若能「好好吃藥」誰會拿生命開玩笑?談談為何愛滋病患只能吃「吞不下」的藥

若能「好好吃藥」誰會拿生命開玩笑?談談為何愛滋病患只能吃「吞不下」的藥
Photo Credit: Irene Miranda@Flickr CC BY SA 2.0
我們想讓你知道的是

我們常說「生病就要吃藥」,但是吃藥真的是如此簡單且理所當然的事嗎?有些藥物有嚴重的副作用,還有些藥物因為相關政策,醫生不一定能開給病人...

唸給你聽
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正文:妖 / 後記:W

先前世界愛滋日的文章,寫寫刪刪上萬字,每次寫的時候如果想到某些朋友得慘況,就會嚎啕大哭,根本寫不下去。也曾遇到有人說不要老是講「污名」,因為那是庸人自擾,只要接受治療就一切沒事。

我思考一下,如果無法說清楚藥物副作用、致命過敏這些真實狀況,外人很難理解這些藥物對日常生活的影響,唯有理解背景,才能感受目前台灣愛滋藥物政策的荒謬無以復加,以及感染者服藥的困境,因此決定從這個觀點切入。

從小到大我們都被教育著:生病就該接受治療,看完醫生就該配合療程、好好吃藥。

但好好吃藥有時遠比想像困難,例如吃感冒藥就要忍受昏昏欲睡的副作用,或是忙到沒時間好好坐下來吃正餐時,怎麼照三餐服藥?又或是忙到累倒生病時,醫生一再提醒的要多休息,根本是種烏托邦啊!

這些大小的生病、服藥經驗讓我們知道,有時理想和現實之間有落差的。但當疾病變成慢性病,需要每天服藥時、當藥物政策擺盪,隨時會被威脅「沒藥吃」時、當藥物相對較新,副作用還無法盡可能降低時,乖乖吃藥,好好接受治療也是要碰運氣的。

而HIV感染者的藥物副作用,因藥物政策,甚至加劇影響。希望大家一起來理解「好好吃藥」、認識感染者服藥可能面對的困境。

「我想乖乖吃藥,但身體受不了了」

T因病住院,並檢查出HIV病毒後,一方面要面對自己成為愛滋患者的壓力和負面情緒,一方面也要練習與藥物共處,還要小心翼翼地紀錄身體的所有變化、區辨是因為心情不好而食慾不佳呢?還是藥物副作用的影響?出院沒幾天T就開始嘔吐、食慾不佳,向醫院回報後還是得再持續觀察(畢竟藥物影響無法馬上斷定)。

有一天他臉色和眼白都發黃,甚至頻繁地發燒、嘔吐,身邊朋友都開始覺得不對勁(幸運的是,至少當時T身邊朋友知道他的感染者身分,他不舒服時不需要隱瞞)。在一個週日下午T和個案管理師聯絡,並決定週一回醫院抽血檢驗。

當天晚上T又嘔吐到連胃酸都吐出來,趴跪在馬桶前,非常狼狽,室友也只能無能為力的幫T遞水、拍背,並盡力安撫他。

當時T被嘔吐和反胃折磨到在馬桶前啜泣,這時提醒該吃藥的手機鬧鐘響了,T請室友幫他拿藥,深怕沒準時吃藥,會讓病毒產生抗藥性,這樣這組藥就失效了。

但當藥物放進口中,他吞也吞不下去,喉嚨感到非常僵硬,因為身體下意識抗拒他吞下這些藥。T硬著頭皮吞下後一分鐘,又立刻吐出來,吐到地上糊成一團。

T焦慮的想著,到底哪時要再補吃哪幾顆藥?到了晚上,他也不敢打給自己的個管師,深怕打擾到個管師,因而打給某位有個管師身分的朋友。他向朋友哭訴,自己真的很想乖乖吃藥,但身體已經受不了了⋯⋯。

朋友溫柔的告訴T:「就讓身體休息一天吧,隔天去醫院跟醫師和個管師說明情形就好。」聽到這番話,T才結束強迫自己哭著吃藥的行為。

隔天上午到醫院抽完血,醫師也馬上就說這是很確定的黃疸,可以換藥了。而下午檢驗出來,果然肝指數爆高,但這1個多月的嘔吐已經把他折磨得不成人形。

醫生換藥時很抱歉地說,很多藥物的副作用是要吃了跟身體磨合才知道,但慶幸的是T只是副作用嚴重,並沒有藥物過敏,不然病情可能更加危險。

Photo Credit: Jamie@Flickr CC BY SA 2.0

其實現在有醫學技術可以做藥物過敏檢測,只要一開始知道體質和基因,就可以知道避免什麼特定藥物,這樣可以預防強烈的過敏反應,搞壞身體甚至致命。可惜礙於經費考量,我們主管機關不願意通過。

當然,這也不只有愛滋藥物面臨這個問題。在寫這篇文章時我才發現,每年台灣因「藥物過敏」致命的人比想像還多,但這些明明是可以避免的,卻一直被秤斤論兩,以「不符合效益」的名義擋下此政策。

人命和人的生活品質是沒辦法計算的,何況比起一個人致命或嚴重副作用的救治成本,經濟上算起來都還合算,為何政策不能讓人好好吃藥?而要神農氏嚐百草,拿健康去賭、用命去換?

