「原來這個病，是我人生最好的老師！」退化的肌肉阻止不了我回饋社會的心

「不要把世界讓給討厭的人，也不要加入他們！我想用有限的生命，讓這個社會充滿良善。」

春天午後的陽光灑在胡庭碩身上，在我眼前這個稚氣未脫的大男孩，坐在輪椅上，但卻用充滿理想、神采奕奕的語調 說出上面這段話。這樣反差很大的景象，讓我對他接下來要講的故事產生極大的好奇……

（以下為胡庭碩親自口述）

小時候父母離異，母親獨自背負著醫生給我的死亡宣言，一路拉拔我長大

記得小時候，一直到幼稚園中班我才學會走路，但走得搖搖晃晃，那時媽媽帶我跑遍各大醫院，做切片診斷，都只是簡單的說肌肉沒有力氣，找不到真正的病因。

爸媽在幼稚園時就離婚了，媽媽獨自撫養我到長大，為了專心照顧孩子，母親還辭去了穩定的經理職位，自己開公司。

從小，在母親嚴格要求下，跌倒了必須自己站起來，在公園地板眾目睽睽下爬行10幾分鐘，勉強撐著椅子才能起來。字寫醜了，全部撕掉再重寫，後來我才知道，這樣的病，很多人是無法行走的。要是那時媽媽心軟了、放棄了，或許自己現在就不會走路了。

記得某次在醫院中，媽媽不小心說溜嘴：「醫生都說你活不過6歲、活不過12歲，我還不是把你養到了現在。」我才知道，原來媽媽竟獨自一人背負著如此可怕的宣判，瞞著大家，一路把我照顧到長大。

國小時，家裡被惡性倒帳，又被闖空門偷光積蓄，媽媽開始到市場撿菜葉、找超商過期食物餵飽一家人

但我們家的生活並不是那麼順遂，在國小時媽媽經營的公司被人惡意倒閉了，接著家裡就剛好遭小偷，媽媽努力存下來的黃金珠寶全部被洗劫一空。

回想起來，我還是覺得心情很複雜。猶記得那天去圖書館還書，因為路程不到半小時，偷懶的我想說不用鎖門，後來回到家看見散落一地的東西，我嚇壞了。一直到後來才知道那是好幾百萬，當時可以買好幾棟房子的幾百萬。

那時家裡吃了整整一年的稀飯，在假日的早上，媽媽會帶我到菜市場，把機車停在大老遠的地方，手裡拽著一個紅白色塑膠袋，到草編的菜簍旁，撿著攤販們剝掉賣相不好的葉子，當作周末加菜。

物質生活清苦，認份、感恩也可以很幸福

媽媽除了找份正職以外，也開始四處兼差，兼了數不清幾份的差。除此之外媽媽也會帶便利商店剛過期的食物回家。我永遠記得我最喜歡的是把三角壽司飯糰拆開，四五個混在一起炒成的炒飯，夾雜一點點醋飯的酸香，是最最喜歡的周末餐點。而學校沒吃完的營養午餐，也會成為我和母親兩人香噴噴的晚餐。

很多人問我覺得苦嗎？老實說，我很懷念那段時光，「你看這些都還能吃，丟掉多可惜。」媽媽給我的不是撿剩菜，而是惜福的觀念。雖然生活方式有些變了，不像小時候會有很多昂貴遙控車玩具，但一樣三餐吃得飽飽、有地方睡覺，對我而言這樣就夠了。

但現在回想起來，覺得最不可思議的是母親。一個從高薪階級、創業老闆、突然變成正職會計外，還要身兼洗碗等好幾份打工的堅強女人，她親身示範的就是「認分」這兩個字。不管再苦，還是要工作賺錢、吃飯睡覺，把生活維持在一個常態的規律裡，這是她示範給我的人生態度。

18歲被診斷出脊髓性肌肉萎縮症，絕望到想自殺

「所有的恐懼都來自未知」，我是帶著這樣的心情上小學的，在同學和課業方面找到屬於自己的成就感，擔任班級幹部和小老師，也加入國樂社團，求學生涯都很精采，我想自己是個生性樂觀的人。

直到18歲變嚴重，我才被診斷出有脊髓性肌肉萎縮症。我漸漸開始要倚靠電動輪椅代步，手部慢慢開始退化。有一次吃火鍋時，朋友問：「你幹嘛都只吃你面前的菜，不夾對面的肉？」那時才注意到自己的手已經沒力氣了。一年內，我的心理、生理狀況都急轉直下，甚至曾有過輕生的念頭。

印象最深的一次，是我拿著菜刀鬧自殺，媽媽的手直接握住刀刃，冷冷地說：「別鬧了，把刀給我，媽媽要煮晚餐。」我當場嚇得鬆手，跌坐在地。原本那時的我還覺得不可置信，自己都不想活了，媽媽卻還在談吃飯，但後來才知道，母親讓我學會的是「日子不管多苦，生活還是要過」這個道理。

這段往事回想起來歷歷在目，卻也陪伴我度過了無數次的低潮。

某天回到家，發現平常跟爸爸住的兩個哥哥都在，我隱約覺得不對勁，後來在房間聽見媽媽對哥哥們說：「如果媽媽以後不在了，你們要好好照顧弟弟。」那時聽見這段話的我很難過，但我知道自己不能帶著負面情緒過生活，當下第一個直覺就是想要工作，努力讓自己不成為家人的負擔。

為了不成為家人負擔，高中開始瘋狂教家教及補習班

高中時，我便開始在2所補習班教書與擔任家教，最多時教過8個班級與3個家教學生，緊迫的時間安排，連週末都不怎麼休息。那年我達到了年薪百萬的紀錄，但對我而言，這些數字多大，就代表我內心的自卑感有多大。一直到身體無法負荷我的工作量，才停止了這一切。

高三發病後，開始需要輪椅及別人幫忙 讓我退縮、害怕

發病後生活上最大的改變是開始需要輪椅，以前的心態是：再遠，只要慢慢走都到得了。但發病後，不得不承認自己需要協助。原本一個人能完成的事情、能走到的地方，現在都必須要倚賴著輪椅。

一群朋友開心地說著要去哪裡，我會默默地退到一旁，因為知道自己不像以前能走那麼久，也不好意思麻煩別人。但幸運的是，我身邊有一大票願意做我四肢的朋友，雖然行動不便，可是台灣每個鄉鎮都去玩過一遍了。

有次朋友想帶我逛某個風景步道，但有一大排長樓梯，他們竟然把輪椅整個扛起來，走了上去。路人看到很驚訝地說：「你怎麼那麼勇敢，行動不方便也過來這裡。」我不好意思地用手比了比朋友們：「是我朋友太偉大了，就連我坐輪椅也不放過我。」