【未來大人物】新北「不山不市」垃圾堆中閃出一間螢火蟲書屋，葉家豪：十八重溪山村是我心中的天空之城
我們想讓你知道的是
什麼力量，讓一位台大研究所畢業的碩士生葉家豪返鄉，從不被理解的撿垃圾開始、到找回螢火蟲返回棲地，甚至在荒野中長出一座書屋。執著的他吸引了各地志工前來助陣參與，在城市資源極少的邊陲地區裡，試著點亮一盞盞希望之光。
文：陳淑玲
石碇位於大台北地區邊陲的區域，而被喚作「北石碇」的，又更是被摒除在翡翠水庫水資源補助區之外、比邊陲更邊陲的地帶。葉家豪揮別外人眼中典型的「上班族」職業，返回這處邊緣聚落，從撿垃圾開始到成立書屋，將這個宛如城市縫隙間的十八重溪村聚落重新點亮光芒，他希望，重新拾回小時印象裡那座宛如宮崎駿動畫裡的「天空之城」淨土。
Photo Credit - 陳淑玲
從城市縫隙垃圾堆中長出一座書屋
家豪的故事要從無心插柳一個「撿垃圾」行為開始，2016年正當家豪等待台大農經碩士畢業的那個月，他閒暇之餘返回故鄉老家石碇十八重溪山村，被眼前的荒廢景象震懾：老家空屋鐵窗門戶都被偷光、老屋裡被塞滿垃圾、後山滿山也是遍地垃圾，這座也不過荒廢沒幾年的童年村落，除了被摒除在翡翠水庫水資源補助區之外、當地人甚至也不珍惜地以丟棄垃圾來對待。
捨不得自己故鄉被這樣荒置，家豪開始了一個人默默「撿垃圾」的假日功課，他一個人、兩雙手戴著手套回家開始淨山，山裡撿拾各種奇奇怪怪的異物電冰箱、高爾夫球桿、舊鐵桶、運動用品...簡直可以開出一間小北百貨來。鄰居看這30幾歲年輕人不但沒有共感、還覺得奇怪且懷疑他是不是回來偷倒垃圾，父母親也勸他不要再浪費時間，除了有心人士的訕笑、更可怕的是垃圾卻越撿越多。
就在堅持近一年、家豪心力快耗盡的一天，暗下天光的山區垃圾堆裡，竟然飛出了兩隻黑翅螢火蟲，家豪說：「你知道嗎？大自然就這麼神奇，一般燈泡發光效率頂多60%其餘為無效熱、但螢火蟲屁股發出的冷光，發光效率可達97%，若是把螢火蟲放大成太陽，能量是太陽的3000萬倍以上…」訴說生物奇蹟的同時，其實背後是更多對家鄉的眷戀與感動，他知道還給故鄉一處乾淨的環境，這樣的生物奇蹟就會陸續返鄉，點亮回家的路。
出現螢火蟲的事情在山友間傳開，這處城市邊陲開始吸引了同樣重視環境保護300多名志工一起加入淨山。想著要讓志工有休息之處、想著能否給志工至少提供一點餐食的可能性，於是家豪拿出積蓄租下礦工老屋，取名為「螢火蟲書屋」，期盼能在故鄉裡有個立基之地，也能以書屋的募書陪讀，照亮偏鄉孩童的童年。只是，書屋即將落成的前一天，颱風侵襲不偏不倚吹飛了書屋屋頂、一整間募集而來的書一夜泡水報廢…
Photo Credit - 葉家豪
危機就是轉機創出新生機
屋頂飛了的那幾天，家豪沒辦法閒下來，他腦筋一轉邀請志工把石碇農產品運送到各處去直接販售，新鮮直送的產品出現在橋下、地下道等地，一個月之間竟籌措出了50萬修繕的費用。「現在想想，這真是上天促成的一種轉機。長期下來的志工制度絕對不是解決地方問題的方法，營運模式還要產生穩定的現金流，走向更完整的機制才是根本之道。而聚落共組合作經濟模式才是能走向長遠且永續的方式！」家豪往前回看這段經歷，堅定地說著。
