所有的計畫都是虛幻的:與糖尿病共存,超越選擇和控制的照護

所有的計畫都是虛幻的:與糖尿病共存,超越選擇和控制的照護
Photo Credit: STS多重奏

我們想讓你知道的是

在糖尿病病友雜誌的照片中,每個人看起來好像都很快樂,但實作中測血糖卻是令人厭煩的。你得在某處平靜地坐下,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,如此這般,日復一日。

譯者:陳禹安(陽明大學科技與社會研究所研究生,長庚大學醫學系學生。研究主題為末期病人撤除維生設施的醫療實作)

翻譯文章:Mol, Annemarie (2009). Living with diabetes: care beyond choice and control, The Lancet, 373(9677): 1756-1757.

夏先生 [1] 自從確診為糖尿病後已過了幾個星期。正漸習慣自行注射胰島素並控制食慾。他的醫師看了今天早上的檢驗結果感到相當滿意,夏先生的狀況沒什麼問題。醫師向夏先生解釋道,如果他能更嚴加控管,將血糖值多降一些,發生失明、動脈硬化、神經病變等長期併發症的風險便能降得更低。誰不想延緩併發症的發生呢?然而,夏先生若想降低平均血糖值,便需要更多數據協助控制血糖。而為了收集數據,他必須使用「血糖機」。「那麼,夏先生您怎麼想,」醫師問道,「您是否想要試試看?」

上述場景可能是教科書裡常見的典型小品文,醫師在適當的時間點提供相關資訊,讓病人得以選擇。現今臨床,相關技術如胰島素、血糖機的使用,不但讓病人有機會自主控制血糖,亦能避免後續之併發症。然而這樣的場景,並非只是分享醫師臨床工作或病人日常生活片段,它相對精確地符合現代健康照護預期的運作方式。然而在實際運作的層面,臨床上並非總是如此。

理想和現實的落差

那麼上述醫療小品的場景可能如何發展?夏先生接著回答:「是」。他確實想要試著追蹤他的血糖值波動,因此醫師將他轉介給實作指引的糖尿病衛教護理師,護理師建議夏先生試著每個禮拜找一天測五次血糖值就可以了。但三個禮拜後,夏先生再次出現在診間,那本理應記載血糖測量結果的小冊子幾乎全部空白。究竟發生了什麼事?

diabetes-528678_960_720
Photo Credit: STS多重奏

一種可能是夏先生改變主意。由於實作量測的不利條件,比起未來併發症發作來得更重要;量測的麻煩,比起未來併發症的發作對他來說影響更甚,所以他終究選擇不使用血糖機。但是「不遵從醫囑」不該視為一種必然的選擇,與其關注夏先生心中的判斷,細察實作中發生了什麼困難,可能更有幫助。

還有另一種可能,更有助於觀察實作中發生了什麼事。這可能性正是多數醫療專業在診間中的作為,他們假定自我血糖監測最艱難的部分,不在於決定是否該做,而是如何完成這些動作:請你/妳找個個安靜的地方平靜地坐下來,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,滴在試紙上再插入血糖機,等待檢測結果出現在螢幕上,處理因結果所引起的情緒(新的血糖值指出的問題),儲存數據或將它記錄下來。

目前的氛圍,無論報紙、電視,抑或政策制定的方向,大部分公眾關注的重點在於各種「不遵從醫囑」的選擇,以及誰該為選擇負責。儘管這一切好像很清楚,但實際上卻是這些麻煩的、物質上的、有異味的、會流血的、令人害怕的、或單調乏味的活動,它們讓這些選擇變得難以達成(對於專業及病人皆如此)。事實上,選擇和這一切已沒什麼關係。

雖然這些動作所涉及的科技也許完美,但它們並未給予病患控制權。以夏先生為例,當他交出幾乎空白的冊子時,他對看著他的醫師慘笑。夏先生沒辦法做到他計畫做到的,他失敗了。夏先生覺得自己讓醫師失望,但醫師說道:「恩,夏先生,這對你來說肯定是困難的。我告訴你喔,這也發生在很多人身上。」

