「泛視神經脊髓炎」病友：看到健保罕病預算竟有近10億未執行，我既驚訝又難過
我們想讓你知道的是
身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過。台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？
文：菲菲
8月23日，罕病團體與在野立委召開記者會，踢爆今年健保罕病專款預算幾乎未執行，將近10億元預算恐繳回，引起各界關注。罕病基金會、人類遺傳學會、台灣弱勢病患權益促進會日前更舉辦「2022年罕見疾病醫療照護之挑戰與前瞻論壇」，公布英國《經濟學人》雜誌最新報告，顯示台灣罕見疾病用藥可近性已經落後國際水平，懇請政府重視病友用藥權益......
──《風傳媒》
或許很多人不知道，有一種罕見疾病名為「泛視神經脊髓炎」（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD），這種疾病一旦症狀開始發生就會反覆發作，而且難以輕易透過治療得到緩解。
身為NMOSD的病友，當媒體報導今年度的罕病預算竟然還有將近十億還沒有執行，心中又驚訝又難過，驚訝的是原來健保財務並不是真的拮据到沒有經費能幫助罕病病友，心裡更默默祈禱NMOSD能成為下一個雀屏中選的幸運兒；難過的是亟需健保給付用藥的我們，為何沒有及早獲得政府關注的眼神，還要每天生活在恐懼之中。
什麼是泛視神經脊髓炎（Neuromyelitis optica spectrum disorders, NMOSD）？
泛視神經脊髓炎（NMOSD）是一種嚴重的自體免疫中樞神經系統發炎性疾病，發作時病況嚴重，往往會復發惡化且引發永久傷害。患者常見的主要症狀包括視神經炎、急性脊髓炎、急性腦幹症候群等等。
若未做適當處置，患者最後可能因呼吸衰竭過世。目前治療以免疫抑制療法為主。
2019年3月，我突然出現視力模糊的問題，到醫院檢查時發現視力喪失將近一半，由於原本就有免疫疾病正在用藥治療中，到眼科檢查醫師初步表示應該為視神經炎，所以只有開立藥水使用，當時也沒有想到需要由免疫科醫師安排任何檢查與治療介入。
到了7月，右腳腳趾突然感覺遲鈍沒有知覺、逐漸延續到腳盤，沒想到8月的時候視力突然只剩兩成，身體變得一日不如一日，最終才確診為「泛視神經脊髓炎」。
2019年到現在復發多次，在漫長的檢查和住院治療過程中，雖然得知目前已經有不只一種能夠針對性治療的生物製劑核可上市，但專用藥物的費用卻非一般小康家庭能夠負擔，讓許多病友在互相交流時，都感嘆無藥可救的困境和望藥興嘆的無奈。
因為目前只能依靠大量的類固醇去延緩下一次的發作，服用的藥物沒有針對治療「泛視神經脊髓炎」的專用藥，每一次的發作，都對身體造成巨大的傷害。讓人感嘆自認醫療體系健全的台灣，卻無法給病友充分的保障。
媒體報導台灣是亞洲第一個為罕病立法的國家，我不能理解每年罕病專款預算卻都還有剩餘，明明許多需要幫助的病友並沒有受到幫助，何其珍貴的經費為何不做更妥善的分配？
罕病不該成為健保的遺憾，我和所有病友都真心希望可以和疾病共存、保有良好的生活品質及維持工作能力，可以不必擔憂該如何面對無力負擔生物製劑的治療費用，不必再懼怕無藥可醫的手足無措，懇請政府能夠成為我們的支柱，讓我們不再徬徨。
誠摯的呼籲政府能夠看見病友想要活下去的心聲，讓生命同樣受到威脅的病友們能夠重拾人生的希望，盼到重新回到社會貢獻自我的那一天到來。
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責任編輯：朱家儀