有了颱風這次的經驗，促成家豪串連聚落經濟的想法，在他觀測下，石碇濕度高、雲霧環繞的地理條件十分符合菇類的生長，十足行動派的他立即在日本朋友協助下遠赴北海道旭川學習香菇農法技巧，一年後學成歸國，他租地養菇，對內推動社區認養計畫讓農家得以有技術、有經濟來源，對外則開放外界認養品質良好的香菇。並將部分香菇經濟所得作為撐起書屋的營運、志工淨山成本，用最接地氣的方式，延續山林乾淨與還給在地居民「螢火蟲」一個乾淨的故鄉。
Photo Credit - 葉家豪
返鄉三部曲化成行動實踐
近3年來，家豪將螢火蟲書屋行動分成3件事情推進：第一件事為食農教育，以產地到餐桌最短距離，將土地與食物黏著在一起，構築出人與大自然其實是續命關係。第二件事則是文化紀錄，透過撿拾垃圾，團隊竟陸續撿出了煤礦歷史文物，加上地方媽媽認可也逐漸敞開心胸貢獻出自己家中過往煤礦時期留下的物件，家豪在家中餐廳一隅設置出了文山煤礦地區的一座小博物館，有脈絡地展示與紀錄，將舊時礦區的文化傳承與紀錄忠實呈現。
第三件事則是發展課程，家豪帶著同學到棲地環境的整理與調查，透過從小朋友直接去感知環境，從小接觸自己的土地，才能在長大時真正共感與珍惜這片大地。
再造故鄉裡的天空之城
2022年初，家豪的「十八重溪光點聚落的螢火蟲書屋支持系統」獲得取得英國「國際社會價值協會(SVI，Social Value International)」 SROI（國際社會投資報酬率）認證，每投入1元就為社會創造出5.62元效益（評估團隊中銀行效益也才約為4元多）。9月時他更獲得第一屆文化部社區營造之社造創新獎，但榮獲這些殊榮他並不沾沾自喜，家豪笑得靦腆且甚至在臉書上直接公開募集創意點子，號召群眾一起發想如何使用得到的獎金。
讓家豪更感到興奮的是，來自各領域學校、組織、甚至是山友或個人...一群群想為自己地球多做點事情的志工開始上山，許多年輕人從淨山、親土之餘更提出很多很棒的點子想為這片土地多近一番心力，甚至也提出想著手規劃旅遊路線等創意點子，期盼讓這處城市邊陲地帶更能發光。
家豪回想著：「在我記憶中，家鄉是個青山綠水純淨之地，山林深處還有荒廢的煤礦遺跡，兩旁樹林筆直參天，就像宮崎駿筆下那座天空之城一樣又荒廢又純淨的感覺。就算有個機器人出現也不覺得奇怪的印象。」
在所有志工團隊的努力下，以書屋為基地的淨山淨土志業不斷地在擴大中，那位捨不得小時候回憶被變得亂七八糟環境的青年懷抱著初心與對故鄉的執著，在「不山不市」的故鄉垃圾堆裡種出了一座書屋、幫螢火蟲找回了回家的路，十八重溪聚落故事，在家豪與團隊的努力下，還要繼續永續地持續下去。
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責任編輯：江怡蘋
核稿編輯：王銘岳
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用愛守護一個家：伊甸基金會「弱勢兒童服務計畫」，牽緊每位慢飛天使的手
我們想讓你知道的是
