【未來大人物】當被宣告人生僅有7300天，李怡潔：爭取用藥是為生命搶時間
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人生走過7300天，正是花樣年華20歲，當人生正處於正要揭開燦爛序幕時，卻是李怡潔被醫生宣告人生終止的僅有時間。患有被稱為漸凍症的他沒被打倒，甚至還站出為所有台灣病友搶救逐漸流逝的生命時光。
文：陳淑玲
李怡潔自幼罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），當被醫生宣告人生活不過20歲，你能像他如此堅毅甚至站出來為所有病友發聲嗎？
人生僅能停止在那一天嗎？不！
從小就罹患SMA，雖然從沒就讀過特殊教育班、與同學也如常人一般的相處，當人生被醫生宣告最多活不過20歲，李怡潔自此被7300這數字困住。
高中那年，從學校輾轉拿到了一封來自獄中受刑人寫的一封信，信中的受刑人跟他分享，因為看了他的新聞報導而得到醒悟，並決定寫下那封感謝的信。信件的內容訴說著對生命的共感，而手寫的字體傳達出對珍惜生命的感謝，怡潔透過那封信真實被投遞了溫暖與信心，決定不再只自我憐憫哀傷生命流逝。2017年他出版了自傳《7300最平凡的奢侈》一書，並開始以自身生命體驗分享、進行講座自我轉念與信念，希望能將「被看見」、「被了解」的幸運帶給更多人， 2018年，他二度榮獲總統教育獎。
Photo Credit - 李怡潔
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挺身而出以媒體知識發聲媒體
脊髓性肌肉萎縮症（SMA）就是俗稱的漸凍症，截至2022年10月的統計，全台目前約有420名患者，若罹患這種疾病，全身肌肉會逐漸萎縮，失去行動能力、語言能力甚至會失去自主呼吸能力陷入危險。
2016年針對治療SMA新藥物問世，讓這些逐漸凋零的身軀有了新期望，期盼能夠使用的一天能到來。然而罕病病友一年的醫療費極其沈重，根據李怡潔的分享，以自費原價預估，第一年得花1000萬元、第二年開始則約為800萬左右，每一戶罕病家庭若是要積極治療，就必須花上這麼龐大的金額，然而若是不治療，就只能等著身體開始隨時退化、惡化。
2019年，在同為SMA社群裡共感到了病友家庭沈重的負擔，身為病友的他決定挺身而出，用大學就讀的傳播方式、協同媒體的力量來對催化用藥環境。
怡潔說：「藥物議題背後有許多一般民眾看不到、且充滿不公平。既然我能在螢光幕前發生且具有媒體影響力，那我為何不做？」當時的怡潔以為開場記者會後就會功成身退。
Photo Credit - 李怡潔
然而意想不到的攻擊卻隨即而來，記者會前一天，有人擅自以他們的名義去取消記者會，怡潔說：「病友只是在為自己生命發聲，為什麼有人要去阻止？背後的意義是什麼？那時，我決定一定要成立一個團體去幫大家。」隨後怡潔與姊姊積極運作下，「台灣生命之窗慈善協會」誕生。
李怡潔：如果連我都放棄，這些無助的家庭怎麼辦？
2020年成立台灣生命之窗慈善協會，經過一年多的運作，協會成功讓近30名病友獲得治療機會，也顯著提高社會大眾對SMA的關注，使為罕見疾病的SMA家庭不再孤軍奮戰，讓他們有了更多堅持的動力與希望。
不能眼睜睜看著自己失去生命
怡潔：「2021年12月16日，聯合國通過第一份將罕見病納入聯合國機構、計劃和優先事項等事項，並獲得所有193個會員國支持。國際響應並開放病友用藥，如SMA，全球有46國給付，甚至連波蘭都宣布全給付烏克蘭SMA病友治療藥物。」