核稿編輯：翁世航
當風水成為我們的語言——跟著風水名師的腳步，重訪全球知名景點
我們想讓你知道的是
無論古今中外，能夠永傳不朽的建築物，除了奠基於各地深厚的⽂化底蘊，和當時重要的哲學思考之外，其實也都依循著天⼈地合⼀理念，觀察當地的環境與氣候、為了服務使⽤者的需求⽽建設。
江名萱老師深入研究風水的契機，可以說是因為旅行所帶來的啟發——在旅行至北京故宮的時候，對於整個建築群落的方位、形狀、位置等都遵循著青囊經的原理所設計，有著強烈的感觸。
因此，原本就熱愛旅行的江老師，帶著強烈的好奇心和求知欲，走訪世界，考察各地的建築物。他發現，能夠永傳不朽的建築物，除了奠基於各地深厚的文化底蘊和當時重要的哲學思考之外，其實也都依循著當地的環境與氣候、使用者的需求而建設，和江老師順應自然的風水概念不謀而合。例如巴黎的聖母院、印度的泰姬瑪哈陵等建築，都能在天人合一的設計下，達到一種平衡、和諧的效果，並且更好地利用自然的能量。
與天對話：巴黎聖母院
「建築物的存在，是要為裡面的人所服務。所以，所謂好的建築風水，其實是應天、應地、應時、應人制宜。」因此，雖然我們可以看到聖母院中央的玫瑰窗，是一個非常強大的風水符號，代表光明、能量和生命力；聖母院的塔尖，也象徵著穩定、領導力，以及上達天聽的請求。但更重要的是，屬於宗教建築物的聖母院，為所有信仰著神的人們，所帶來的莊嚴、平靜感受。「聖母院營造出非常強烈的和諧的氛圍，你可以想見當時的設計師，在設計這個建築物及其所創造出來的空間時，所有的考量都是為了讓人的內在可以安靜下來、與天／神對話。」江老師指出。
巴黎聖母院建築風格是哥德式建築，它的建造開始於1163年，耗時超過200年。教堂的尖頂屋頂，不只是融合了各種藝術風格的幾何美學，更代表著天地宇宙之間的聯繫。這種尖頂建築形式，在古代被視為智慧和神聖，有向上流動的能量。象徵著天空和地球之間的聯繫，連接聚集天地宇宙之間，讓整個建築物更加神聖，充滿生氣和活力，並為⼈們帶來好運和幸福。
在古代文化的哲學中，太陽代表著宇宙和自然界的秩序、生命和創造⼒、上帝神性力量等等。所以在建築的設計和規劃中，必須要考慮季節的變化，和太陽的位置，以確保光線在建築空間中，可以達到最佳的利用。聖母院的三扇玫瑰花窗，被認為是世界上 最美麗的玻璃藝術品之⼀，當你走進聖母院中，透過玫瑰花窗所照進來的彩色光芒，加上吟誦詩歌的聲音，還有焚燒香料所產生的煙霧，體現了像是引導人們的心靈，通往宇宙智慧神性的力量，彷彿可以治癒和平衡我們的身心。
「整體而言，巴黎聖母院的每一項設計、每一處細節，都讓人感到非常平靜。」江老師又補充道：「這就是好的風水，所帶來的能量。」
深埋於地的愛：泰姬瑪哈陵
談完了聖母院，江老師又繼續分享她在泰姬瑪哈陵的經歷。「如果聖母院是一棟與天對話的建築，那麼泰姬瑪哈陵想要傳達的，則是一份深埋於地的愛。」位於印度的泰姬瑪哈陵，不只是印度文化的代表性建築，也是世界文化遺產之一。泰姬瑪哈陵始建於1632年，耗時約22年完工，在建築風格上，它結合了印度傳統建築和伊斯蘭建築的元素，以白色大理石為主要建材，建築外牆有細密的浮雕和嵌花紋飾，表現了印度文化的細膩和精緻。在陽光照耀下，白色大理石的建築散發出耀眼的光芒，展現出浪漫、華麗的氣息，「但是當你走進泰姬瑪哈陵之後，除了感受到它的莊嚴、神聖之外，還有一份濃烈的愛情。」江老師說道。
蒙兀兒帝國的第五代皇帝沙賈汗，和他的妻子慕塔芝．瑪哈王后深深相愛，即使沙賈汗要前往戰爭的最前線，慕塔芝也會相伴在旁，兩人感情十分深厚。但令人惋惜的是，慕塔芝在1631 年的征戰途中難產而亡，沙賈汗在悲痛之餘，承諾為她建造天上人間、無與倫比的美麗陵墓——泰姬瑪哈陵。
