【馬力歐陪你喝一杯】當台灣早產兒比例越來越高,讓我們一起接住早到的愛!早產寶寶生育照護經驗談

【馬力歐陪你喝一杯】當台灣早產兒比例越來越高,讓我們一起接住早到的愛!早產寶寶生育照護經驗談

我們想讓你知道的是

當寶寶在懷孕37週前出生,就是所謂的「早產兒」,不僅體型嬌小、器官發育不夠成熟,身體還可能會有一些潛在問題。究竟早產兒該如何養育及照顧呢?家中不同角色的成員們,可以擔負起什麼樣不同的照護責任呢?

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每一名孩子降生,對爸媽來說都是期待已久的禮物。但對黃昭瑛來說,出生時不足月的兒子及女兒,他們帶來的更是遠超乎期待的「驚喜」:兒子28週出生,體重1000公克;女兒26週,只有800公克。

面對提早到來的「驚喜」,不得不辭職回家照顧

這兩個驚喜有「多迷你」?一般來說,妊娠超過37週出生的新生兒稱為「足月」,平均出生體重為2,500至4,000公克,未滿37週出生稱為「早產」,若不滿2,500公克則稱為「低出生體重新生兒」。雖然每一名新生兒體況不盡相同,但要讓器官功能發育成熟,至少也需要妊娠24週。

黃昭瑛的兒子剛出生時,小腿長度比成人手掌攤開還要小,「猶如一隻小老鼠一樣,他真的能活嗎?」原是職場中工作狂的她,毅然選擇離開職場,到醫院接受訓練,就為學習如何在家照顧早產兒:抽插口胃管和鼻胃管、操作心肺偵測器⋯⋯等。

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KKday營銷長,同時也是早產兒媽媽黃昭瑛Yuki,與我們分享早產兒的生育經驗

「老大是所有早產兒併發症都有,包括腦室內出血,影響運動神經、聲帶麻痺、視網膜病變,幾乎每一個關卡他都有遇到。」黃昭瑛回憶,當年可說是過五關斬六將,幸好在馬偕醫院的早產兒照護團隊細心照護之下,老大4個月後平安出院。

但也不代表後續完全不用操心,極度脆弱的早產兒寶寶,照顧起來額外辛苦,從哺乳、睡眠、居家生活,各項都需要照護者細心觀察與照護,「剛回家時,老大身上都還插著管線、心肺增測儀。我還要經過院內早產兒的照護考試,才能把孩子帶回家,在新生兒病房裡學,要懂得怎麼判讀血氧、如何開氧氣瓶才行,這幾乎沒有一個父母能承擔得起這個壓力。」

兒女因肺部都還沒有發育成熟,帶回家照護時,嬴弱的肺部幾乎沒有病毒抵抗力,她將家中佈置得像新生兒加護病房,進出要洗手、刷手,從外回到家中時也必須要馬上換衣服,抱小孩一定穿戴口罩、隔離衣,家中盡量不要有訪客。

黃昭瑛說,回家1週內她就瘦了5公斤,因為只要儀器一有警告聲響,她就會睡不好,好不容易體況穩定後,老大緊接而來的是發展遲緩問題,「追了7年,足足長到7歲後才『畢業』追上足月兒的成長發展。」

陪伴早產兒成長的漫長馬拉松

早產兒在世上的每一分一秒都是驚心動魄的關卡,漫長的「養育馬拉松」,永遠不知道下一刻會不會有突發狀況。彭純芝解釋,早產兒出生體重越低,就需要花費越大的心力照顧,「早產兒的很多器官功能還沒成熟就出生,例如,肺部還沒發展成熟,就需要插呼吸器協助換氣;腸胃沒成熟,會很難餵養,影響吸收;腦部不成熟,就會影響未來神經發展,影響動作。」

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台灣早產兒基金會 彭純芝醫師,以豐富的臨床經驗,說明早產兒可能會遇到的問題。

尤其是腦內出血及腦室周圍白質軟化症,當腦內血塊吸收以後,因為腦細胞很難再生,很可能就會出現空洞,很容易出現後遺症,後續就得利用復健讓其他未受傷的腦細胞活化。再來是眼睛,因為在離開媽媽肚子後才成長,會有視網膜病變的問題,視網膜的血管長得歪七扭八,容易造成視網膜剝離,嚴重會失明,同步也容易導致近視、遠視、弱視等。