在台灣規範中，SMA使用藥納入健保僅兩年的時間，給付限制僅限於「出生12個月內發病確診且開始治療年齡不滿7歲才可用」，然而在國內的420位病友當中，超過9成的病友不符合用藥規範，生命期限可能將至的成人更是急需用藥的重點病患。李怡潔說：「台灣的420位病友，在等待健保給付救命藥物，可健保署不但視若無睹，即便編列了罕藥專款，卻連年剩錢，2022年截至8月，專款仍有近10億未執行...」怡潔一次又一次站出來為罕病病友發聲，爭取的不但是自己的權益，更重要是所有焦急病友的人生救命用藥需求。
李怡潔：失去不可怕，可怕的是我眼睜睜地看著自己失去
將生命策成展覽邀你一起共感罕病
李怡潔說：「2022年帶給我們最大的體悟是面對疾病，沒有人應該被放棄，你我都身在其中。」努力向外宣揚、伸張病友權益之外，「台灣生命之窗慈善協會」更積極地以多元、不同觸角的方式來發生。為了讓SMA家庭的聲音被更多人聽見，將於12/3-11在南港的瓶蓋工廠，舉辦《身在其中 Include》SMA大型藝術特展，邀請大眾一起走入SMA的生活，透過各種切面的寓教與娛樂，讓更多人能共同感受不方便的生活，並轉化成共同的力量，為罕病病友的未來，點亮一點光。
李怡潔：「讓我們一起為SMA生命權打造一個發聲的舞台。In front of life, Leave No One Behind.」
與未來大人物面對面，
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責任編輯：江怡蘋
核稿編輯：王銘岳
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【圖解】在家要如何做到「一淨、二靜、三循環」？三菱電機「氣場大師」打造好氣場與「善循環」的科技大解密
我們想讓你知道的是
三菱電機秉持日本職人匠心，將獨家專利科技應用於家電設計，打造居家空氣優化的全方位解決方案。選對節能又智能的家電，兼顧清淨功能、安靜運轉與良好循環，你也可以是「氣場大師」！
素有「空氣專家」美譽的三菱電機，結合日本百年技術與電機專業，在台深耕已超過70年，針對在地氣候環境與消費者需求打造最合適的商用與家用電器產品。今年，台灣三菱電機以全新「氣場大師」為概念，透過全系列產品線打造「一淨、二靜、三循環」全方位空氣優化居家環境，創造良好氣場，讓家與家人享受美好「善循環」。
溫度、濕度、流通度、潔淨度、保鮮度：從五大方向打下好氣場基礎
居家環境中常見影響「氣場」的問題大致分為五大方向，首先在溫度方面，極端氣候不再是百年一遇，夏季高溫熱浪、冬季霸王寒流的威力不容小覷，採用兼具節能與空氣淨化的空調不僅能降低耗能，還能提升呼吸健康與環境舒適度。另外，濕度過高也是許多台灣居家的一大痛點，尤其當梅雨季或季節交替時，連續多天陰雨綿綿，容易讓家具或牆面冒出黴菌，甚至皮膚長濕疹、影響身體健康。
空氣流通度則是長時間待在門窗緊閉的室內空間時，人們會相當有感的問題，而良好的通風換氣能將廢空氣排出，引入新鮮空氣也帶來好心情。家中有小朋友的家長或深受過敏困擾的人，最關心的則是空氣潔淨度問題，在受疫情影響的這幾年，改善居家空氣品質也成為家電研發的重點。除了空間氣場，人體氣場的保養也備受重視，如維繫身體健康與能量來源的食材要如何維持保鮮度，更成為煮婦煮夫們在意的課題。
三菱電機全系列空調家電產品運用專利技術，分別針對「溫度、濕度、流通度、潔淨度、保鮮度」五大方向提出解方，全系列科技家電產品以「一淨、二靜、三循環」三步驟打造更舒適、安心的生活環境，讓台灣民眾能輕鬆享有ME TIME美好居家時光。