發展遲緩並非孩子成長的終點，事實上，若能透過早期療育，包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入，就有機會減輕發展遲緩的現象，給予遲緩兒及家庭更多的療育支持，幫助孩子邁開成長步伐，順利長大。
我們常聽到的「發展遲緩」（developmental retardation），指的是嬰幼兒或兒童在知覺、運動、認知、語言或社交等方面，出現遲緩的狀況。根據世界衛生組織統計，兒童發展遲緩的發生率大約為6%至8%，以台灣每年平均有20到25萬新生兒計算，台灣每年大約有1萬5千名嬰兒，可能有發展方面的問題。
但是，發展遲緩並非無法矯治，事實上，若能透過早期療育，包括各種醫療復健、特殊教育、家庭支持和福利服務的介入等等，就有機會減輕發展遲緩的現象，幫助孩子邁開成長步伐，順利長大。
接連照顧兩代遲緩兒，她身心俱疲
今年4歲的蓁蓁，因為有癲癇及心房中膈缺損的問題，所以出生後便一直在醫院接受治療。後來醫院安排發展評估，發現蓁蓁不僅因為心臟影響整體發展，也有長短腳的問題。蓁蓁的主要照顧者是奶奶，但奶奶除了照顧蓁蓁，也要照顧有輕度智能障礙的蓁蓁爸爸。
蓁蓁爸爸小時候因糞便的細菌感染，發燒到40度後就醫住院，當時醫療跟早療觀念都不發達，並沒有發現蓁蓁爸爸的發展異狀。等到發現後，才趕緊接受早療服務。蓁蓁奶奶常常感慨地說：「因為太晚接受早療，所以成效比較有限，如果當初能夠早點發現的話，或許現在蓁蓁爸爸可以更好。」
雖然感慨，但是蓁蓁奶奶還是一步一步、踏踏實實地陪著蓁蓁爸爸走過了早療之路。現在的蓁蓁爸爸不僅表現不錯，更透過就業媒合找到了一份穩定的工作，平時除了上班，就是陪蓁蓁玩，兩人相處起來像是兄妹一樣充滿了童真的趣味，讓蓁蓁奶奶感到很欣慰。原本想說生活終於要步入正軌的蓁蓁奶奶，沒想到孫女也出現了發展遲緩的狀況。身為主要照顧者的蓁蓁奶奶，想到所有的努力跟辛苦都要再來一次，巨大的疲倦感讓她時常淚流不止。「但是，為了我這個孫女將來能夠自立自主，我現在不扛起來，還有誰能扛起來？」蓁蓁奶奶說。
在照顧的路上，永遠不該讓一個人踽踽獨行
情況和蓁蓁一家類似的家庭，其實並不在少數。隨著台灣邁入高齡社會，家庭與人口結構改變，不論是上有長輩、下有子女、自己又有工作在身的三明治族父母；或是因父母忙碌而需將孩子交給長輩照顧的隔代教養家庭；資源不足、經濟弱勢的偏鄉家庭、單親家庭等等，在面對發展遲緩兒的照顧問題時，經濟、生理、心理所承受的壓力更加巨大。
根據衛福部統計，在2021年，台灣共有約1.9萬名兒童接受早期療育服務，以比例來看，遲緩兒接受早療服務的比例，遠低於遲緩兒的個案人數。這或許是因為受到過去「大雞晚啼」的觀念影響，有些家庭中的主要照顧者，可能無法及時，或者不願意面對嬰幼兒在發展上的異常狀況。而另一個原因則是發展遲緩並不像感冒或者跌倒擦傷一樣很明確。根據研究，目前只有大約20％的發展遲緩能夠找到原因，而在這些已知的原因中，還包括了各種先天的缺陷以及後天的影響。
染色體異常、營養缺乏、肌肉神經病變等都屬於先天的缺陷，像上文中的蓁蓁，就是因為遺傳性癲癇問題，而導致的發展遲緩。在後天的影響上，則有可能像是蓁蓁爸爸一樣在幼兒時期受到細菌感染，或者腦傷、腦性麻痺等等。另外也有可能是外在環境所導致，比方家人對於嬰幼兒疏於照顧和互動、兒童受虐，又或者是經濟弱勢的家庭，較無法滿足幼兒成長所需的資源，才導致發展遲緩。
