有關巴金森病——家屬如何照顧?病人又該如何自處?

有關巴金森病——家屬如何照顧?病人又該如何自處?
Photo Credit: shutterstock.com / 達志影像

我們想讓你知道的是

很多人會問到底甚麼是巴金森病?得病之後還能喝酒、開車嗎?還能繼續工作嗎?這個病會縮短我的壽命嗎?種種有關巴金森病的疑問,一次為您解答。

有關定義和基本概念的問題

  • 什麼是巴金森病?

巴金森病是一種進行性神經退化疾病,影響到腦內一群具特異性的神經細胞。這群細胞稱為黑質,它們利用神經遞質多巴胺在腦內進行溝通。在罹患巴金森病的人身上,黑質持續性地死亡或退化,多巴胺隨之喪失。黑質的持續性細胞喪失及多巴胺流失導致巴金森病主要症狀的出現,這些症狀包括:靜止型顫抖(韻律式抖動)、僵硬(肌肉僵化)、動作緩慢和動作不能(動作遲緩及缺乏動作),以及喪失姿勢性反射(平衡困難)。巴金森病遠遠不只是多巴胺不足的疾患,處理和多巴胺不足無關的症狀仍是一大挑戰,特別是在疾病的後期階段。我們不知道巴金森病的原因所在,至今亦仍無法治癒巴金森病,但有各種各樣的藥物有助於緩解症狀。

  • 我家族中的其他成員會得到巴金森病嗎?

就大部分而言,巴金森病不是一個遺傳性家族疾病。絕大部分罹患巴金森病的人並不知道有其他家族成員得到此病。雖然把遺傳視為發展出巴金森病的一個因素的證據並不強,但卻有可觀的新證據認為在某些少數家族中,有個異常基因可造成類巴金森症。然而,即使在找到異常基因的家族中,仍有其他因子很可能在決定該基因是否會表現為疾病以及在什麼年紀發病,扮演著某種重要的角色。當某個家族成員得了巴金森病時,近親罹患巴金森病的風險可能比一般人來得稍高。

有關食物、飲料和運動的問題

  • 我應該避免什麼活動和什麼食物?

對罹患巴金森病的人而言,並沒有任何活動或食物需要特定加以禁止。在你能忍受的極限內,我們強烈鼓勵身體活動及運動,這在疾病的早期或較為盛發期都一樣。對於罹患巴金森病的人並沒有特殊的飲食限制。許多注意力都集中在蛋白質重分佈飲食法,而這項飲食可能對正在服用carbidopa/levodopa(Sinemet 或Sinemet CR)而出現動作功能起伏不定的人有所幫助。

  • 得了巴金森病我仍能喝酒嗎?

在任何情況下,喝酒都應該適度並且合理。醫學上沒有理由認為罹患巴金森病的人不能喝啤酒、雞尾酒或葡萄酒。事實上,酒能令人鬆弛的特性對症狀是有益處的,特別是顫抖。所有抗巴金森藥物都容許適度飲酒。對於用來治療焦慮或睡眠問題的藥物(苯二氮平類,包括Valium、Tranxene、Xanax、Ativan、Restoril 和Klonopin),酒精確實會使其中的安眠藥性產生加成的效應,所以如果你有服用任何這類藥物,在喝酒時要小心,並留意有無過度嗜睡。

  • 我應該繼續工作多久?

工作和生涯是很重要的滿足來源,大部分的人不會輕易決定辭去工作。在得到巴金森病的診斷之後,決定是否繼續工作要仰賴好幾個因素:人格、勝任工作的能力、財務上的考量、想要享受一段有良好生活品質的退休生活、受雇的好處(諸如心智刺激和社交接觸),以及工作及時程安排所帶來的壓力。終究而言,是否繼續工作,端賴你覺得工作究竟是強化或減損了你的生活品質。

  • 我仍能開車嗎?