雖然副作用因個人體質而異,也要真的服用了才知道,但T算是幸運的,因為他的個管師和醫師都非常友善,願意事前和他好好討論用藥的狀況。

比如T曾有憂鬱症病史,個管師就建議不要服用「希寧」,因為會讓他多夢、降低睡眠品質,連帶影響白日作息,長期處於這種負面狀態,很容易讓知覺受影響,或讓憂鬱症復發。

但T到後來才從其他感染者朋友討論得知,有的醫師和個管師因個人情緒管理或方便行事,甚至因為醫病關係的權力問題,是不跟患者討論這些的,甚至在出現副作用後,還是不願意討論換藥的可能性,於是這些副作用感染者往往要自己面對。

T的苦難還沒結束。他的第二組藥物副作用是腹瀉,1小時可能跑6到8次廁所,每次可能待5到10分鐘,而這樣的時間一天會持續18小時,剩下的6小時就是T睡著時,他甚至連睡著時都不能掉以輕心。

有次T睡醒發現有些微失禁,在床上失控地大哭、為自己的失能感到難過。而當時T公司的主管非常不能諒解,覺得T無心在工作上。

主管這樣對他說:「我查過了,政府的文宣也都說愛滋病只要吃藥就可以和一般人一樣,是你自己不夠積極面對工作,才會用疾病讓自己軟弱。」

T後來離開了那份工作,但他很想向主管解釋。在當今的政策下,主管機關一方面污名愛滋感染者,一方面又惟恐感染者不服藥,而平時看到的文宣永遠只有「吃藥好、吃藥妙、吃藥呱呱叫」,卻不願意具體去談感染者可能需要的準備和困境。

離開那份工作後,T還是持續腹瀉,到後來個管師、醫生都勸他換藥,他卻還是不敢換,深怕要重新適應新的副作用。經過10個月,T的身體總算適應藥物,從1小時腹瀉六6次,到1小時腹瀉2次,也從一天16小時改善成一天8小時。

T已經身滿意足了。直到醫生說腸胃都搞壞了、非換不可時,T已經吃了一年半。

Photo Credit: Mike Burns@Flickr CC BY SA 2.0

過往,在愛滋污名的恐嚇之下,許多感染者即便獲知感染,仍不敢就醫、不願就醫,或是沒有勇氣每天好好吃藥。這說起來似乎有點任性,然而官方記者會或新聞稿常以指責方式,指控感染者不好好服藥,才有所謂「服藥順從性」不佳的狀態。

公平檢視其他慢性病的藥物會發現,高血壓藥物在美國的研究中,只有6成病人按時服藥,台灣估計是3到5成而已。其實說起來要好好服藥本來很難,但為何面對愛滋,主管機關卻成為一種施恩角度,用「有給藥吃就不錯了」的態度指責感染者?

「服藥順從性」被視為治療慢性疾病的指標。我們一定都有聽過對於長輩不好好服用心臟病、糖尿病、高血壓這些藥物的醫療勸戒和提醒。

但愛滋病的歷史太短,藥物開發相對也較短且種類少,換言之,就身體的副作用影響,有很多都還沒能避免。

雖然現在有雞尾酒療法,但藥系搭配其實就是特定幾組,如果對某組藥,因為不能好好服用產生抗藥性,就代表裡面基酒概念的藥也不能出現在其他組合中,感染者朋友接下來的選擇也會越來越少。

如果能好好吃藥,誰要拿自己的生命來開玩笑?

我們有沒有想過為什麼病人不「好好吃藥」呢?確實在目前的國際臨床研究中,感染者儘早發現感染、並做好各方面準備後,能夠儘早服藥,對感染者的身體健康會是最佳狀態。但何謂「各方面的準備」呢?

如果政策上的謬誤要感染者來面對,那感染者到底該不該準備開始吃藥呢?這幾年為了節省預算,疾管署要求醫生只能優先使用特定組合藥物,除非病人有嚴重副作用,再申請進階的藥物。

其實很多醫生是憤怒的,覺得自己的專業不被尊重,每個病人生活模式、身體狀態不同,也因此要避免的副作用人人不同,為什麼主管機關以經費考量限縮醫生的裁量,也同時犧牲病人的健康權?

疾管署公布的「優先使用藥物」中,那些以經費便宜為考量的藥物,在臨床上已經知道副作用不少,卻還是被放在優先使用藥物,到底是誰讓病人不能好好吃藥?

比如朋友A,在一開始服用藥物時,恰好碰上政策改變,醫生歉然的表示,無法讓A服用更適合自己生活作息的藥物。

A事後發生嚴重的副作用,並與醫生討論要再換藥物,卻因為藥價政策考量,只能服用會有皮膚過敏反應的藥物。醫生抱歉的說,雖然曾經行文給主管機關,但被認為「還沒有嚴重到致命副作用,早晚會適應」而駁回,好好吃藥成了奢求。

原來副作用若不到致命,都不算嚴重副作用?

