一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義

一本充滿情感的契約書,讓愛在遺忘中發芽:論《病人自主權利法》對失智患者的意義
Photo Credit: Reuters/達志影像

我們想讓你知道的是

我們並不期待每個失智患者畢生都不需要人工管路提供營養灌食,只是期待更多元、符合不同個體之生命價值觀的選擇。

文:謝宛婷(奇美醫院緩和醫療中心主治醫師、成大法律研究所碩士班)|陳炳仁(奇美醫院緩和醫療中心奇恩病房主任、台灣高齡照護暨教育協會理事)

「我不曉得自己在哪裡。」

「別擔心,妳在家裡。」

「我迷路了。」

「妳沒有迷路,妳和我在一起。」

莉莎潔諾娃(Lisa Genova)在《我想念我自己》(Still Alice)一書中,寫著這樣一段主角和她先生的對話。失智患者的照護之所以艱難,正是「情感的容易涉入」、與「情感的不易涉入」,而不管天平往任何一端傾斜,都將造成病人與照護者生命的失衡,進而讓愛損耗殆盡。

情感的容易涉入,是因為失智患者一點一滴失去與外界的連結,那是一種逐步被推入陌生世界的過程,他們對於自我保護或自我堅持的圍牆開始頹圮,於是任何人都可以輕而易舉地成為照護他們、甚至為他們決定一切的人。而心智的退化將讓他們再無行使拒絕的平等地位保障,最後,行動能力、進食能力亦被剝奪,進而失禁,眼神呆滯、無法言語,生命到最後或可還留有一絲情緒反應的能力:呻吟或是微笑,但那便也是僅存的本能了,遑論再次體現自己的主體性。

情感的不易涉入,是因為在失智患者中後期的照護決策過程,需要諸多面向之利益的衡量,也必須兼顧家人、照護機構的執行與運作能力和意願,是以當我們窮盡心力儘量捍衛患者的個人自主意願、尊嚴以及醫療照護最佳利益的當時,還必須受限於經濟、社會、家庭與醫學倫理、國家與律法系統等議題的困境。很多時候,當一個決定形成時,我們仍不知道是否已貼近了患者的感受與心意。

而台灣剛通過的《病人自主權利法》對於已經失去自主表達能力的失智患者而言,無疑是一本充滿情感的契約書,一點一滴地探討與書寫,並讓這樣的生命意願記錄具有不可被推翻的效力,讓天平得以平衡。

關鍵評論網於12月20日刊出沈政男醫師〈為什麼將重度失智納入《病人自主權利法》是嚴重錯誤?〉一文中,沈醫師特別將「人工營養與流體餵養」提出來作為批判的重點,此處實有以微觀著之疑慮,惶惶然認為是針對失智患者而設下的不利條款更是未竟全盤理解之後的斷論。

人工營養與流體餵養(Artificial Nutrition and Hydration,簡稱ANH),是國內外在探討預立醫囑(Advance Directives,簡稱ADs)或維生治療醫囑(Physician Orders for Life-Sustaining Treatment,簡稱POLST)的重點。作為尊重一個人民決定生命歷程(此處並不狹義地侷限生命末期或是罹患何種疾病)所希望被對待的醫療樣貌,這是一種重視溝通、正確訊息傳遞、並再三肯認的詳盡過程,即使民眾在未失去決策能力前的討論仍舊無法下決定,我們依舊有限時嘗試治療(Time-Limited Trial)為民眾的最佳利益把關,嘗試一切治療後,如果無效或是因為治療遭受極大苦痛,便可以停止。

而台灣《病人自主權利法》中明訂進行預立醫療照護諮商時,便須清楚讓當時尚能自主表達決定的病人,清楚了解未來「處於特定臨床條件時」的各項處置之利弊得失,進而探詢其本人之意願。醫療團隊必須讓患者理解未來在失智病程中出現吞嚥困難時,有人使用導管灌食,並不受苦、也樂天知命;但也有人使用導管灌食仍舊無法維持生活品質,反而是拖延瀕死或諸多併發症纏身的殘破病體,所有的資訊完整提供後,再由患者本人根據自己的價值衡量系統做出決定。

沈醫師一文中點出台灣一個荒謬的現實醫療狀況,「重度失智患者因為不吃飯而被過早插鼻胃管,或者插了以後沒有定期評估拔管可能,一插到老的情形太多了,因為這樣最省事。」筆者們認同沈醫師論及台灣的長照體系的確仍有大幅進步的空間,照護的普遍知能更需加強,由口餵食是基本的照護,也是願意花時間心力照顧的表現,反觀筆者們在第一線的照護場景,看到許多失智患者被插鼻胃管、為了不讓他們自拔鼻胃管又遭受約束,使得長輩痛苦憤怒狂捶床緣掙扎等事層出不窮,實在心痛。