也因此,早產兒往往需要長期追蹤,給予後天調養。林秋寶提到,文曄教育基金會創辦人許文紅本身也是早產兒媽媽,「當年出生時,他的小孩跟木瓜、寶特瓶一樣小,面對孩子心情是內疚的,認為沒辦法好好生下來,那一定要好好養他。」

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文曄教育基金會林秋寶執行長提到,創辦人許文紅也是早產兒媽媽,有了醫師與基金會的協助健康養育了孩子,也成為文曄基金會投入早產兒議題的契機。

當時幸好有馬偕醫院新生兒科醫師許瓊心的專業照料和打氣,以及台灣早產兒基金會的支持,包括「早產兒追蹤檢查服務計畫」的後續醫療追蹤,才讓許文紅的小孩得以健康成長,「剛開始她孩子一生出來是不會哭的,因為器官不健全,她一聽到孩子哭聲時是心喜若狂,因為那代表孩子器官功能是好的了。也因為有了親身的經驗與受到的幫助,文曄基金會長年支持台灣早產兒基金會除了資源的投入,也積極倡議相關議題,從企業面的角度善盡社會責任。

☞延伸閱讀:文曄集團共同創辦人許文紅與她的巴掌天使——真實早產兒療癒經驗談

而面對早產兒到來的養育,除了母親以外,家人們也都需要共同努力。黃昭瑛分享,有些隔代教養的爺爺奶奶,常不知道怎麼面對問題,以為孫子慢慢就會好,但就拖到黃金早療期。「我的老大因腦室出血,傷到運動神經,2歲還不會走路,會走之後卻常常跌倒,這就很需要復健並追蹤,假使當初沒有意識到這是個問題,很可能就錯過早療期,導致小學時都還要用支架走路。」

除了台灣早產兒基金會的支持,黃昭瑛也提到網路上的早產兒家庭社群,她分享社團裡至今已有五千多位早產兒家庭夥伴,而這些家庭在早期的照護階段往往是最焦慮的時候,許多互助的夥伴總會擔心孩子無法健康成長。幸好,「孩子一直持續復健,不僅5歲被我們送去學跆拳道,還拿到全國金牌,現在就是頭好壯壯,獎牌一整面牆,現在講來都不會有人相信他以前有那麼多問題。」黃昭瑛說,雖然孩子出生不足月,但經過悉心的照顧以及社會資源的支持,孩子依然能健康的成長。

我們都是早產兒的陪跑員

根據統計,台灣早產發生比例已突破10%,等於每10個嬰兒就有1名是早產兒,這些提早呱呱墜地的巴掌仙子,對於寶寶自己、家庭,甚至於整個社會與醫療支出都帶來不少影響。

為了幫助早產兒度過艱難的成長歷程,台灣早產兒基金會從預防開始做起,建構早產防治與健康保護網路、早產兒醫療資料庫,從健康生育觀念宣導、安胎示範教育、早產兒醫療訓練、後續追蹤檢查照護等項目,並統籌了22家合約醫院,讓醫院申請個管師,主動追蹤早產兒固定回診醫院做身體、心智評估,同步提供醫療補助、出院補助以及出院後醫療器材補助,為早產兒家人減輕經濟及心理負擔。

「早產兒追縱如果沒有基金會協助預約,很難預約的進去。因為現在兒童心智發展評估,很少有醫院在做,很需要個管師每3個月或6個月協助預約。」黃昭瑛回憶,早產兒照護需要一整個專業團隊支持,並仰賴早療,才能讓早產兒克服先天困難。

彭純芝提醒,早產兒的發生原因很可能跟產婦的生育年齡、作息與壓力有關,要減少早產兒發生比例,需要關懷產婦、必要時儘早安胎,「產婦要有預防意識,多一天安胎,代表的是小孩能多成熟一天,產婦也需要認知產兆,並選擇適當的醫療院所生產,讓適合的醫療團隊陪伴你,才能過五關斬六將。」

林秋寶也呼籲,台灣生育率不斷創新低,「生不如死」已是國安問題,減少早產發生不僅是準準媽媽的課題,也是全國所有人都要一起支援的任務,需要大家共同推動友善生育環境。尤其,政府資源應該要從生命根源介入,從補助生育經費開始,全面守護每一個到來的新生命,一起作早產兒家庭的陪跑員。