他教我勇敢、他教我「做自己」、他教我學會觀察 — 他是我自閉症的兒子

他教我勇敢、他教我「做自己」、他教我學會觀察 — 他是我自閉症的兒子
Photo Credit: 親子天下提供
我們想讓你知道的是

因為他,我學會接受事實:即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣,我也努力接受它。現在我知道,無論發生什麼事, 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道,繼續走下去。

唸給你聽
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圖/文: 朱瑄文

本文摘自《風雨無阻》,親子天下出版

噩耗

我的兒子小樂滿四歲時,開始接受荷蘭的小學教育。六個月後,我們收到鹿特丹市蘇菲亞兒童醫院的精神和心理檢查報告:他有自閉症。

如同荷蘭其他的孩子們,小樂四歲生日的那天開始上小學。他的班上有二十四個孩子,年齡全都比他大。也如同每個有小一新生的家庭,我們必須適應新的生活作息和新環境。

兩個月後,我們接到老師的電話: 她想跟我們談一談。

老師說:「小樂實在非!常!不!同!」

不難想像,老師一定為小樂忙得團團轉,因為她說個不停: 表現不好、什麼都不會、極其麻煩⋯⋯。 我們知道很麻煩,沒有人比我們更清楚了!小樂在家裡,就像在學校一樣,同樣遲緩、同樣精神渙散。

第二天,我就撥了電話給蘇菲亞兒童醫院的精神科,馬上預約了門診時間。

候診室裡還有好幾個孩子,他們的行為看起來也都怪怪的。

醫師首先自我介紹,並問了我們幾個問題。接著,她給了小樂一些玩具,好讓我們能夠不受干擾地繼續談話。小樂一直很專心地玩玩具,我們則繼續冗長的問答。

談話結束之後,醫師單獨帶走小樂,繼續一對一的問答和觀察。

如德和我在外面的候診室等著,等了彷彿一世紀那麼久。

三個月後,我們收到了醫院的診斷報告,確診 「小樂是自閉兒」。緊接著醫院的診斷書而來的,是進一步的聽力和溝通能力檢查。

這個檢查結果顯示:小樂的障礙主要在溝通方面。並且,他需要接受特殊教育。

我感覺,我們突然被推到聚光燈下,但不知道觀眾是誰,更不知道他們會怎麼看我們。也許,根本沒有人在看我們。但我不禁感覺,自己被推進了一個貼著 「自閉症」 標籤的角落。

在我們還沒有想好接下來要怎麼辦之前,小樂暫時留在原來的學校。第一個學年艱辛的熬過去了,秋天來臨時,他即將進入小學二年級。每天接他放學時,我最害怕的,就是要面對老師對他的評語。她從來沒有說過一句正面的話,總是批評小樂的不是。而小樂呢?他早已停止學習,不再有任何智識上的進步。他的沉默無語,讓我們無法不注意到他的不快樂。並且,他不再歌唱了。

怪癖

確診後,我比較能辨認小樂的症狀了。現在,這些毛病都有了專有名詞,我們也可以從書上找到解釋,所有的問題都好像比較容易理解了。但其實,在我心裡,這一切的一切,變得更加難以接受!

在我眼中,小樂不是古怪,只是有一些小怪癖而已。他可以很專注地玩自個兒的遊戲,但面對我們時,總是在溝通與不理睬之間游移,很難掌握他是否關心我們的溝通。

小樂四歲時,還分不清「你」、「我」的差別:他無法在言語中正確使用「你」或「我」這些代名詞。

有時候,小樂真的好努力想告訴我們什麼,但無法找到正確的語言,適當表達想法。他常會想到什麼就說什麼,結果只是讓人一頭霧水。當他想敘述自己的經歷時,也是想說就說,完全不考慮是否配合當下的話題或情境。

小樂很難專注在同一件工作上。我們原以為那是因為他思緒緩慢,但事實是他無法集中注意力:任何微小的噪音或光線的變化,都會引起他的注意、讓他分心。

我們每要求他做一個動作,都必須一再一再提醒,所以我們經常都在趕時間,不然就是遲到。時間,對小樂來說,是個非常抽象的概念。教他穿衣服、漱洗、吃飯等日常生活能力,都是日復一日,冗長、費力的掙扎與搏鬥。

小學的第一學年過去了,小樂在學業上沒有任何明顯的進步。二年級則帶給他更大的壓力! 他還是不願意畫畫、寫字,對閱讀也不感興趣,更別提使用剪刀了! 沒人能理解小樂的話,他沒有半個朋友,也沒有任何學習意願! 老師對他極度不滿!

