症都給付,民眾可以使用到依照仿單給付的最新藥品。
環環相扣下,台灣標準治療早已和國際嚴重偏離。政府對於台灣醫療政策要有前瞻性的思考,應全面檢討醫療資源利用效率,增加新藥預算以加速新藥新科技納入給付,為台灣民眾謀求新藥可近性及最佳醫療選擇權利。