所有的計畫都是虛幻的:與糖尿病共存,超越選擇和控制的照護

所有的計畫都是虛幻的:與糖尿病共存,超越選擇和控制的照護
Photo Credit: STS多重奏

我們想讓你知道的是

在糖尿病病友雜誌的照片中,每個人看起來好像都很快樂,但實作中測血糖卻是令人厭煩的。你得在某處平靜地坐下,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,如此這般,日復一日。

譯者:陳禹安(陽明大學科技與社會研究所研究生,長庚大學醫學系學生。研究主題為末期病人撤除維生設施的醫療實作)

翻譯文章:Mol, Annemarie (2009). Living with diabetes: care beyond choice and control, The Lancet, 373(9677): 1756-1757.

夏先生 [1] 自從確診為糖尿病後已過了幾個星期。正漸習慣自行注射胰島素並控制食慾。他的醫師看了今天早上的檢驗結果感到相當滿意,夏先生的狀況沒什麼問題。醫師向夏先生解釋道,如果他能更嚴加控管,將血糖值多降一些,發生失明、動脈硬化、神經病變等長期併發症的風險便能降得更低。誰不想延緩併發症的發生呢?然而,夏先生若想降低平均血糖值,便需要更多數據協助控制血糖。而為了收集數據,他必須使用「血糖機」。「那麼,夏先生您怎麼想,」醫師問道,「您是否想要試試看?」

上述場景可能是教科書裡常見的典型小品文,醫師在適當的時間點提供相關資訊,讓病人得以選擇。現今臨床,相關技術如胰島素、血糖機的使用,不但讓病人有機會自主控制血糖,亦能避免後續之併發症。然而這樣的場景,並非只是分享醫師臨床工作或病人日常生活片段,它相對精確地符合現代健康照護預期的運作方式。然而在實際運作的層面,臨床上並非總是如此。

理想和現實的落差

那麼上述醫療小品的場景可能如何發展?夏先生接著回答:「是」。他確實想要試著追蹤他的血糖值波動,因此醫師將他轉介給實作指引的糖尿病衛教護理師,護理師建議夏先生試著每個禮拜找一天測五次血糖值就可以了。但三個禮拜後,夏先生再次出現在診間,那本理應記載血糖測量結果的小冊子幾乎全部空白。究竟發生了什麼事?

diabetes-528678_960_720
Photo Credit: STS多重奏

一種可能是夏先生改變主意。由於實作量測的不利條件,比起未來併發症發作來得更重要;量測的麻煩,比起未來併發症的發作對他來說影響更甚,所以他終究選擇不使用血糖機。但是「不遵從醫囑」不該視為一種必然的選擇,與其關注夏先生心中的判斷,細察實作中發生了什麼困難,可能更有幫助。

還有另一種可能,更有助於觀察實作中發生了什麼事。這可能性正是多數醫療專業在診間中的作為,他們假定自我血糖監測最艱難的部分,不在於決定是否該做,而是如何完成這些動作:請你/妳找個個安靜的地方平靜地坐下來,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,滴在試紙上再插入血糖機,等待檢測結果出現在螢幕上,處理因結果所引起的情緒(新的血糖值指出的問題),儲存數據或將它記錄下來。

目前的氛圍,無論報紙、電視,抑或政策制定的方向,大部分公眾關注的重點在於各種「不遵從醫囑」的選擇,以及誰該為選擇負責。儘管這一切好像很清楚,但實際上卻是這些麻煩的、物質上的、有異味的、會流血的、令人害怕的、或單調乏味的活動,它們讓這些選擇變得難以達成(對於專業及病人皆如此)。事實上,選擇和這一切已沒什麼關係。

雖然這些動作所涉及的科技也許完美,但它們並未給予病患控制權。以夏先生為例,當他交出幾乎空白的冊子時,他對看著他的醫師慘笑。夏先生沒辦法做到他計畫做到的,他失敗了。夏先生覺得自己讓醫師失望,但醫師說道:「恩,夏先生,這對你來說肯定是困難的。我告訴你喔,這也發生在很多人身上。」

在手指上刺一針擠出血來,如此這般、日復一日

假如駕馭血糖機在糖尿病病人中是常見的問題,那麼夏先生便不需要感到那麼有罪惡感。也許科技本身,或是它所仰賴的實作,並非那麼理想。在病友雜誌的照片中,每個人看起來好像都很快樂,但實作中測血糖卻是令人厭煩的。你得在某處平靜地坐下,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,如此這般,日復一日。

diabetes-776999_960_720
Photo Credit: STS多重奏

然後,即使你能完全熟練於此,控制仍是幻想。有糖尿病的人熟知,他們從食物中攝取的能量,應和所消耗的能量達到平衡,而同時胰島素的劑量也應調整以配合兩者。但這其中有太多沒算進去的變數,讓兩者的總量並非單純地加總即可。

無論你如何計算血糖,你仍難以指望控制你的身體。「所有的計畫都是虛幻的」,珊卓在一次訪談中告訴我說(她是一名好的受訪者,因為她表達明確且思路清晰),「以性事為例,它是情緒的,所以有時我的血糖會在床事中飆得非常高。但話又說回來,如果我們面對現實的話,性事也是運動。所以我總是會準備餅乾和一些零嘴在我的臥房裡。畢竟我總是會有血糖低的可能。」

無論書面報告所呈現的身體反應回饋系統看起來有多好,活體仍是不規律的。科技也是如此。它們不僅令人感到吃力,也很少達到產品包裝上的功效。它們要不是做的過頭、不足,就是達到完全不同的效果。而在你知道這回事之前,這些科技早就改變它們的特性。以血糖機為例,一開始,它是設計來幫助糖尿病病患偵測高血糖,然而一旦血糖機開始使用後,高血糖的定義也開始改變。

科技始於人性,抑或改變人性?

在沒有血糖機的年代,如果一名實驗室的醫檢師,告知你的飯前血糖值低於10 mmol/L [2],那意味著你今天一整天大概不會有什麼問題。但接著血糖機出現,你得以隨時追蹤測量血糖值。而問題也就變成要不要將整天的血糖值,都維持在10 mmol/L以下?