無論原因為何，如果持續忽視嬰幼兒有遲緩發展的情形，對遲緩兒本身、家庭以及社會，都會帶來更沈重的負擔。試想，如果遲緩兒只能依賴主要照顧者而生活，隨著他的年齡增長，主要照顧者會老去、會生病，甚至有一天意外降臨，遲緩兒該怎麼辦？更重要的是，照顧遲緩兒的工作，也不應該只由一人扛起，因為長期照顧所產生的心理壓力，日積月累所導致的悲劇時有所聞。但這些其實都是可以避免的，因為只要發現得早，遲緩兒在專業的支持和幫助下，可以減輕發展遲緩的狀況，更有機會跟上同齡孩子的發展步伐。
慢飛家庭特攻隊 寶貝成長大作戰
伊甸投入早期療育服務邁入第30個年頭，每年幫助超過2萬名發展遲緩兒童及家庭趕上成長步伐。根據伊甸的服務經驗，許多家庭在發現孩子有遲緩成長現象時，往往不知所措，如果再加上社會環境、家庭結構及生活經濟等壓力，整個家庭就會加速失序，面臨崩潰邊緣。因此，伊甸的早療服務，期許能成為每個早療家庭的堅強後盾，以家庭為核心，為孩子安排療育課程，並透過親子活動、親職講座及定期療育會議，幫助家長在育兒上建立實用的五大能力，包含「溝通力」、「學習力」、「自信力」、「決策力」以及「影響力」，讓家長更了解孩子的需求，並能積極且自信地陪伴孩子跨越成長阻礙，減輕照顧壓力。今年邀請到藝人楊祐寧擔任愛心隊長，期待能強化並帶來早期療育正面、積極的印象，讓有需求的家庭，願意主動尋求支援，接受伊甸專業早療顧問團的幫助，共同支持孩子在成長階段中的種種需求。
上文中的蓁蓁奶奶，曾經為了蓁蓁的發展，不管颳風下雨，騎著機車載著蓁蓁到醫院回診，一個月要跑醫院好幾趟，非常辛苦。後來蓁蓁開始接受伊甸的早療服務，短短兩年時間，蓁蓁就有了非常明顯、令人驕傲的進步。比方可以自行上下樓梯、戒掉了尿布，在生活自理及口語能力上都有所提升。其中最大進步是在環境適應上——原本蓁蓁相當依賴奶奶，剛開始進入日托班上課的前半年，常常會哭鬧。但現在已經可以自在的跟著團體一起活動，和同學們也相處很融洽，甚至能夠幫忙老師照顧比自己年紀小的孩子。
「蓁蓁是個體貼的孩子，她在接受早療服務之後，這些特質都慢慢的展現出來。」有一次蓁蓁奶奶在家中默默哭泣，被蓁蓁看到，蓁蓁便上前擦掉奶奶的淚水、安慰奶奶，讓蓁蓁奶奶覺得很驚訝，也很窩心。有時候蓁蓁奶奶在家裡接代工做，長時間久坐時後，蓁蓁還會自動自發的幫奶奶搥搥腰背。蓁蓁奶奶說：「看她那麼乖、那麼懂事，我就覺得再怎麼辛苦也很值得。」蓁蓁一天天的進步，讓蓁蓁奶奶覺得很欣慰，雖然還有許多成長挑戰等著蓁蓁克服，但現在的她，已經擁有更多可能性，順利長大、過著自己喜歡的生活，都不再是遙不可及的夢想，而是伸手就有機會抓住的目標。
「當超人，可以不只有自己一個人」，伊甸早療服務一直鼓勵慢飛家庭勇敢站出來，也期待社會大眾給予友善對待及行動響應，支持伊甸「弱勢兒童服務計畫」，幫助慢飛家庭解鎖成長任務，大家一起努力，用愛陪伴一個孩子，守護一個家。詳情請上官網，或洽捐款專線0800-025-885。
