130人,在巴黎恐攻中代表人命;140人,在敘利亞恐攻中卻只是數字嗎?

我們想讓你知道的是
此時此刻,A坐在我面前,和我分享她在約旦看見的一切。180天,是約旦簽證的期限,卻限制不住她掛念那群難民朋友的心。不久,她又將返回約旦,走向那塊她在祈禱中遇見的國境。
文:世界微光|照片提供:A
見面之前,A就一直說她有個小禮物要給我。
終於,這天,我們才剛坐定,她就迫不及待從包包拿出一條條看似普通的麻繩手環——那是來自中東的手環,由身在約旦的伊拉克難民編織而成,「在台灣,每跟一個人分享約旦的事情,我就會送他一條手環,希望他們常常記得這群遙遠的難民⋯⋯」
約旦,中東地區的一方淨土,雖然大多處於和平狀態,難民營仍有一定危險性。想進營區,只有大型NGO、政府合作單位或特殊媒體才有資格;若要參與當地工作,你可能會被要求先交代後事,才能獲得許可——而A,就是其中一位。
2015年8月,長年關注中東的A寫完遺書,從台灣飛去約旦,就在約旦兩大難民營Za’atari和Azraq往來,接觸的對象大都是敘利亞和伊拉克難民。
願意敞開大門的國家
比起其他中東國家,約旦是特別的存在,其國民來自黎巴嫩、伊拉克、敘利亞、巴勒斯坦、蘇丹等不同族群,並和平相處。「當初以色列和巴勒斯坦戰爭的時候,約旦就已接納許多巴勒斯坦難民。雖然約旦是個佔地小、缺水、資源又不足的國家,但很多國家關上大門時,他們卻願意敞開大門,去接待需要的人。」


根據聯合國難民署(UNHCR)2015年7月的統計,敘利亞難民已達400萬人,其中土耳其收容約180萬人,黎巴嫩約117萬人,「而人口650萬人的約旦境內,向政府登記的難民約60萬人,未登記的難民則約100萬人。」A說:「這還是只是『敘利亞』而已喔,不包括伊拉克、蘇丹、巴勒斯坦難民⋯⋯。」
因此,大部份的敘利亞難民並沒有住在難民營裡,有些家境較好的,選擇住在約旦首都安曼(Amman)、伊爾比德(Irbid)或馬弗拉克(Mafraq)等城市投靠親友、自力更生,有些則住在邊境持續依賴救濟或打黑工維生——事實上,約旦境內的難民,九成生活水準都在約旦的貧窮線之下,兒童普遍成為童工,許多人被迫以行乞、賣淫討生活。
難民人數不停增加,約旦對難民的承載力似乎已近臨界點,2016年,約旦國王阿卜杜拉二世(Abdullah II Bin Hussein)談及敘利亞危機時,更直言約旦境內所有數據統計都不樂觀:難民人口上升、工資水準下降、國民不滿情緒上漲⋯⋯而且大部份難民仍迫切需要幫助。


當難民營宛如城市
Za’atari是約旦最大的難民營,位於約旦沙漠,距離敘利亞邊界僅12公里,也是僅次於肯亞達達布難民營(Dadaab refugee camps)、全世界第二大的難民營,由聯合國難民署管理,收容約15萬人,已成為約旦第四大「城市」。營內有許多外界支持的學校、活動中心與市集,彷彿一個充滿帳篷和組合屋的市鎮。
「只要有辦法,難民都會想辦法離開難民營,因為裡面的生活條件太刻苦了。」雖然聯合國和許多NGO持續提供援助,但難民人數年年增加,難民營的食物、物資和教育條件還是非常貧乏:有時人滿為患,一個帳篷裡擠著全家十多人;冬天溫度低達零下,房子不足以保暖;排水不良,一下雨就會積水⋯⋯更重要的是,很多人原本擁有專業和技能,在難民營裡卻什麼都不能做,只能過著單調的生活,對心靈、尊嚴來說是一種折磨。有些原本進了難民營的人,最後仍會選擇偷渡離開。
「如果看得見未來,他們怎麼會願意冒險坐船離開?」A說,一般情況下,難民有三個選擇,一是回自己國家工作,只是不知道明天會不會被炸死;二是茫茫等待不知何時能拿到的許可,找到新的國家棲身,有時一等就至少五年,過程活一天算一天;三是透過人蛇集團到別的國家,賭上一半的生存機會,只要衝過邊境,就有新生活。
「無論哪一種選擇,大部份難民都是為了孩子。如果只剩自己,死了也不足惜,但是為了孩子,他們會不擇手段。而且,有多少父母願意讓孩子置身於這種賭注?如果不是走到最後一步,他們不會這樣做。」A說:「有時候,我們看媒體只知道『喔!又有人坐船出去了!』但他們每個選擇背後的煎熬,我們很難體會。」
在困境中,仍願意幫助別人的伊拉克難民
不過,即使難民處境如此艱難,A仍在看見許多出乎意料的風景。「我們其中一項工作,是幫助難民處理移民手續,通常申請過程很漫長,也無法確定結果何時揭曉,在這樣的過程中,我們只能替他們乾著急。」
敘利亞內戰爆發後,這樣的出境許可常常會優先給敘利亞人,A說:「現在全世界的難民焦點就是敘利亞,因為他們的確受到非常慘痛的迫害,但也因此擠壓到其他難民的待遇⋯⋯」A歪頭想了想,試圖將自己的觀察解釋得更清楚:「該怎麼說呢,你不能拿各國苦難去比較,好像誰的國家最慘誰就能優先得到援助,但你也不能說敘利亞成為焦點是不對的,因為身處其中的人真的非常痛苦。」
辦理手續的過程需要英阿翻譯,很多敘利亞難民不會英文,如果找人翻譯,大概需花新台幣上萬塊,根本負擔不起,A卻看見常常有伊拉克難民來幫忙這些敘利亞難民,而且他們還屬於一種少數群體——基督徒。
「我常常想,那會是怎麼樣的心情?伊拉克基督徒無論在本國或異鄉,都屬於被迫害的族群——當他們又成了難民,自己也在等申請,還不知道什麼時候才輪到自己,還是願意來幫敘利亞難民辦理手續——他們不想出去嗎?他們當然想呀!可是他們沒有怨言,還很認真地幫敘利亞人辦手續、填表格,與他們有說有笑⋯⋯」

沒有人在意我們的生死
【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。