6年級生帶遺傳病基因標記 遭要求轉校免交叉感染 家長控學校歧視

6年級生帶遺傳病基因標記 遭要求轉校免交叉感染 家長控學校歧視
Photo Credit: Andrew Brookes / Corbis / 達志影像

我們想讓你知道的是

美國加州一名6年級生曾因為帶有某種疾病的基因標記,被學校以避免跟同校的患者交叉感染病菌為由要求轉校。家長跟學校和解後入稟要求賠償損失,被法院駁回,最近提出上訴。

基因檢測技術日趨普遍,除可用作鑑定關係、診斷單一基因缺陷或染色體變異所引致的遺傳疾病外,也可用作預測涉及多個基因的遺傳疾病患病風險,以便盡早預防。但如果在不了解技術限制下濫用,這項技術也可能會帶來優生學、基因歧視,就像電影《Gattaca》所描述的世界般。

法律上的改變總是落後於科技發展,日前美國一宗關於基因歧視的訴訟,也許能為社會帶來一些討論、思考的資源。

同病不能相見

囊腫性纖維化是一種遺傳疾病,由一個負責製造汗、消化液以及各種黏液的基因突變所致,目前並無有效療法,不會傳染。此病會影響患者全身,其中一項症狀是因囊腫性纖維化而產生的濃稠黏液會阻塞氣管,黏液在肺部積聚細菌使其發炎,導致不斷咳嗽、大量咳痰甚至長期呼吸困難。

因此患者會比一般人容易受細菌感染,當中有些甚至是對普通人無害的細菌。例如綠膿桿菌是囊腫性纖維化患者常會感染的一種細菌,通常在感染後能以抗生素治療消滅或控制。然而這種細菌有多個不同菌株,假如進入患者身體內並發展出抗藥性,後果可能會很嚴重。

由於綠膿桿菌可透過日常交流傳播,患者有較大機會從其他患者身上感染到較難根治的綠膿桿菌。所以為囊腫性纖維化患者而設的醫療中心及診所,會按患者是否感染到綠膿桿菌及其菌株來分開處理。

為免患者的細菌交叉感染,從而使病情惡化,醫學界建議囊腫性纖維化的患者應盡量避免接觸。例如加拿大囊腫性纖維化協會就建議,舉辦室內活動時最多只能夠有一名患者在場,室外活動的話,患者之間亦應保持最少6呎距離。

導致離校的基因

2012年的時候,美國加州帕羅奧圖市的一所學校的6年級生查當(Colman Chadam),就因為身上帶有跟囊腫性纖維化有關的基因標記,而被要求轉往其他學校就讀。原因是該校已有另外兩名學生(關係為兄弟姊妹,未有透露性別)患有囊腫性纖維化,其家長(法律文件中稱為X先生及X太太)要求校方送走查當以確保其子女安全。

假如查當本身患有囊腫性纖維化,這個決定尚算合符醫學界的建議,畢竟患者之間互相傳染病菌可造成嚴重後果——但只要不在同一課室,其實讓患者在同一學校就讀也未嘗不可。問題在於,查當的基因結果只顯示他帶有相關的基因標記,進一步的測試確認他本身並未患有此症,避免交叉感染的說法難以成立。

然而查當一家在2012年搬到帕羅奧圖,其家長為查當註冊入學時,提供了他的醫療資訊,包括帶有相關基因標記的事實。這項訊息傳到該校老師,其中一名老師在家長教師會議時提到此事,X先生及X太太因而得知。

據查當母親所述,X太太曾就此事「審問」她查當的病歷、病況以、他們一家打算在帕羅奧圖住多久以及所住房子是否買回來等。學校後來指收到一封來自史丹福大學醫生的信件,建議查當離開學校,但查當家人指這個不知名的醫生從來沒見過他們及查當。

訴諸法庭

查當一家就此事訴諸法庭,並跟學校達成和解,在避免交叉感染的協議下查當能夠回到學校上課。但在2013年9月,查當的父母入稟法院,希望獲賠償法律費用及其他損失。當時地區法院駁回提控,判決指要求查當離開學校的決定未有違反《美國殘疾人法案》,因為決定乃基於醫學意見,學校亦沒有因為查當的任何疾病而拒絕其接受任何服務。

查當的辦護律師Stephen Jaffe對此並不同意,他認為判決變相容許沒有醫療資格者例如學校、保險公司及僱主,可基於屬私隱的基因資訊作出決定。這將使大眾將來會猶豫應否接受基因檢測,即使進行測試符合他們利益或能協助醫學研究。

Johns Hopkins Berman生物倫理研究所的學者、律師及兒科醫生Michelle Lewis亦有類似擔憂。她認為當人們越來越早接受基因檢測,這些資訊可能會被濫用並帶來傷害,從而令家長較不願意進行基因檢測——即使醫學上有需要。

今年1月14日,查當的父母在美國聯邦第九巡迴上訴法院提出上訴。在基因檢測技術普及下,基因歧視的指控相信會變得更加常見,這宗官司只是開始。