得了巴金森病並不意味你不能開車,但重要的是要了解巴金森病可能嚴重損害到安全開車的能力。巴金森病的動作失能,包括緩慢的動作反應(對情境的改變無法快速反應)和過度顫抖、異動症或凍僵等,都可能不允許操控汽車。認知功能失常有時會出現在較為盛發期的巴金森病,使開車變得更危險。

藥物導致的過度日間嗜睡也會影響一個人安全開車的能力。在開車這個嚴肅的議題上,常識告訴我們寧可站在小心謹慎的這一邊。有疑慮或異議時,專業駕駛評估可利用一種特殊裝備的車輛,以便在安全的狀況下進行測試,來評估一個人的駕駛技巧。失去自行駕駛所帶來的獨立性,難免會讓人在情緒上無法接受,如果患者的駕駛能力在經過深入評估後,顯示他根本無法安全駕駛,這時患者有時就會比較容易接受這項改變。

有關失能的問題

  • 我將會需要護理之家的照護嗎?

一些罹患巴金森病的人終將會失能到必須去護理之家接受照護。另一方面,也有許多罹患巴金森病的人從不需要護理之家的照護。除了疾病嚴重度和失能程度外,決定一個人是否需要在護理之家接受照護的其他重要課題包括:可獲得什麼樣的家庭支持、個人和家庭財務狀況以及認知障礙的程度。適足的財務資源和家庭支持可以讓一個人仍能待在家裡。

  • 當我的病繼續進行時,我仍能控制我的大、小便嗎?

在巴金森病的盛發期,膀胱和排便問題很常見,但尿失禁和大便失禁則非常稀少。當膀胱和排便問題在疾病早期就發生,很可能患者並沒有真正的巴金森病,而比較是相關的類巴金森症。

  • 得了巴金森病之後,仍能有性生活嗎?

對一個有慢性神經疾患的人而言,持續一個健康的性關係特別重要。在早期、輕度巴金森病時,病人很少有勃起和性高潮的問題,但可能有心理方面的課題,諸如擔憂身體的模樣、覺得性慾降低、憂鬱和焦慮。當身體的失能增加時,身體的可動性和靈巧性便比較會有問題。性伴侶需要和患者有良好溝通,以便彌補這些改變。

有巴金森病的男性可能會經驗到勃起功能失常(性無能),這點有時會發生在疾病相對早期的階段。有一些方式可治療這個問題,包括口服藥物sildenafil(威而鋼)、vardenafil(Levitra)和tadalafil(犀利士),以及直接注射藥物至陰莖內。有關罹患巴金森病的女性在性經驗或性障礙方面的適度治療,可得到的資訊非常少。

醫學診斷的探究、心理諮詢和各式各樣的治療性介入,都會有幫助。有些人,大部分是男性,對某些抗巴金森藥物的反應是性慾增加,這點有時會達到導致病人的夫妻關係出現重要問題的程度。這也要讓醫師知道,以便做必要的藥物調整。

  • 巴金森病會縮短我的壽命嗎?它會致命嗎?

巴金森病並不是個致命的疾病。它是個慢性、進行性疾病,會導致許多領域的失能。和巴金森病有關的失能和無法動彈,可產生威脅到生命的疾病,諸如吸入性肺炎或泌尿道感染。對於盛發期患者的照護需要警覺性和預防措施,以保護病人不會有導致風險的併發症。單單巴金森病並不會顯著影響到壽命。

書籍介紹

《巴金森病完全手冊:給病人及家屬的照顧指南》,心靈工坊出版

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作者:威廉‧威納(William J. Weiner, M.D.),曾任馬里蘭大學醫學院神經病學系教授兼系主任、馬里蘭巴金森病中心主任。莉莎‧修曼(Lisa M. Shulman, M.D.),神經學教授,以巴金森病研究在馬里蘭大學獲羅莎琳‧紐曼(Rosalyn Newman)傑出學者。安東尼‧連恩(Anthony E. Lang, M.D.),神經學教授,國際頂尖級的神經醫學專家,曾任國際動作障礙學會理事長。

經驗顯示,對疾病懂很多的巴金森病人,日子會過得比較好。若能及早正確診斷,今日的治療技術已能長時間有效維持罹患巴金森病的人的身心功能,讓他們享受高品質的生活。然而困難在於,巴金森病診斷極難,不僅有許多症狀類似的疾病(即類巴金森症)帶來混淆,每個罹患巴金森病的人,其症狀表現也差異極大。

巴金森病的處置並無單一公式可循,它仰賴有經驗的醫師與有準備的病人共同決策,擬定個別化、整體性的照護計畫。因此,病人、家屬、醫療單位三方對疾病的深切認識,將大大減少不必要的折騰,是正確診斷、有效對治的厚實基礎。

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photo credit:心靈工坊

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:楊之瑜


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