罕病患者真心話:不要再說「加油」了好嗎?某些關心,只是讓我們更累

罕病患者真心話:不要再說「加油」了好嗎?某些關心,只是讓我們更累
Photo Credit:Evil Erin@Flickr CC BY SA 2.0
我們想讓你知道的是

台灣對於生命教育十分缺乏,當身邊朋友發生了重大變故,究竟該如何應對?

唸給你聽
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文:東東(北海岸三芝人。26歲左耳聽力出現惡化,32歲被診斷出NF2,人生從此不同。來坐夥共享空間共同創辦人、某單位活動人)

NF2,「多發性神經纖維瘤第二型」,衛生署公告罕見疾病,發病率約四萬分之一。剛好,我就是台灣那數百位NF2的患者之一。

確診的那一天,已是23個月之前。時至今日,憤怒、恐懼、傷心、無奈⋯⋯等都是常有的情緒。而身邊親友知道後,各種安慰與關心當然少不了。這樣的經歷畢竟算是有一點難得,這次想藉由個人經歷來談一談︰當你身邊親友發生重大變故時,該以怎樣的姿態和他相處?

當然不只是親身經歷,身邊也有幾位有類似經驗的朋友,每每聊到這事時總有感於多數人似乎不知如何應對這種情況,常和親友一番談話後反而搞得自己更不開心。

先舉幾個例子︰

我本人,32歲時發現自己中了四萬分之一機率的罕病。
某網友,28歲時血癌發病。
某大學學長,就讀研究所時發現自己得了腦癌。
某高中同學,33歲時發現得了大腸癌第三期。
某當兵同袍,一年內母親車禍去世 & 父親病逝。
某朋友,三個月內母親意外過世、父親病逝、暗戀對象有新歡、失去工作。
以前工作接觸過的眾多父母,生出各種需要特別對待與照顧的小孩......

總之就是這類一般人不太想碰到的事情,當它們發生在你很在乎的人身上時,到底該怎麼和他們對話相處? 才能真正地讓對方好受一些而不會帶來更多負面情緒? 到底這些當事人需要的是什麼?

當然這一定有個別差異,不同的人不同的性格,有著不同的需求,以下幾點僅供參考。首先是幾點建議不要犯的常見錯誤︰

一、不要再說加油了,好嗎?

當重大變故發生後,對當事人而言,有時光只是要繼續活著就已耗盡全身精力,是能再從哪裡生油出來加? 再說可以不想加油嗎? 如果我想休息喘口氣? 可以躺下來然後有誰來接住我嗎?

到底是要再加什麼油? 光是要繼續呼吸就已經用盡全力。就像一個已經連續每天上班16小時、一整個月都沒休假的員工,雙眼充滿血絲又超級爆肝眼看就要精盡人亡,然後還跟他說︰「嘿,加油!」。

二、不要一副救世主的姿態

「你這個只要怎樣怎樣,就可以哪樣哪樣!」「我之前有個朋友也是這樣,然後他去了怎樣,接著就沒事了」

這時候就得問⋯⋯你是哪位? 確定百分之百了解和掌握情況? 如果說錯了誰要負責? 面對一次次的失望是誰要承擔? 不是當事人出張嘴總是很輕鬆。

當然不是說不能給建議,但請先了解與掌握更多資訊,無論是客觀事實或當事人的主觀感受。也請有幾分把握說幾分話,不需要用斬釘截鐵讓人一聽就反感的態度,這世界並不缺「明明不懂,卻愛把話說得很滿」的人。

三、不要避談最壞的可能

不想談最壞的可能,到底是自己不敢面對、不知道怎麼應對、還是真的百分之百確定事情不會那樣發生?

如果無法肯定事情的走向,那麼是否該尊重當事人本身的恐懼? 當事人也許想先做好心理準備,也許想找個人談,也許需要抒發;若真的在乎當事人的感受,總是避談對方真正在意的事情,這樣的鴕鳥心態並沒有什麼幫助。

四、不要假裝懂

有些事沒經歷過真的很難懂。比方大多數人應該都不懂親手幫至親至愛收屍的感覺、不懂家人都已不在只剩下自己到底是何等孤獨、不懂一次又一次踏入醫院做著不舒服又不確定效果的化療時是什麼心情。

那麼就請絕對不要說出「我懂」這兩個字,最多說「我可以理解這很難受」。

可以嘗試去了解、體會,但在還沒真的懂之前硬說自己懂真的沒什麼意義。當然要承認自己不懂很難,要承認自己狀況外也很難。但急著裝懂對事情無甚幫助,只是更早中斷彼此的有效對話、切斷彼此瞭解的橋樑。

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Photo Credit: Corbis/達志影像

此外,這兩點是盡量嘗試做到的重點:

一、要嘗試了解

雖然這世界每天都有人死去,也幾乎每過幾分鐘或幾十分鐘就會有一個人得了癌症或是某種疾病,但整體而言畢竟仍是少數,一般人身邊朋友還是大多健健康康父母健在。

所以通常當事人都會感覺到孤獨、不被了解、心情不知該找誰訴說。孤獨的人最需要的事物之一,了解絕對是其中很重要的一個部分。人畢竟是一種群居的社會動物,多數人並不喜歡和社會和人際沒有連結的生活。了解,可以重新連起人與人間的連結感,會讓我們覺得我們並不孤單,因為有人懂我。

二、要嘗試陪伴

儘管了解很重要,但若能有實際的陪伴當然更好!一個人面對無盡地黑暗是很可怕的一件事,有時思考會突然陷入某些出不來的迴圈,有時會失去讓自己開心的能力。在這些時刻,若能有外力的協助都會好很多。很多時候,光是有人靜靜地待在身邊陪伴,就能帶給當事者力量。

上面的文字,對某些人來說也許有些犀利有些嚴苛,畢竟這是非常從當事者的角度出發。其實就算真的說出加油、保重、給建議、表示懂,這些都不一定不好,有時關鍵因素是先後順序。在傾聽、理解、陪伴後,說加油沒什麼不好,看到相關資訊分享給當事人也沒什麼不對,說你懂可能會讓當事者感到貼心。

不好的,一向是缺乏真正理解與包容的「嘴砲」,才剛見面寒暄兩句就說加油、話都沒聽完就我懂、還一知半解就急著給建議,這些行為與其說是沒用,不如說是負擔。當事人面對這些變故已經很辛苦了,卻還得聽一堆無意義的言詞、為了不傷和氣又得做出表面敷衍的應對,你以為你是在表示關心,其實只是讓對方更累。

真正的關心,總是建立在理解、尊重、與包容上。而這通常也是人們在遭逢變故時,當下最需要的。

本文獲作者授權轉載,原文發表於此

責任編輯:李牧宜
核稿編輯:楊之瑜