「人們總是低估我，而這更加激勵我。」精選照片帶看你這些「小巨人」們的運動人生

文：蘇品慈

「小孩多大了？」
「不，我是大人。」

侏儒症者的日常生活，比別人多了不少挑戰，像是照一般身高設計的公車吊環、水池深度，或是併發症的醫療費用，乃至旁人的目光。但許多侏儒症者不屈就於別人陰影之下，更樂於向世界展現自身天賦。

不一樣又怎樣

根據美國衛生研究院的定義，侏儒症（Dwarfism）係指身高低於4英尺10英寸（相當於147公分）的成人，但也有些患者身高稍高。侏儒症有超過200種的可能發生原因，其中軟骨發育不全（Achondroplasia）占了70%，發生率介於1/25,000至1/40,000。

除了魔戒中的哈比人、白雪公主的7個小矮人、LOL的矮人英雄，你是否認識現實生活中的「小巨人」呢？以下圖輯，將助你打破「170公分是半殘」的刻板印象。

總教練尤塞夫（Yousef Azari）帶領伊朗的「Kocholoha」（小個子之意）足球隊員進行暖身。7年前成立的Kocholoha協會，已有超過380名註冊成員，始於2009年。圖為足球隊正和同行的巴西球隊比賽。攝於2010年9月6日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

在鄰近亞馬遜河入海口的巴卡雷納體育場，別名「瓦格納的愛」（Vagner Love）的里貝羅（左），試圖在友誼賽中，躲避巴卡雷納隊的對手。來自貝倫的「北部巨人隊」（The Giants of the North），據稱是世上第一個袖珍人足球隊，多在巴西東北部進行青年友誼賽。攝於2008年4月6日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

印度運動員阿里（左）和摩爾（右），正在貝爾法斯特的瑪麗•彼得斯跑道上，準備進行世界袖珍人運動會（World Dwarf Games）100公尺短跑決賽。這場與世界好手較量的競賽為期一週。攝於2009年7月27日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

世界袖珍人運動會（World Dwarf Games）游泳比賽的選手，該比賽在距離北貝爾法斯特20英里的拉恩休閒中心舉辦。攝於2009年7月28日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像、

「人們總是低估我，而這更加激勵我。」

身高135公分的史萬森（Jahmani Swanson）球技精湛，號稱袖珍人的麥可•喬丹，目前效力於由矮個子所組成的職業籃球隊「紐約塔」（New York Towers）。他在採訪中表示：「你不能將天生的身高視為缺點，因為別人就是期待你這樣想。你必須善用你所擁有的，並讓它成為你的動機、你的推進器。我敢跟地球上的任何一個人說：『你一定做得到（你想做的事情）。』」

來自小個子鬥牛士（Los Enanitos Toreros）的奧斯瓦爾多•埃爾南德斯（Osvaldo Hernandez）表演鬥牛。小個子鬥牛士是6名來自尤卡坦的喜劇演員所組成的團體，他們穿越墨西哥，散播快樂給觀眾；發揚源於西班牙的鬥牛傳統。數百年來作為賣藝者的「袖珍人」（Little people），因為身高歧視，被傳統鬥牛及許多日常行業拒絕在外。該場鬥牛與傳統不一樣的地方是：沒有任何動物會受傷，並以小牛取代一般尺寸的公牛。攝於2011年5月29日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

自由摔跤選手馬特（底部右）與隊友迷你馬特，為洛杉磯瑪雅劇院的「LUCHA VaVOOM秀」表演，慶祝五月五日節（Cinco de Mayo）。西班牙五月五日節，是為了紀念墨西哥軍隊在1862年普埃布拉戰役中戰勝法國。攝於2013年5月5日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

在俄羅斯莫斯科賓士時裝週的無國界時裝秀中走秀的侏儒症模特兒。根據官網，設計師Daria Razumihina、Sabina Gorelik、Masha Sharoeva、Albina Bikbulatova、Dmitriy Neu、Oksana Livencova、Miguel Angelo Fernandes Carvalho 、Christine Wolf，共同為侏儒症者及肢體障礙者設計的一系列服裝。攝於2014年3月31日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

Barb跟Chris Kotzian都是軟骨發育不全的侏儒症者，但他們更喜歡被稱為「袖珍人」。他們活躍於美國唯一的侏儒症支持組織「Little People of America」，該組織接納多達200種形式的侏儒症者。圖為掛在Kotzians車庫的老車牌。攝於2010年3月25日，科羅拉多州。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

一年級生Adam Kotzian（中間）和他的父母都是軟骨發育不全的侏儒症者，但他的姐姐並不是。Adam Kotzian正在與班上同學一起玩遊戲。攝於2010年3月31日，科羅拉多州。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

玻利維亞兒童參加首都拉巴斯廣場的「Day of Short Statured People」慶祝活動。攝於2013年10月25日。Photo Credit：Reuters/ 達志影像

走上星光步道

除此之外，許多袖珍人也在演藝圈發光發熱，例如印度最矮的演員Ajay Kumar，身高僅135公分，拍過超過20部電影，曾參加過「中國達人秀」的女生團體袖珍三姊妹，立志成為迷你版的S.H.E。

而在影集《美國恐怖故事：畸形秀》的演員班伍爾夫（Ben Woolf），由於腦下垂體侏儒症，身高僅131公分，今年2月23日，他在好萊塢遭遇車禍身亡，家屬將器官捐贈，享年34歲。

班伍爾夫出席加州中國戲院的《美國恐怖故事：畸形秀》首映會。攝於2014年10月5日。Photo Credit：Corbis

動物界的小明星

除了人類，動物也有類似的情況。例如受大眾歡迎的不爽貓（Grumpy Cat），其實是得了貓侏儒症（feline dwarfism）。由於骨軟骨發育不全，導致外表看起來不開心。

原名塔達醬（Tardar Sauce）的網路明星，不爽貓。攝於2014年4月4日，紐約。Photo Credit：AP/ 達志影像

Photo Credit：AP/ 達志影像

一個寒冷的冬日，德國蓋爾森基興動物園的母北極熊，安東妮亞正靠在樹幹上。她已25歲，是動物園內年紀最大的熊。由於身有侏儒症，她只有1.35公尺，比2.2公尺高的同伴嬌小許多。2015年1月6日。Photo Credit：AP/達志影像

Photo Credit：AP/達志影像

然而，社會仍有可以做得更好的地方，例如義大利攝影師Sergio Ramazzotti所拍攝的《Little Manila》，紀錄了菲律賓侏儒症者面臨的艱困就業處境。希望未來，罕見疾病者不會再被以貌取人，擁有平等的機會。

*如果想要更多資訊，可以參考：

• 罕見疾病基金會
• 中華民國軟骨發育不全症病友關懷協會
• Living Large（The New York Times）
• 門診諮詢案歷紀錄（台大醫院）
• 昆明“小矮人國”：多為侏儒症患者 未來或超2000人（南華早報）
• 泰格是一只患有侏儒症的德国牧羊犬（VICE）
• Dwarf vs. Midget（Diffen）

責任編輯：吳象元
核稿編輯：楊士範