現在最荒謬的政策是主管機關為了「懲罰」不好好吃藥「浪費醫藥資源」的HIV感染者,決定若不好好吃藥,就要3個月不給藥吃,這根本是個荒謬矛盾到無以復加的政策;就像小孩不吃飯,父母餓他一頓。

但親愛的、可愛的、荒謬的主管機關疾管署,這不是飯,這是藥啊!今天若不給感染者藥吃,可能會造成他的健康受損,也可能會造成你們最擔心的「防疫」破口啊!等到3個月懲罰時間到期,不僅健康受影響,可能也報銷一組藥了。

目前聽聞個管師們討論,若知道病人無法好好吃藥,通常是絞盡腦汁想辦法和感染者一起面對、一起討論對策,還沒聽到誰通報使用這愚蠢荒謬至極的弔詭政策。

面對長期與病同行的重大慢性疾病,任何人都需要花時間去適應,不論心理狀態的準備,或是來自周遭的支持,也包含身體面對抗病毒藥物引發副作用所帶來的連帶影響,好好吃藥從來不是一件簡單的事。

台灣目前愛滋藥物政策因應修法,總算在2年後,將回歸正常化的健保給付。但長期以來主管機關刻意的以「已經給藥吃了還想怎樣」的心態,拒絕看見副作用處境,甚至無視病人狀況;為了節省經費,要求醫師只能優先使用特定藥物組合,對醫病關係不但造成傷害,也對病人健康造成損害,更造成無效醫療資源的浪費(在報廢一組藥後,才重新找適合的藥)。

我常聽到公衛宣導講到「病就只是病,接受治療就好」,但撇開複雜的污名,光是政策、光是藥理反應、光是藥物和日常交互影響,就可以讓一個人生活受影響,更遑論是污名呢?

每一口藥,入口時都是苦的,再怎麼樣同理,我們都很難讓藥變得香甜好入口,但至少「我們」可以一起營造出讓吃藥不再得哭著硬吞的環境,讓感染者可以好好吃藥。

(後記)我們所謂「藥物政策」指的是?

具體來說是疾管署推出的《抗人類免疫缺乏病毒藥品處方使用規範》(下稱「用藥組合規範」),以及《HIV 感染者 HAART 用藥品質提升計畫》(下稱「提昇計畫」)。

《用藥組合規範》是疾管署為了因應感染者人數增加後,藥物治療費用也跟著上升,特別預算編列無法跟上,而希望節約藥物治療費用,於是將不同種藥物組合依價格分成不同等級(一線、二線⋯⋯)。

如果是首次服藥的感染者,原則上對其開立一線藥物組合,如果有出現適應症或有其他考量,醫生必須開立二線以上的藥物組合,並要事前向疾管署陳報受其審查,常常也有被疾管署否決的可能。

《用藥組合規範》另一種不太公開談的制定動機是,希望這種等級劃分,刺激藥商降低藥物價格(讓自己的藥物比較容易列入一、二線組合,銷售量增加),來達到節約藥費的效果。

此規範對感染者的生活會造成什麼問題?一來,不同種藥物的適應症與服用次數不一樣,但因為第一線藥物選擇有限,所以無法依照感染者個人需求來選擇。

二來,一線藥物組合裡面部分因為價格便宜而使用的藥物,有相當高比例的病人會出現嚴重的副作用(註),但臨床實作因為「用藥組合規範」的限制,不得不先採用一線藥物組合、提心吊膽以身試藥。等服藥過頭一兩個月,副作用有減緩、肝腎指數沒出問題,才能一路吃這個組合下去,不然就再花一兩個月拿自己的身體,賭下一種(第二線的)藥物組合對自己安不安全。

而有許多感染者在過程中就放棄服藥。就防疫的角度,也因此提昇了病毒抗藥性的盛行率,有害日後防疫。基於以上不利益,感染者團體及愛滋病學會一直有主張廢除現行「用藥組合規範」的呼聲。

另外,目前國外(如美國)也開始針對感染者的體質及遺傳進行藥物適應檢測,然而台灣目前尚未引進這項措施並大幅度加以實施。

至於《提昇計畫》,其中很大部分是處理不規則服用藥物的現象。疾管署的作法是,為避免出現抗藥性病毒株,對於「不乖乖配合服藥的感染者」,暫停給付3個月的藥費,並且還要求感染者要簽訂(法律效果不明的)「順從服藥同意書」才能繼續療程(新感染者則是在開始就會簽署這同意書)。

註:副作用如衛滋(nevirapine),國外統計有7%以上的使用者會出現肝衰竭症狀,也因此部分國家已經將衛滋自建議用藥組合中移除。

國內大型指定醫院內部統計的肝衰竭或肝毒性的數字還更高至於許多國家已經沒有在用的老牌藥物 AZT(Zidovudine, ZDV),也還在台灣的第一線藥物清單上。

本文獲queerology授權刊登,原文於此

責任編輯:李牧宜
核稿編輯:楊之瑜