學校的教務主任跟如德和我會面了幾次,這些會談將我們帶向一個終點,那就是小樂的普通教育即將結束。

轉捩點:特殊教育

小樂在一般小學艱難地撐了一年多,最後,我們無法再抗拒學校施加的壓力。

校長、教務主任和我們夫婦會面了三次,她們從來沒有直接了當地跟我們攤牌,但是意思不能再更清楚了:小樂最好轉到別的學校!

就這樣,小樂被診斷出自閉症後十個月,轉到一所專為溝通障礙的兒童設立的特殊小學。

就這樣,小樂五歲時,轉入新小學的二年級。我記得很清楚,那時正值歲末,聖誕節快到了。聖誕樹、燈飾、彩帶、應景的勞作等,在小樂的新學校裡四處裝飾著。小樂有兩位新老師:幽蘭老師和麗賽老師,班上有九位學生。之前的學校,一位老師要負責二十四位學生,不得已的狀況下,學校才會派出助手臨時協助。所以,理論上說來,在新的班上,小樂將得到相較以前五倍的照顧。

幽蘭老師是特殊幼教的資深老師,她的服裝非常有品味,青春的靈魂光彩亮麗,教學時活力四射,充滿慈愛與耐心,你絕對看不出來,她已經六十好幾了! 麗賽老師是她的助手,二十多歲,甜美、溫柔、體貼,做事非常仔細、有條理。她們兩位熱情歡迎小樂加入這個班級。打從一開始,我就深深感受到這兩位老師的溫情和支持,我們的安全感、信任感油然而生。這是在先前的學校,從來沒有的體驗。

每當問到新老師、新同學時,小樂總是用微笑回答。老師給我們一張全班的合照,我把照片貼在小樂的臥房。一個星期後,他已經能說出全班同學的名字。

這段期間,如德和我參加蘇菲亞兒童醫院舉辦的家長研習課程,每隔兩個星期晚上,由一位心理醫師兼行為治療師,和一位系統治療師授課。醫師們不斷提醒我們:「每次只專注於一個問題的改進,千萬不可著急、草率。」

在家,我們把房間和家具重新布置過,也把作息時間和順序重新調整過,以便在日常生活裡,讓空間和時間密切配合,組織成簡單穩定的生活架構。

首先,我把自己的鬧鐘調早二十分鐘,自己先梳洗穿戴好,然後再叫醒家人,幫孩子穿好衣服。孩子們用早餐時,我則坐在一旁準備便當、收拾書包。早餐後,才是最複雜的程序。對小孩而言,上廁所、刷牙、洗手、洗臉、梳頭髮、穿鞋、穿外套等,每個步驟本身都是件麻煩的事,每個步驟中還有更細的步驟,何況是在早晨短短的時間內,就要依序按部就班完成。我們耐著性子,逐步完成每個步驟,然後在心裡打一個勾。喔,還有! 出門前別忘了帶 「書包」!

為了幫助孩子們的晨間作息,我畫了一個圖表,貼在浴室牆上。這個視覺提示幫助他們記得每個步驟,尤其對小樂更是大有幫助。就這樣,晨間作息漸漸順利了,我也不必再緊張到怒氣衝天。大家都盡力配合,讓早晨平靜、流暢的度過。

睡前作息跟早晨的程序差不多,但是大家都睏得東倒西歪了,要怎麼確實做好漱洗的工作呢?我想到了一個好辦法,把漱洗的動作依序編成一個口訣。

孩子們覺得這個口訣既動感、又容易記,一邊念著一邊刷牙洗臉又很好笑,於是晚間作息也變得順利愉快多了。為了獎勵孩子們,我們「賺到的時間」,就用來多讀一個床邊故事。慢慢的,睡前時段成了一天中最有效率、最輕鬆的時光,孩子們也容易入睡多了!