在手指上刺一針擠出血來,如此這般、日復一日

假如駕馭血糖機在糖尿病病人中是常見的問題,那麼夏先生便不需要感到那麼有罪惡感。也許科技本身,或是它所仰賴的實作,並非那麼理想。在病友雜誌的照片中,每個人看起來好像都很快樂,但實作中測血糖卻是令人厭煩的。你得在某處平靜地坐下,拿出血糖機(你有帶血糖機,對吧?),在手指上刺一針,擠出血來,如此這般,日復一日。

diabetes-776999_960_720
Photo Credit: STS多重奏

然後,即使你能完全熟練於此,控制仍是幻想。有糖尿病的人熟知,他們從食物中攝取的能量,應和所消耗的能量達到平衡,而同時胰島素的劑量也應調整以配合兩者。但這其中有太多沒算進去的變數,讓兩者的總量並非單純地加總即可。

無論你如何計算血糖,你仍難以指望控制你的身體。「所有的計畫都是虛幻的」,珊卓在一次訪談中告訴我說(她是一名好的受訪者,因為她表達明確且思路清晰),「以性事為例,它是情緒的,所以有時我的血糖會在床事中飆得非常高。但話又說回來,如果我們面對現實的話,性事也是運動。所以我總是會準備餅乾和一些零嘴在我的臥房裡。畢竟我總是會有血糖低的可能。」

無論書面報告所呈現的身體反應回饋系統看起來有多好,活體仍是不規律的。科技也是如此。它們不僅令人感到吃力,也很少達到產品包裝上的功效。它們要不是做的過頭、不足,就是達到完全不同的效果。而在你知道這回事之前,這些科技早就改變它們的特性。以血糖機為例,一開始,它是設計來幫助糖尿病病患偵測高血糖,然而一旦血糖機開始使用後,高血糖的定義也開始改變。

科技始於人性,抑或改變人性?

在沒有血糖機的年代,如果一名實驗室的醫檢師,告知你的飯前血糖值低於10 mmol/L [2],那意味著你今天一整天大概不會有什麼問題。但接著血糖機出現,你得以隨時追蹤測量血糖值。而問題也就變成要不要將整天的血糖值,都維持在10 mmol/L以下?

當嚴格的血糖控制越來越普遍,低血糖的發生率也跟著上升。因而血糖機又再次改變了它們的特性:它們現在得用來偵測降得過低的血糖值。技術從未完全馴服。它們並未給予病人控制權,而且還隨著日常照護實作的其他元素而跟著改變。

回到夏先生的情況。他的醫生曾試圖提振他的士氣,但因沒時間而作罷。因此她建議他再見一次糖尿病衛教護理師,而他也去了。護理師一一確認夏先生是否還記得上次護理師教他的步驟,他知不知道道如何在手指上刺一針,擠出血來,滴在試紙上,並將試紙插入血糖機嗎?是的,這一切對他來說都沒問題。而他也並不會對血、對血糖機、對血糖值感到畏懼,那些都不是他的問題。隨著他們的交談後,他的問題才慢慢浮現。

夏先生是個建築工,而在工地裡沒有地方可以讓他隱密地坐下來量測血糖值。夏先生對於在大庭廣眾之下測血糖一事退避三舍,因為他不想讓大家知道他有糖尿病。廁所卻又離工地有一段距離而且很髒。每天去廁所五次會被認為是在偷懶,或因此被視為不夠有男子氣概。總的來說,在平日一天測五次血糖可能聽起來還好,但對夏先生來說實在不可行。於是,這位有創造力又有適應力的護理師徵詢夏先生是否有意願嘗試其他方式,也就是每天各挑一個不同的時段測血糖,連續五天在不同時段測一次?

這正是東拼西湊。但如果你願意的話,也可以稱這種作法是照護(doctoring)[3]。大多數糖尿病衛教護理師都嫻熟於此。當控制是虛幻的,且所有牽涉其中的元素(身體、技術、食物、同事等等)皆是反覆無常的,他們的任務便是透過各種方式調和所有事物。哪些事物需要做手腳、而哪些又需要保持不變,很少是明確的。你想做的也不見得總能如願。那就試試其他方法,繼續東拼西湊,繼續照護(doctoring, caring)。

控制受疾病所苦的身體,如果只需要在關鍵時刻做出明智選擇,像那麼簡單就太棒了。但現實中當醫療發生時,總有許多巧合及不預期。還有誰幻想討論與疾病共存有關的「選擇」是有意義的?還有誰幻想原先作為檢查清單項目所創造出來的計畫組套,能當作規則來使用?彷彿事情總能按照計劃不斷闡明,總能順利進行且可以預期。但事與願違,在實作中,照護是複雜且不規律的。生命或許可以照護,但它無法控制。這本該是在一開始就明白的,畢竟,得病這事並非一開始我們所能選擇的。

