國家逼人弱弱相殘、至親對簿公堂,重障者求助無門:「我只是一個還能說話的肉塊」

國家逼人弱弱相殘、至親對簿公堂,重障者求助無門:「我只是一個還能說話的肉塊」
Photo Credit: 中央社

我們想讓你知道的是

我國近年推行《身心障礙者權利公約》(CRPD)並希望能發揮公約的精神,全面的照顧社會中的身心障礙者生活以及精神所需。然而從障礙者的角度出發,現有的政府資源,仍然遠遠不足以支持障礙者有尊嚴的生活,文中的壽司捲(化名)就說「每個月總有幾天、或者很長的時段,沒有人能協助我,無法滿足我的基本生理需求。」

文:曾玉婷

身心障礙者權利公約》(CRPD)第二次國際審查日前宣告落幕,五位國際人權專家發表118條結論性意見,要求台灣政府落實。

其中「自立生活」是公約的重要概念之一,國家有義務提供身心障礙者妥善的支持,例如個人助理、居家照顧、日間照顧等服務,讓障礙者能自己選擇在哪裡生活、怎麼生活、和誰生活。

然而,根據衛福部統計,全台去年(2021)有超過20萬名重度、14萬名極重度障礙者。這群人卻往往因為獲得的支持不足,連最基本生活都過不好,讓邁向自立的路途更加遙遠漫長。

審查期間,促進障權的民間團體也都提到相彷的困境,包括個人助理量能和時數不足、人力支持服務的自負額過高、以障礙者為主體的思維未充分落實等問題,呈現在許多障礙者身上,不只是生硬的政策措施,更是一個個艱難苦澀的現實。

身體功能節節衰退,卻越難發出求助訊號

暑假迎來尾聲,29歲的壽司捲(化名)從碩三升上碩四,進入畢業的倒數計時。但對她而言,畢業卻代表著「死期將至」。

壽司捲罹患先天的脊髓性肌肉萎縮症,身體肌肉會漸進式出現退化,影響呼吸和吞嚥,但不影響認知。過去她還能拿起杯具餐盤飲水進食,如今從起床、刷牙、吃飯、更衣、如廁、洗澡,都必須依賴他人才能完成,日常生活曾幾何時不再理所當然,反而變成極具艱難的挑戰。

「我大學的時候喜歡畫畫,最喜歡寫生,現在已經沒辦法畫了。」談及興趣,她語氣平淡地表示。

不僅如此,病程發展到最後,口語表達會越來越模糊,現在她說話咬字已不如以往清晰,未來身體將會持續衰弱,甚至失能。隨著年齡增長,所有維生能力從她體內一點一滴流失殆盡,她自嘲:「現在我是一個很吵的、還能說話的肉塊。」

面對罕病折騰,每一次的「向外求助」都會消耗壽司捲龐大的勇氣和愧疚感。她認為,旁人沒有義務隨時幫助自己,即便同學當下樂意替她撿筆、拿水瓶等微小的舉手之勞,但一次兩次還可以,數十次後還願意嗎?更遑論,若遇到排泄等生理需求,也並非所有人都願意協助。

尤其,當壽司捲的身體功能明顯退化時,身旁的人時常無法理解,為何她原本可以做到的事,後來卻做不到了?

「我必須重新跟對方溝通,說因為我的狀況變得很差,不是我不願意做,只是現在沒辦法做到了。但有些人覺得是我偷懶,就有類似的誤會存在。」她說。

氣象局針對17縣市發布大雨特報(1)
非當事人,僅為示意圖。Photo Credit: 中央社

基本生活需全天協助,政府一天只給兩小時

在學期間,壽司捲不願成為家人照顧和經濟上的負擔,她決定主動脫離家庭,幾乎不再往來;原先照顧她的阿姨也年事已高、身體日前受了傷,早就無法繼續照料她的生活起居。

失了親友靠山的壽司捲,目前住在學校宿舍,向政府申請居服員、個人助理支持她的生活。只不過,對於需要全天候協助的壽司捲來說,現行政府提供的人力協助相當有限且不好用。

舉例來說,台灣障礙者每月可申請的個人助理時數,上限為60小時,代表每天平均僅有兩小時的服務;居服則是依照障礙者被評定的「失能等級」計算額度,然而以壽司捲的狀況,一天平均卻只被分配三小時左右。兩者相加,仍遠遠不足回應她的需求。

再者,個助和居服的性質不同,居服員是按照固定的服務項目,提供基本身體清潔、餐食照顧等生活協助,至於協助使用電腦、外出購物、到銀行辦事等,都不屬於居服的範圍;而個助服務彈性較大,能回應障礙者的個別需求,但除了時數少,個助和居服也無法在同個時段使用。

壽司捲也發現,多數個助和居服員通常希望長時間服務同一對象,而不是服務半小時就得匆忙轉換工作地點,所以,她的時數明明已經不足,卻仍要顧慮每次申請服務的時段不能太短,否則「沒人接」,甚至部分時段,還會完全找不到人力補足缺口,她還上網公開招募志工幫忙。

「每個月總有幾天、或者很長的時段,沒有人能協助我,無法滿足我的基本生理需求。」她又調侃起自己:「我常開玩笑說,自己比動物還不如。牠們可以吃飯上廁所,但我不行。」

壽司捲曾經連續2兩、三天不吃飯,更服用安眠藥、仰賴長時間的睡眠逃離食欲,避免愛乾淨的自己在沒人照顧時,只能直接排泄在底褲上,後來還發生厭食及憂鬱症。她說,日復一日的煩惱讓人活得很疲倦,她既沒有求生的欲望、也看不見希望。

就學期間,校方有安排同儕的個案輔導助理員(個導),協助她上課拿課本、抄筆記、找老師,到了下堂課又會換成修同門課的其他個導,過程需要和對方從頭到尾說明自身狀況。至於空堂不列入服務時段,可能就要穿插居服或個助,安排人力儼然成為一門學問。

受限於台灣多次被批評「很難用」的協助資源,壽司捲身上看似有著各種支持,其實就連基本生活都成問題,更別提參加一場校外活動。她感慨:「我想盡量參與這個社會,但很多時候,逼不得已只能被社會隔絕。生活都這麼困難了,校外教學對我只是奢侈。」

障礙與經濟的多重困境,國家逼人弱弱相殘

雪上加霜的是,國家雖然有提供人力協助,障礙者還是有部分負擔。以個助為例,一般戶需自付30%的助理薪資,若能成功申請到60小時上限,每月需繳納3600元。「許多障礙者,確實連3600元都付不起。」

台北市新活力自立生活協會總幹事林君潔直言:「要負擔這筆錢,首先要有工作收入,或雙親願意且有能力照顧,其實都是很高的標準。」

更別提,像壽司捲的情況,每天平均兩小時的服務根本不夠。當所需超過額度,障礙者便得自行負擔額外的費用,除非具備低收入戶資格,政府才會全額補助。