所有的計畫都是虛幻的：與糖尿病共存，超越選擇和控制的照護

當嚴格的血糖控制越來越普遍，低血糖的發生率也跟著上升。因而血糖機又再次改變了它們的特性：它們現在得用來偵測降得過低的血糖值。技術從未完全馴服。它們並未給予病人控制權，而且還隨著日常照護實作的其他元素而跟著改變。

回到夏先生的情況。他的醫生曾試圖提振他的士氣，但因沒時間而作罷。因此她建議他再見一次糖尿病衛教護理師，而他也去了。護理師一一確認夏先生是否還記得上次護理師教他的步驟，他知不知道道如何在手指上刺一針，擠出血來，滴在試紙上，並將試紙插入血糖機嗎？是的，這一切對他來說都沒問題。而他也並不會對血、對血糖機、對血糖值感到畏懼，那些都不是他的問題。隨著他們的交談後，他的問題才慢慢浮現。

夏先生是個建築工，而在工地裡沒有地方可以讓他隱密地坐下來量測血糖值。夏先生對於在大庭廣眾之下測血糖一事退避三舍，因為他不想讓大家知道他有糖尿病。廁所卻又離工地有一段距離而且很髒。每天去廁所五次會被認為是在偷懶，或因此被視為不夠有男子氣概。總的來說，在平日一天測五次血糖可能聽起來還好，但對夏先生來說實在不可行。於是，這位有創造力又有適應力的護理師徵詢夏先生是否有意願嘗試其他方式，也就是每天各挑一個不同的時段測血糖，連續五天在不同時段測一次？

這正是東拼西湊。但如果你願意的話，也可以稱這種作法是照護（doctoring）[3]。大多數糖尿病衛教護理師都嫻熟於此。當控制是虛幻的，且所有牽涉其中的元素（身體、技術、食物、同事等等）皆是反覆無常的，他們的任務便是透過各種方式調和所有事物。哪些事物需要做手腳、而哪些又需要保持不變，很少是明確的。你想做的也不見得總能如願。那就試試其他方法，繼續東拼西湊，繼續照護（doctoring, caring）。

控制受疾病所苦的身體，如果只需要在關鍵時刻做出明智選擇，像那麼簡單就太棒了。但現實中當醫療發生時，總有許多巧合及不預期。還有誰幻想討論與疾病共存有關的「選擇」是有意義的？還有誰幻想原先作為檢查清單項目所創造出來的計畫組套，能當作規則來使用？彷彿事情總能按照計劃不斷闡明，總能順利進行且可以預期。但事與願違，在實作中，照護是複雜且不規律的。生命或許可以照護，但它無法控制。這本該是在一開始就明白的，畢竟，得病這事並非一開始我們所能選擇的。

譯者的話

本文為作者Annemarie Mol於2009年投稿於醫學期刊《柳葉刀》（The Lancet）的「批判觀點（Perspective）」中「醫學的藝術（The art of medicine）」類型文章，標題為「與糖尿病共存：超越選擇和控制的照護（Living with diabetes: care beyond choice and control）」。作者為荷蘭特文特大學（University of Twente）的政治哲學教授，其學歷為荷蘭烏特勒茲大學（University of Utrecht）的臨床醫學碩士及哲學碩士，最高學歷為荷蘭格羅寧根大學（University of Groningen）哲學博士。

本文改寫自作者2008年所出版之專書《照護的邏輯：健康和病人的選擇問題（The Logic of Care: Health and the problem and of patient choice）》的第四章〈管理相對於照護（Managing versus Doctoring）〉的案例。作者以一篇糖尿病衛教的典型小品文開頭，穿梭在醫療專業對病人的場景以及科技與社會（STS）學者對醫療專業讀者的敘事觀點間。

藉此，作者向我們展現糖尿病病患如何在胰島素及血糖機等科技的介入下，不僅使病患的身體再現為不規律的活體，也在血糖量測的基礎上開展出兩種不同的醫病關係：一種是以管理（managing）為基礎的「選擇的邏輯（the logic of choice）」，而另一種則是以照護（doctoring）為基礎的「照護的邏輯（the logic of care）」。作者認為，在照護的邏輯下，醫療中的所有專業得正視病人作為活體以及科技未給予病人控制權的特性，並透過各種方式調和所有事物達成照護，進而使照護的邏輯成為創造社會共善的可能取徑。

全書的中文書評可參考：病人究竟有沒有辦法做選擇？：《The Logic of Care》 書評

譯註

[1] 譯文中夏先生在原文為Mr. Zomer，Zomer是荷蘭文「夏季」之義，為貼近中文命名脈絡故命名之。

[2] 此處須注意目標值的單位及其所適用的指引的不同。一般國人熟悉的飯前血糖不高過126，使用的單位為mg/dL，適用的指引為美國糖尿病協會（American Diabetes Association）的出版品，其於1997年決議將空腹血糖異常的血糖值上限從140mg/dL調降為今日的126mg/dL，2016年所出版的照護規範（Standards of Care）可參考此連結。此處作者使用的飯前血糖不高過10mmol/L，換算公式為1mmol/L=18mg/dL。儘管作者未引用且譯者亦未找到確切相關資料，但可推知為歐洲早期的臨床經驗或指引之數值。種血糖計量方式為歐洲常見的單位，而臺灣常見的單位為mg/dL，兩者換算公式為1mmol/L=18mg/dL，故文中飯前血糖低於10 mmol/L沒問題即為飯前血糖低於180mg/dL沒問題。

[3] 照護（doctoring）原意有修改及治療的意涵，此處為呼應「透過各種方式調合所有事物」的意涵，並與照護的邏輯（the logic of care）呼應，而將doctoring翻為較廣義的「照護」。原文中亦使用東拼西湊（tinkering）、照護（caring）作為同義字。