小頭畸形的嬰孩到底會怎樣?

小頭畸形的嬰孩到底會怎樣?
Photo Credit: Felipe Dana@AP/達志影像
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有些小頭畸形病患只是出生時頭部異常細小,身體會有點問題,例如有癲癇症,但智力正常,這類患者粗略估計約佔15%。不過,巴西目前面對的大爆發,很不幸,患者是屬於另一類;嚴重的智力、語言發展及肢體問題,夭折的至少有數十宗。

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「她永遠不會走路、不會說話,過一段時間,就會變成植物人,直至死去。」 Ana Carolina Caceres出生時,醫生如是說。她被診斷是小頭畸形(microcephaly),是一種神經發育障礙(neurodevelopmental disorder),頭部比正常細,腦部發育延緩。

今天,Caceres 24歲,是巴西一名記者,她有一本著作,又經營個人部落格,「那位醫生,跟許多其他醫生一樣,都錯了。我長大了,讀書、考入大學……之所以選擇當記者,是因為我想為小頭畸形患者發聲,他們是被忽略的,作為這目標的終極努力,我把自己和其他小頭症病患的經歷寫成一本書。可以說,今天的我,是一個活得充實快樂的女人。」

Photo Credit: Ana Carolina Dias Cáceres

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Ana Carolina Dias Cáceres

寨卡病毒(茲卡,Zika)被視為很大機會導致新生嬰兒小頭畸形,一時間,全球緊張起來,巴西的個案在短時間內爆升,連衛生部門都亂了陣腳。Caceres認為,外界對小頭畸形有偏見。她為BBC寫下一篇文章,希望有助消除外界對小頭症病患的偏見。

「當衛生部長說:基於小頭畸形個案急升,巴西將會出現一個『充滿缺憾的世代』。我想跟他說:錯的是你。」Caceres寫道。

「小頭畸形是充滿變數的,可能出現嚴重問題,也可能沒有大礙。那些因為怕嬰孩出現問題而把胎兒打掉的人,我認為是沒有給孩子機會。我是倖存者,也有很多其他的倖存者。我們的母親都沒有放棄,才有今天的我們。」

然而,她承認生活並不容易。因為要做很多測試,醫療支出很大,整個家族的人都來幫忙。而她有癲癇症,是大部分小頭症病患常見的病,但服藥有助控制病情。

Caceres是眾多小頭畸形病患的其中一面,身體有點問題,但智力正常,這類患者粗略估計大約佔15%。不過,巴西目前面對的大爆發,很不幸,患者是屬於另一類;嚴重的智力、語言發展及肢體問題,夭折的至少有數十宗。

Marilia Lima是近期巴西爆發的3500宗小頭症個案的其中一名母親,她在懷孕期間已經驗出有寨卡病毒,當時醫生著她不用擔心,但後來發現胎兒是小頭畸形,結果生出來的男嬰,眼晴、臀部和手臂和腿部骨骼都有問題,頭很小,腦部發育受損,智力及身體發育嚴重不健全。男嬰經常表現得煩躁不安,餵哺時也很困難。

Lima本身是一名社會學家和律師,在政府工作,她得到家庭和朋友的全力支持,但她認為政府的善後工作極差,幾乎完全不理會小頭症病患及其家人。小頭畸形的孩子如果能夠存活下來(一般來說,患者平均壽命不過10歲,但也有人活到30多歲),在不同階段會有特殊的需要,包括智力發展的輔導,然而,當地的醫療系統卻沒有任何措施配合,父母在不同的醫療部門互相轉介之間,經歷一次又一次的失望和混亂。「政府的態度就是:嗯,這班人是受感染的。好,那我們集中精力照顧沒有感染的人。但有問題的不單是孩子呀,整個家庭都受影響,那是極大的破壞力。」Lima對NPR說。

「我整個生命都改變了……我學會珍惜人的內在,那看不到的內在才是最重要。我也親身經歷了一個政府的疏忽所導致的嚴重後果。我希望可以幫助那些跟我一樣無助的父母。」

NPR的記者去了採訪巴西納塔爾一所婦產科醫院Januário Cicco Maternity Hospital,目前接收了17名小頭畸形嬰兒。負責人說,「我們要處理小頭症,也要處理其他緊急個案,整個醫療服務必須來個大整改才行。來這兒的父母都是極度憂心焦累的,他們希望找到答案,但我們卻要向這些母親說:對不起,因為沒有足夠資源,妳們得靠自己了。這實在太令人傷心了。」

記者於是去了訪問當地的衛生官員Dr. Ricardo Lagreca,他起初對記者描述的情況表示驚訝,還說小頭畸形嬰孩的父母,只要去到政府屬下的診所,就會得到妥善照顧。不過,在再三追問下,他終於承認,驟增的個案令當地醫療部門措手不及,而政府至今也沒有為小頭畸形病患增撥資源,他希望很快會有。