Photo Credit: Reuters/達志影像

Photo Credit: Reuters/達志影像

然而這件事既然是個錯誤,沈醫師既知台灣亟需追趕的照護要點為何,又提出「國民可以選擇重度失智以後不插鼻胃管,是一個荒唐的錯誤。」讀來令人費解。對於沈醫師該文表示台灣的現實醫療情境並非竭盡所能地協助重度失智症患者由口進食,筆者們深表贊同,但也更釐清了失智照護未來該努力與改革方向,不是積非成是地儘可能放置管路餵食,而是在人力的補充、照護技巧的教育提升、甚至食物製備、口腔護理的積極提供,來達到正確而舒適的營養支持。

我們並不期待每個失智患者畢生都不需要人工管路提供營養灌食,只是期待更多元、符合不同個體之生命價值觀的選擇。筆者們藉由台灣健保資料庫的研究發現,失智患者生命最後一年被置入鼻胃管灌食的比例高達73%,遠高於任何重視生命末期照護的國家,其中重度失智以上的患者群使用鼻胃管比例一定更高。

法案所通過的極重度失智症患者,意指除了認知退化外,也合併著各種身體機能的退化,國外實證研究已陸續發現,鼻胃管或是胃造口灌食等醫療措施與由口進食相比,對於極重度失智症病患的存活期延長、營養指標改善、嗆入性肺炎或褥瘡風險的降低都沒有助益,但生活品質卻高度可能大受影響。

而過去強調提升生活品質的安寧緩和醫療提供失智症患者的時間點都太晚,以台灣使用的CDR(臨床失智量表)或美國使用FAST(功能評估分期測試量表)來決定服務時機,仍時常落入末期判斷失準的窠臼,因此對於失智病患,應該要以照顧需求(care need)為導向來考慮緩和照護的提供時機,讓長期照顧與安寧緩和照護如何無縫接軌,這也是筆者們目前戮力以求的突破。

沈醫師文中提到,「而家屬也剛好沒有照顧意願,不願意花時間花人力花技巧餵食,那麼老人家就可能在家裡餓死。」營養當然是老人照顧的一大主題,但不是全部,而這個論點便是忽略了「失能老人保護不足」的議題,並非廣插鼻胃管能解決的,這將失去提升家庭成員對失能老人照護的警覺性,使得老人照護品質有走回頭路之嫌。

至於「或者家屬想要照顧,但老人家已經事先囑咐不願意插鼻胃管,那麼也不能要求醫療人員強制給以插鼻胃管灌食,於是老人家也可能餓死。」生命之終點如落葉凋零,餵食管並不是一定要帶著跨越死生之線的必需品,生命的意義,恐怕不是如此侷限,更不能以非本人觀點偏而概之。

各界對於如何讓一個人儘可能在台灣法律上保留自我決定的能力所做的努力令人感佩,因為這與憲法上所保障的各式基本人權習習相關,國內外學說論述與實務經驗如汗牛充棟,然仍難謂有放諸四海皆準的黃金準則出現。過去以「生命絕對保護原則」作為即使賴活也勝過尊嚴自然死亡的看法已然過於粗糙,近年來,更有諸多研究顯示過度的治療反而縮短了存活期,積極治療本身更可能因為侵害了患者的生命權與健康權,而有違法疑慮,也更賦予醫師注意該停止無效醫療的義務。

東方文化一直以家人的「替代判斷」來作為失去決策能力患者的自主意願,其實存在著大大的危機,因為也有研究告訴我們,家人或代理人與本人所做出的決策,吻合度僅有68%。

經濟學人資訊社(EIU)公布2015年全球80個國家安寧緩和醫療(Palliative care)的死亡質量指數調查,英國排名第1名,台灣位居第6名,排名是亞洲之冠。當我們的成果讓世界有目共睹的時候,其實是許多團隊在背後舉步維艱、承擔誤解與批評,將照護民眾一生直到終老的心意化為實質的成果,我們期待各個領域以全面而正確的認知與觀點進行交流與激盪,那麼,這將是台灣全民之福。

我們都該擁有選擇「善終」的權利:17張圖看懂《病人自主權利法草案》

責任編輯:翁世航
核稿編輯:羊正鈺