這座象徵沙賈汗畢生激情和財富的美麗紀念物，每年吸引了成千上萬的國內外遊客前來參觀，感受這份愛情的真切。「剛才講到聖母院有尖塔，我們可以注意到，泰姬瑪哈陵的屋頂也是尖頂，同樣象徵著天空和地球之間的聯繫。皇帝沙賈汗希望透過泰姬瑪哈陵向上連接，跟他⼼愛的瑪哈王后能夠永恆緊密在⼀起。」泰姬瑪哈陵在風水上還有一個特點，就是利用水池來達到陰陽平衡的作用。「水是陰性的象徵，而白色大理石所建造的陵墓則是陽性，因此，水池的存在可以平衡建築物和自然環境之間的陰陽能量，創造出和諧的能量和氛圍。」除此之外，江老師也認為在像印度這樣炎熱的地區，利用水池的清涼氣息，撫平人們的情緒、創造安定氛圍，進而幫助人們減輕壓力、放鬆身心。因此泰姬瑪哈陵也是一個「應天、應地、應時、應人而制宜」而建成的建築典範。
傳世六百年之作：北京紫禁城
紫禁城是中國古代明、清兩朝24位皇帝的居所，建於明成祖永樂4年（1406），於永樂20年（1420）完工。占地面積72萬平方公尺，建築面積約15萬平方公尺，是世界上現存規模最大的宮殿型建築，整個建築群給人威嚴而神聖的感覺，是皇權的象徵。雖然紫禁城至今已有六百多年的歷史，但依然保持著它的輝煌和美麗，其中風水的佈局，是紫禁城能屹立不搖至今的重要因素之一。
當年永樂皇帝在建造紫禁城的時候，他要求紫禁城建築佈局形狀和方法，都要符合風水學中的宇宙觀，以及天地人萬物合一的理論。因此，紫禁城的主要建築，都建在南北的中軸線上，這代表著能夠吸收天地間的能量，東西方向的建築物較少，是為了可以利用南北向的通風和自然循環，達到環境的舒適感。
以紫禁城太和殿的設計為例，這個皇帝接近朝臣的宮殿，不僅考慮到太陽的位置、建築物的形狀、360度的方位等等，還有周遭的水源、水流、風向、陽光以及山水環境、生活機能等多個面向。例如太和殿的正門面向南方，就是為了要確保日照充足，可以為太和殿帶來更多的光線和暖氣。而在正午時分，陽光會直射在皇帝的龍椅上，讓這裡充分地接收滿滿的太陽能量。
青囊經中提到：「明地德，立人際，因變化，原始終，此謂之化成。」紫禁城風水設計，是創造出一個巨大的立體空間，裡面有陰陽、南北、前後、東西、左右、內外、動靜、虛實，是因為建築師／設計師能夠將這些元素完美的連結起來，因此成就了永垂不朽的紫禁城。而整個紫禁城的建築群，也因為與自然環境融為一體，呈現出一種高超的的藝術美感。
「如果我們回到600年前，紫禁城建造之初，想必是永樂皇帝將想法、理念，與設計者溝通之後，所誕生的結果。他們當初的偉大理想是什麼？風水方法又是什麼？在整個建造的過程中，永樂皇帝和設計者之間的信任也是非常的重要。作為皇帝，永樂皇帝必須展現領導者的遠見和決策力，但又必須給予設計者充分的自由和支持。讓他們充分發揮自己的才華和創造力。如此一來，才能共同完成這件舉世無雙的建築作品。」江老師補充道。
「風水的學問，是全世界共通的，我們東方有陰陽五行術數之源的《河圖洛書》，西方也有由四元素和以太所對應而形成的梅塔特隆立方體。」建築設計最精彩、也是最核心的表現，就在於它如何讓人心的空間、建築的空間、自然的空間、宇宙的空間，互相連結滲透，能量循環不已。對江老師來說，無論古今中外，這些能夠矗立千百年之久的建築物，都是能順應著自然的脈動、四季的變化，讓建築引導著宇宙、自然的能量，為身在其中的使用者所服務，同時創造出最適合使用者的安適環境，使用者自然能夠感到心神平靜，從而展現宏大的精神面貌。江老師也相信，風水的千年智慧，是值得我們現代人細細研究、推廣的一門學問。
