當偏鄉成為「愛心捐贈」的目標,孩子們也只能繼續「扮演」弱勢的角色

我們想讓你知道的是
「說真的,打從出生就一直有人說你可憐,誰會有夢想又有自信完成呢?其實幫助他們的方法很多,但砸錢,永遠是最沒幫助的那種...」
文:絨毛(台灣某個角落的偏鄉教師)
前陣子看見苗栗天湖部落「不得不感謝外界捐書」的誇張新聞,不禁有感。
在偏鄉待了幾年,習慣於學校各個爭「特色」,小學要有特色,國中也要有特色。要原住民舞蹈、要管樂隊、要手工藝、要合唱團……族繁不及備載,畢竟當特色被看見了,各界資源就會湧入,經費、物資、活動。
於是在這樣的校園裡,課程與學習被擠下了優先順序,爭取曝光,成了學生在校時段的最重要目標。
反正再怎麼上課偏鄉總是程度落後,那乾脆就去表演吧!所以不管是不是上課時間,學校有貴賓來了需要校門口迎賓表演,去吧!,校外有重要活動邀約,去吧!有「金主」來了要跟特色團隊拍照,去吧。無論課堂上到一半,還是午休時間,去吧,去表演吧,因為「幫助你的人想看」。
我聽過一位偏鄉老師說,他最害怕的就是聽到「合唱團」三個字,因為這三個字代表著「絕對優先」,只要學校一廣播,合唱團的學生無論在課堂中與否,都去集合、都去表演。曾幾何時,該在山林間流轉那天籟般的聲音,成了許多老師的夢魘。
這到底是哪個環節出了錯?學校爭取更多的注意有錯嗎?外界挹注的愛心資源有錯嗎?都沒有,錯的是這兩者的心態,尤其是校方的心態。
台灣人是善良的,是樂於助人的,也是喜歡熱鬧的
所以總覺得每一個善良的舉動,都應該大家湊在一起大肆慶祝。可惜了沒靜下心來思考,如果真的要幫助這些學生,他們應該在這個時間、這個地方表演給我看,跟我拍照嗎?這樣對他們有幫助嗎?抑或是這只是……自己爽呢?
我曾經遇過,學校的特色團隊被「政府單位」邀約做某活動的開場表演,因此學生在上課日整天公假,導致班上剩下寥寥幾人,無法正常授課。
我當下真的好奇,在活動現場列座的「長官」們,都沒有一個人好奇,這些學齡孩子,為什麼在這種時間卻不在學校裡學習,而在自己的眼前表演呢?喔忘了提,千里迢迢的,可能一小時的單趟車程,為了這10分鐘的表演。教學正常化在他們的精心安排下蕩然無存。
學校又怎麼了?忘記爭取關注的最終目標了嗎?
學生,一切都是為了學生才對。如果這麼多企業、這麼多善心人士來到偏鄉想要幫助這群孩子,難道無法主動開口告知:「我們的孩子正在上課,等一會兒下課時間再帶您去跟他們交流。」嗎?
我好奇全台到底有多少校方對這些所謂的「貴客」提過這句話。但我寧願相信,這些想要幫助偏鄉的好人,是不介意為了孩子的正常學習,而多等二十分鐘的。
幾年來我看著這些人來來去去,不外乎就是學生表演、捐贈儀式、拍照、離開,捐贈的東西五花八門,但學生的工作永遠如一:扮演一個感恩、熱情、有才華的學生。
是的我用了扮演這兩個字,相信我,大部分的孩子不清楚自己突然被抓出去參加的到底是什麼活動。更可怕的,也就是最讓偏鄉老師無助的,久而久之,學生也潛移默化的認為「學習」並不是第一優先,而是隨時可以打斷的。
就這樣,沒想到身為偏鄉環境中理當最穩定的「學校」,也變成了一個沒有原則的地方了。看清的老師無奈,懵懂的學生卻已習慣成自然,他們接受大家的掌聲,接受記者的採訪,接受一張又一張與貴賓的團體合照(來~ 一二三比 讚!)。
對了差點忘了提,也有藝人願意貢獻自己的優勢,到偏鄉教英文。那個兩節課的活動,讓學校大費周章安排班級、時段,讓本來該在上別的課的學生全部去上那百年難得一見的「英文課」。
現場許多工作人員,還有攝影機記錄的大陣仗,結果一開口,說要教這群孩子最實用的英文──「旅遊英文」,怎麼過海關、怎麼訂飯店等等。我想如果真想要幫助對方,先了解一下對方的需要是基本的。
於是一群被安排在現場的學生們,學著出國度假的英文。我忍不住想發言,我想這段時間若交給他們真正的英文老師,他們應該能學到更多現階段需要的東西。

請問,到底偏鄉學子需要麼樣的支持呢?
其實偏鄉學校不缺物資,這可能跟許多人的印象完全相反。
在我待的學校,正常來說幾乎所有學生都有申請補助的資格,於是他們的學費、書籍、課輔、午餐晚餐甚至點心都是完全不要錢的。於是他們並不珍惜。午餐的廚餘堆得比山高,水果滿地滾,下午的點心當玩具在玩,課本總是搞丟,而且絲毫不在意。
基金會浩浩蕩蕩來舉辦捐贈儀式後捐贈的衣物鞋帽,回到教室後立刻聽到孩子說:「醜死了誰要?」這種經驗不勝枚舉,我曾經很詫異,也曾經很生氣,但仔細想想這行為背後的原因,不也就是因為這個社會對他們無止盡的「同情」和「給予」嗎?
我並不是說這群孩子不需要幫助,而是我認為,與其施捨物質,不如提供機會。
如果你希望他們的物質更充裕,那就提供他們努力換取的機會,像是組織他們清掃部落,然後可以為家裡換米糧;或是請國中學生帶國小學生完成作業,然後累積時間後可以換平板電腦等等,凡事要利人,然後才利己,不然這群孩子永遠被定義成「被動接受幫助」的弱勢。
說真的,打從出生就一直有人說你可憐,誰會有夢想又有自信完成呢?其實幫助他們的方法很多,但砸錢,永遠是最沒幫助的那種。
我從來就教導我的學生,自己有多少能力,就用這些能力去幫助需要的人。
只希望全台灣有能力又有意願幫助偏鄉的人,在來之前,問問這些孩子需要什麼吧!別再把自己的同情與想像強加在這群孩子身上。更希望更多的校方,勇敢點,請看著那些立意良善的人,堅定的說聲:「不好意思,請等我們的孩子下課。」
你們……願意等吧?
責任編輯:羊正鈺
核稿編輯:翁世航
【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。