「月亮的孩子」只有在這裡受到祝福,而不是被當做「獵物」獵殺...

「月亮的孩子」只有在這裡受到祝福,而不是被當做「獵物」獵殺...
Photo Credit: Reuters / 達致影像
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白化症目前沒有有效的療法可以治癒,除了一生都帶著病痛,「月亮孩子」的人生經常也伴隨著歧視、嘲笑、自卑、膽怯。

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整理:蔡宜蒨

有這麼一群人,皮膚、頭髮都是白色的,他們怕陽光,皮膚與眼睛極為敏感脆弱,人們一般稱他們為白子(Albinos)。

而在陽光燦耀的巴拿馬加勒比海岸,這些擁有雪白肌膚的白子則被尊崇為「月亮的孩子」(Children of the Moon)或是「太陽之孫」(Grandchildren of the Sun)。

無論被稱作「白子」或「月亮的孩子」的人,都患有一種遺傳性疾病:白化症。正如其名,患者的病徵是全身皮膚、頭髮全部或局部缺乏黑色素,因而有著比一般人更白皙的肌膚。

一般世界上約每17,000人中就有一人患有白化症,然而,在巴拿馬加勒比海岸的庫納雅拉族(Guna Yala),他們生存的主島和四周島嶼上,8萬名原住民中患有白化症的白子比例高達約10%。

雖然沒有確切的人口調查數據,但當地白化症救援組織的創辦人Pascale Jeambrun說,大約每150個新生的孩子中,就有一位是白子。

Kipigaliler Harris, 5, who is part of the albino or "Children of the Moon" group in the Guna Yala indigenous community, stands with friends and relatives outside his house as they look at the camera on Ogobsugun Island in the Guna Yala region Panama April 28, 2015.

5歲的Kipigaliler Harris居住在巴拿馬的Ogobsugun島。他是雅拉庫納族原住民區的白化症兒童,在一群朋友中特別顯眼。Photo Credit: Reuters / 達志影像

由於外表的不同,在世界上許多國家,這些「月亮孩子」經常被被視為異己,遭到排擠甚至迫害。例如在坦尚尼亞,白化症是厄運或是巫術的象徵,可能會受到迫害甚至殺害。巫醫把白化病人的肢體製成符咒及神藥,當地人迷信可以帶來財富及好運。

所幸的是,由於當地傳統信仰,在庫納雅拉族的白化症孩子們受到愛與呵護。

根據庫納雅拉族的傳說,第一個白子是被他們所信仰的太陽之父-「Mago神」送到庫納地區。而Mago神所帶來的白子就被稱作為「月亮的孩子」或「太陽之孫」。

儘管在19世紀西班牙人佔領此地區時,白子曾被誤會為歐洲人,慘遭當地人們屠殺。然而,20世紀精神改革在庫納當地遍地開花後,人們又找回他們的傳統信仰,善待白子的後代。

一位6歲白化症小孩的媽媽Yira Boyd說,「祖先說,這是祝福。如果你照顧他們,你可以抵達天堂那特殊之地。」

在這個家庭中,有4個患有白血病的姊妹:L-R Iveily、Donilcia、Jade、Yaisseth Morales。

在這個家庭中,有4個患有白化症的姊妹:L-R Iveily、Donilcia、Jade、Yaisseth Morales。Photo Credit: Reuters / 達志影像

天上的太陽被當地人們敬為太陽神,但這顆太陽卻同時也是「月亮孩子」最大的敵人。同樣都是拉丁人的後裔,但這些庫納雅拉族的孩子卻因白化症,有著毫無血色的白色皮膚,而且永遠無法像一般人在陽光下生活。

因為眼睛缺乏色素,白子的視力比一般人還差;而沒有血色的皮膚無法長時間暴露在陽光下,所以許多孩子不能外出,不能上學,只能眼巴巴看著朋友們在街上玩耍。

3歲的白化病小孩Iveily Morales住在Ustupu島上。因為皮膚敏感、不能晒到太陽,只能待在家裡玩耍。

3歲的白化症小孩Iveily Morales住在Ustupu島上。因為皮膚敏感、不能晒到太陽,只能待在家裡玩耍。Photo Credit: Reuters / 達志影像