譯者的話

本文為作者Annemarie Mol於2009年投稿於醫學期刊《柳葉刀》(The Lancet)的「批判觀點(Perspective)」中「醫學的藝術(The art of medicine)」類型文章,標題為「與糖尿病共存:超越選擇和控制的照護(Living with diabetes: care beyond choice and control)」。作者為荷蘭特文特大學(University of Twente)的政治哲學教授,其學歷為荷蘭烏特勒茲大學(University of Utrecht)的臨床醫學碩士及哲學碩士,最高學歷為荷蘭格羅寧根大學(University of Groningen)哲學博士。

本文改寫自作者2008年所出版之專書《照護的邏輯:健康和病人的選擇問題(The Logic of Care: Health and the problem and of patient choice)》的第四章〈管理相對於照護(Managing versus Doctoring)〉的案例。作者以一篇糖尿病衛教的典型小品文開頭,穿梭在醫療專業對病人的場景以及科技與社會(STS)學者對醫療專業讀者的敘事觀點間。

藉此,作者向我們展現糖尿病病患如何在胰島素及血糖機等科技的介入下,不僅使病患的身體再現為不規律的活體,也在血糖量測的基礎上開展出兩種不同的醫病關係:一種是以管理(managing)為基礎的「選擇的邏輯(the logic of choice)」,而另一種則是以照護(doctoring)為基礎的「照護的邏輯(the logic of care)」。作者認為,在照護的邏輯下,醫療中的所有專業得正視病人作為活體以及科技未給予病人控制權的特性,並透過各種方式調和所有事物達成照護,進而使照護的邏輯成為創造社會共善的可能取徑。

全書的中文書評可參考:病人究竟有沒有辦法做選擇?:《The Logic of Care》 書評

譯註

[1] 譯文中夏先生在原文為Mr. Zomer,Zomer是荷蘭文「夏季」之義,為貼近中文命名脈絡故命名之。

[2] 此處須注意目標值的單位及其所適用的指引的不同。一般國人熟悉的飯前血糖不高過126,使用的單位為mg/dL,適用的指引為美國糖尿病協會(American Diabetes Association)的出版品,其於1997年決議將空腹血糖異常的血糖值上限從140mg/dL調降為今日的126mg/dL,2016年所出版的照護規範(Standards of Care)可參考此連結。此處作者使用的飯前血糖不高過10mmol/L,換算公式為1mmol/L=18mg/dL。儘管作者未引用且譯者亦未找到確切相關資料,但可推知為歐洲早期的臨床經驗或指引之數值。種血糖計量方式為歐洲常見的單位,而臺灣常見的單位為mg/dL,兩者換算公式為1mmol/L=18mg/dL,故文中飯前血糖低於10 mmol/L沒問題即為飯前血糖低於180mg/dL沒問題。

[3] 照護(doctoring)原意有修改及治療的意涵,此處為呼應「透過各種方式調合所有事物」的意涵,並與照護的邏輯(the logic of care)呼應,而將doctoring翻為較廣義的「照護」。原文中亦使用東拼西湊(tinkering)、照護(caring)作為同義字。

延伸閱讀

  • Epstein S. Inclusion: The Politics of Difference in Medical Research. Chicago: University of Chicago Press, 2007.
  • Mol A. The Logic of Care: Health and the Problem of Patient Choice. London: Routledge, 2008.
  • Moser I. Making Alzheimer’s disease matter: enacting, interfering and doing politics of nature. Geoforum 2008; 39: 98–110.
  • Pols J. Accounting and washing: good care in long-term psychiatry. Science, Technology & Human Values 2006; 31: 409–30.
  • Struhkamp R, Mol A, Swierstra T. Dealing with in/dependence: doctoring in physical rehabilitation practice. Science, Technology & Human Values 2009; 34: 55–76.

*本文感謝陽明大學科技與社會研究所郭文華副教授給予翻譯上的建議,感謝陽明大學科技與社會研究所陳俐伊同學給予翻譯上的校對,惟文責由譯者自負。

本文經法STS多重奏授權轉載,原文發表於此
原標題:[醫學與STS外電]與糖尿病共存:超越選擇和控制的照護

責任編輯:翁世航
核稿編輯:朱家儀