一淨：以獨家濾淨技術，有效捕捉空氣中有害物質，同時抑制懸浮病毒達99%，守護每日一呼一吸間的潔淨空氣
三菱電機不論是在空調或除濕機等家電製品上，皆搭載專利濾淨技術，以達到進氣後清淨，吹送出宛如自然山林般純淨空氣的效果。
預計於今年四月份正式上市的旗艦款「三效合一」變頻空清除濕機，全新搭載HEPA、活性碳濾網，可一次達到除濕、除臭、空氣清淨三重效果，且根據國內外專業測試機構檢測，針對懸浮病毒的抑制率可達99% [註1]，PM2.5集塵率更達99.9% [註2]的高超表現。此外，透過三菱電機獨家智慧變頻與AI智慧偵測設計，能根據環境需求自動調整成適宜的除濕與空氣清淨模式，提升機器運作效能。
三菱電機近年研發出的「Plasma Quad Connect，簡稱 PQC」高效電漿淨化裝置，可讓消費者選購加裝在多款家用空調上，原理為對裝置中的「鎢帶電極」施加6,000伏電壓產生電漿，有效去除空氣中的病毒、細菌、黴菌、過敏原、灰塵和PM2.5等各種污染物質，透過獨家專利科技達到淨化室內空氣效果。
二靜：以近乎無聲運轉的設計，給家人不被打擾的寧靜時刻，讓身心靈皆放鬆
三菱電機除了專注產品設計的高品質與細節，更在乎使用者日常生活中的體驗與感受，因此全系列產品線皆以近乎無聲運轉的設計，為消費者打造兼具放鬆及舒適的空間。
三菱電機「靜音大師」家用變頻空調正如其名，自上市以來「超靜音運轉」表現在業界頗受好評，是家中有幼嬰，以及對聲音敏感族群的首選品牌。除此之外，頂規旗艦款GT系列搭載「Easy Clean 易拆易清設計」，更擁有獨家專利「DBC奈米複合塗層技術」，讓民眾不僅能輕鬆維持空調產品清潔，又能達到節能省電及維持高效運轉的效果。今年三菱電機也不斷升級、積極擴展產品陣容，以滿足台灣市場多元的空間需求，「靜音大師」頂規旗艦款GT系列及耐用經典款HT系列均升級追加大容量10kw機種，可適用於約14-17坪大坪數空間，新品預計將於今年3月開始販售。
另外即將上市的「三效合一」變頻空清除濕機在強化空氣清淨與除濕方面，透過獨家「三重除濕系統」設計，不僅實現高效除濕率，另搭配智慧變頻壓縮機，同時滿足節能省電的需求，以及獨家設計大型渦輪式多翼風扇，打造近乎無聲的靜音效果，即使夜晚除濕也能一覺好眠。
三循環：匠心打造好氣場，無限傳遞善循環
除空清除濕機與靜音變頻空調，三菱電機更透過其他產品優異性能的加乘效果，為消費者全方位把關生活品質。像是三菱電機首創先驅開發的Lossnay全熱交換器，即使在無法開窗的情況下，也能做到全室通風換氣。此外還可搭配空清循環扇，搭載Plasma Quad高效電漿淨化技術，提升室內空氣品質的同時，再透過DC循環電風扇進一步將淨化後的好空氣，吹送至家人所在的每個角落，讓「好氣場」在室內流動形成美好的「善循環」。
廚房家電方面，三菱電機秉持一貫的匠心精神，打造兼具美型與效能的電冰箱、冷凍櫃等保鮮家電產品，透過精準控溫並調節冰櫃內空氣，鎖住食材新鮮度與營養、隔絕氣味不易干擾。透過專利技術與產品科技，以「氣場大師」專業提升家中正能量、健康、氣氛及互動。
三菱電機不僅持續為台灣消費者推出豐富多元的科技家電產品，助力民眾提升生活品質，更注重節能環保與永續發展。邀請大家一起跟著三菱電機「氣場大師」，為居家環境打造潔淨、安靜、充分循環的好氣場，將好心情、好氣氛傳遞給每一位家人。
三菱電機官網
註解2：（測試機構）SGS Taiwan Ltd.（測試方法）於1.25m×0.65m×1.25m的密閉空間，量測2.5μm粒子的初期濃度與本體運轉1小時後的濃度，計算PM2.5去除率、（測試結果）去除率99.9%。