為了讓全家更能掌握一週的作息,我畫了一張很大的時間表。這麼一看,我們實在很忙!

小樂、小娜好喜歡這個作息表。知道接下來該做什麼、可以期待什麼,讓孩子們覺得很安心。

重新出發

這聽起來可能令人難以想像,但小樂的自閉症讓我受益良多。我好像換了個人似的,從內到外徹徹底底的脫胎換骨。這是我的重生!

他教我按照自己的方式、自己的步伐走。一步、一步,終究會到達我想去的地方。

從他身上,我學會享受獨處的時光。小樂的字典裡,沒有「寂寞」這兩個字。他總是自得其樂,一個人照樣怡然自在。

他教我仔細觀察這個世界,從中發現有趣的事物。

他教我正視自己的興趣,即使是別人覺得奇怪、不重要的事物。

他教我勇敢!

他教我接受自己的幽默感他教我深入研究自己認為重要的事情。

他提醒我「見藐小微物,必細察其紋理」的樂趣。小樂常觀察自然或機器的細部,神遊其中,怡然自得。

他鼓勵我珍惜自己的創造力和想像力,不要膽怯、不要逃避,要勇於實踐。

他教我「做自己」,接受自己、善待自己。

感謝小樂為我帶來的人生變化。因為他,我學會接受事實:即便這個事實與我原來希望或想像的完全不一樣,我也努力接受它。現在我知道,無論發生什麼事, 都不是「世界末日」。我們總會找到解決之道,繼續走下去。

我也學會更加的包容、體諒他人,尤其是殘弱、遲緩的人。現在我知道,他們的背後,一定也有許多辛酸的故事。我也想聽聽他們的故事。

我珍惜小樂成長過程中,每個向前邁進的小足跡。任何微小的進步,都是無比珍貴的成就! 我受到上天的眷顧,我們全家都受到上天如此的眷顧!但我偶爾還是不禁擔心:我的小男孩要長大了⋯⋯一切都會順利嗎⋯⋯?

會的! 一切都會順利的。在我的心目中,現在的小樂,就已經是完美無瑕的了。如德和我會幫助他,在這個廣大的世界中,找到一片屬於他的小天地。

無論困難多大,我會為他付出所有。無論晴雨,我會帶他到任何他需要去的地方。

我們會愛他,照顧他,保護他,教育他,直到最後。

有那麼一天,如德和我都不在了,我們的小男孩還是能夠靠著他自己的力量,生活下去。

也許,那時他已經會獨自騎自行車外出,甚至會自己駕車。

也許,他學會烹調,會照顧好自己的三餐飲食。

也許,他有自己的專才,並尋得喜愛的工作。

也許, 有個女孩會愛他、珍惜他。也許,他甚至會成為一個父親。

我相信,小樂將會照顧好自己,並度過充實的一生。

是的,一定會的!

作者簡介:

朱瑄文

出生在臺北,生活在荷蘭。從前是建築師,現在是全職母親。

1991年開始隨父母旅居南非7年,18歲錄取南非約翰尼斯堡金山大學建築系,6年後以建築系雙學位畢業。之後前往荷蘭進修建築碩士,獲得貝拉罕建築學院碩士學位,快速取得荷蘭的建築師執照。曾在荷蘭著名建築設計事務所任職,同時擔任大學擔任碩士班之設計和理論指導老師。

身兼母親與職業婦女,曾在家庭與事業之間抉擇,在孩子與自我成就之間掙扎,最後選擇回歸家庭。而今,她以獨特的圖文記錄方式,寫下了她撫育自閉症兒子的心路歷程

書籍簡介:

「無論困難多大,我會為他付出所有。

無論晴雨,我會帶他到任何他需要去的地方。

我們會愛他、照顧他、保護他、教育他,直到最後。」

這是一位建築師媽媽,和她的自閉症兒子,摔倒又爬起、勇敢向前行的故事。

Photo Credit: 親子天下提供

責任編輯:楊士範
核稿編輯:鄭少凡

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