熱帶地區炙熱的陽光,更很有可能造成的眼睛受損或皮膚癌。Ustupu島上的醫生Jose Jons說,在當地有超過一半的白化症患者深受皮膚癌之苦。

在Ailigandi島上,71歲的Edna Perez 深受皮膚癌之苦。

在Ailigandi島上,71歲的Edna Perez 深受皮膚癌之苦。Photo Credit: Reuters / 達志影像

因為患有白化症,這些孩子們大多體力與智力發育較差,在生活上帶來了許多的麻煩。對於他們來說,和一般健康的小孩一樣在陽光下肆意奔跑玩耍都是一種奢求。

11歲的Yaisseth Morales與他12歲的姐姐Jade Morales在家中的吊床上玩耍。Photo Credit: Reuters / 達致影像

11歲的Yaisseth Morales與他12歲的姐姐Jade Morales在家中的吊床上玩耍。Photo Credit: Reuters / 達志影像

只有在陰天,16歲的Issac Gonzalez才能與朋友們一起踢足球。Photo Credit: Reuters / 達致影像

只有在陰天,16歲的Issac Gonzalez才能與朋友們一起踢足球。Photo Credit: Reuters / 達志影像

12歲的Jade Morales智力較低,視力比起同輩智力還差,只能透過加倍的努力來完成學業。在昏暗的屋子裡,經常花上比朋友們更多的時間寫作業。Photo Credit: Reuters / 達致影像

12歲的Jade Morales智力較低,視力比起同輩也較差,只能透過加倍的努力來完成學業。在昏暗的屋子裡,經常花上比朋友們更多的時間寫作業。Photo Credit: Reuters / 達志影像

11歲的Yaisseth Morales的情況好一些,可以在Ustupu島當地學校上學。Photo Credit: Reuters / 達致影像

同樣患有白化症,11歲的Yaisseth Morales算是稍微幸運些,他症狀相對較輕,可以在Ustupu島當地學校上學。Photo Credit: Reuters / 達志影像

Aneth Fernadez懷中抱著剛出生的寶寶。因為自己患有這種透過女性基因遺傳的疾病,對她來說看到孩子的健康,無疑是一件最幸福的事。Photo Credit: Reuters / 達致影像

Aneth Fernadez懷中抱著剛出生的寶寶。因為自己擁有這種透過女性基因遺傳的疾病,對她來說,看到孩子的健康無疑是一件最幸福的事。Photo Credit: Reuters / 達志影像

由於白化症這個遺傳疾病,世界上的「月亮孩子」們都過著「不見天日」的人生,但他們人生中的陰影,或許不是病魔,而是因為與眾不同的外表,被社會大眾視為異己、冷漠對待,甚至遭到排擠、歧視與迫害。

在坦尚尼亞有10%的人口患白化症,當地人認為用白化病人的肢體做成為巫術的材料,可以獲得財富與好運。尤其每當有重要的政治活動,當地的政府官員便會以高價聘請巫師作法,以獲得選舉勝利。

一具完整的白化病人身體黑市價為7萬5000美元(約新台幣230萬),在高價誘因下,這些「月亮孩子」們被當做「獵物」,頻頻遭到獵殺。為了今年10月的大選,有不少政治人物已開始鋪路,導致白化症患者遭殺害的比例迅速攀升。

在過去的15年裡,在25個撒哈拉以南的非洲國家中,至少有378個白化病人被謀殺或傷殘,大約3分之2是兒童,大約一半發生在坦桑尼亞。紀錄片《同一片太陽下》描繪的就是坦尚尼亞「月亮孩子」終其一生所面臨的困境。坦尚尼亞當地也成立了Under The Same Sun (UTSS)非營利組織,致力於白化症孩童教育與扭轉社會對待白化病的態度。

台灣最早在1990年的紀錄片《月亮的小孩》中,白化症被人們廣泛認識。透過紀錄片重要先驅導演吳乙峰的鏡頭,寫實地展現了人們如何觀看及對待這些形貌有異於常人的患者。當時這部紀錄片在全台灣大專院校播放逾百場,除了獲金鐘獎的肯定,更開啟了人們對白化症的認識與理解。

白化症目前沒有有效的療法可以治癒,除了一生都帶著病痛,「月亮孩子」的人生經常也伴隨著歧視、嘲笑、自卑、膽怯。

今年6月13日是第一個國際白化病宣傳日(International Albinism Awareness Day)。聯合國秘書長潘基文發表聲明提及:

「先天白化病患者只要有適當的機會,就可以過上正常的、健康的和有益的生活。然而可悲的是,由於對其病情的歧視和無知持續存在,他們中太多的人遭遇孤立、致殘甚至死亡。」

期許這些「月亮孩子」除了天生的病痛外,不再因人類的歧視與無知而痛苦,能夠被社會友善對待、活得有尊嚴。

核稿編輯:羊正鈺