【圖輯】美國罕病患者透過社群媒體分享生活，「即便受殘疾所苦，也絕不被病情定義」

面對社會對於殘疾人士的誤解，凱爾布（Logan Kelble）備感無奈之餘，決定以拍攝TikTok舞蹈短片呈現真實樣貌，並在Instagram上一展大膽且色彩繽紛的時尚品味與妝容。多數影片中，凱爾布都大方的將自己的胃造口同框入鏡。

22歲的凱爾布住在美國西維吉尼亞州，年紀輕輕的她罹患了一種名為先天結締組織異常的罕見疾病（Ehlers-Danlos syndrome，EDS），又名「鬆皮症」。EDS是一種遺傳疾病，因膠原蛋白（第一型或第三型）生成的缺陷，造成結締組織異常，患者必須長期忍受慢性疼痛的困擾。

凱爾布希望藉由社交媒體分享她使用胃造口，以及身為鬆皮症病患的生活點滴告訴世界，受疾病或是殘疾所苦的人們，絕不是由病情來定義他們。

Photo Credit: Reuters / 達志影像

「開設這個帳號單純只是想交朋友，因為我不知道還有沒有人遭遇相同的情況。」凱爾布說道。「因為插著胃造口，人們經常對我另眼相看或為我感到難過，有時近乎是憐憫。雖然殘疾人士在生理上與一般人不同，但心理上，我們都能成為複雜而聰明的人。」

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凱爾布與同樣罹患EDS的醫學生史賓瑟（Nicole Spencer），是致力於透過社交媒體消除人們對殘疾人士誤解的眾多年輕人之一，她們經常開放、坦率地分享自己的心理與身體健康。

不過，當凱爾布等人企圖透過社交媒體扭轉刻板印象的同時，許多立法者、健康專家甚至連社交媒體的使用者本身，都開始抨擊平台對心理健康造成的負面影響，他們認為Instagram、TikTok鼓勵人們展現生活光鮮亮麗的一面，導致年輕使用者感到自卑。

例如：臉書母公司Meta就曾於去（2021）年被吹哨者郝根（Frances Haugan）揭露，公司竟然將臉書與青少年心理健康問題的關聯輕筆帶過，以及每3位就有1位少女因為使用Instagram，導致身體形象問題變得更加嚴重。

麻州麥克萊恩醫院（McLean Hospital）臨床心理學家斯柏林（Jacqueline Sperling）表示，使用社交媒體的關鍵，是避免盲目的持續觀看推薦內容，或被動接收資訊。

「瀏覽動態消息或觀看其他人的貼文時，你可能會開始在意其他人擁有更多的讚，這時比較心態就會產生。」斯柏林解釋。「不過，社交媒體若被用來促成人與人之間真實的聯繫，例如：約定見面時間、如何一起共度時光等，是有好處的。」

將虛擬世界互動轉為真實世界中的影響，對於史賓瑟來說一點都不陌生。透過自己經營的Instagram粉專Potsie Packs募款，史賓賽為罹患慢性病的兒童與年輕人寄送了400多份的護理包。內容包含電解質飲料、舒緩靜脈曲張的壓力襪，另外還會附送可以用來固定胃造口的貼紙或彩色膠帶。

史賓賽表示，收到包裹的人告訴她，這些護理包讓他們感覺自己被接受了，並成為這個族群的一份子。

然而，社交媒體仍有陰暗的一面。TikTok以及Reddit上的酸民有時會批評凱爾布的外表，甚至指責她們捏造病情，使用假的胃造口。

「這太荒謬了。」凱爾布說道。「但我也只是封鎖他們，然後放下。」

礙於病情難以長時間出門或到處旅行，社交媒體正好成為凱爾布和史賓瑟，與美國不同角落人們建立友誼的橋樑。

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一開始只是在Instagram上互傳訊息的朋友，最終變成凱爾布每天視訊通話的對象。這些朋友同樣被慢性疾病與殘疾纏身，她們之間的相互交流，最終協助凱爾布度過低潮。「她們真的救了我好多次。」她說道。

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經歷幾次人生重大的轉變，包含童年摯友因癌症去世，自己也罹患慢性疾病，史賓瑟計畫在畢業後成為一位兒科醫師，一位能夠完全理解以及感受兒童與年輕患者遭遇的醫者。

「看著生病的自己，以及朋友遭遇那些具有挑戰性的疾病，讓一個孩子不再那麼孤獨，是我的夢想。」史賓瑟說道。

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責任編輯：黃皓筠
核稿編輯：翁世航