如果有一天生命墜入黑暗 你還能不能看見自己心中的那道光?

如果有一天生命墜入黑暗 你還能不能看見自己心中的那道光?
Photo Credit:manhhaiCC BY 2.0
我們想讓你知道的是

墨鏡哥從小在香港、星馬等地國際學校及美國名校加州大學就讀,返台後考上交大資管所,畢業就被台積電延攬,後更轉任為Yahoo奇摩首頁負責人。看似順遂的人生,卻因急性青光眼找上門,而喪失視力。但他並沒有因此放棄,最後更成為台灣第一個在失明之後拿到資訊領域博士學位的人。

失落夢境之外,是不折不扣的真實

失去了視覺的輔助,即使只是刷牙、洗臉、刮鬍子這般簡單的動作,都必須一再嘗試練習,才有辦法做到熟練自如。先說刷牙吧!我得將漱口杯放置於水龍頭下方,將左手食指伸入杯口內緣,再伸出右手打開水龍頭,感覺杯中水位淹到食指時再關上水龍頭;接著將牙膏擠在左手食指上,感覺分量適中後直接把手上的牙膏塗在牙齒表面,再拿起牙刷開始刷牙。

現在即使是刮鬍子的動作也難不倒我了。失明以前,我通常使用刮鬍刀,面對著鏡子刮鬍子時,從鏡中可以清楚看到哪裡還沒刮乾淨;現在看不到自己的臉,因此得用左手碰觸臉頰,以觸感確認鬍子生長的範圍與長度,再以右手拿著電動刮鬍刀,順著臉部的肌肉線條,憑皮膚的感覺慢慢地刮,經過幾個月的練習後,動作已經很順暢了,而且新式電動刮鬍刀的功能很厲害,可以調整修剪的長度,刮出自己想要的造型。

透過這個摸索的過程,發現原來我的臉頰並非完全平整,而是有些凹凸不平的,以前天天照著鏡子完成刮鬍子、洗臉等動作,卻完全沒有注意到臉上的細部,反而是經由手的觸覺才一一發現五官的細微特徵。換句話說,看不見之後,反而讓我更加熟悉自己的長相了。

穿給別人看,也要當型男

多數人可能認為視障者無法自主選擇衣服款式或依個人喜好穿搭,其實衣服的款式、質料不難透過觸摸來辨別,是上衣還是褲子、是毛衣還是襯衫,一摸就能分辨;衣服顏色則可以利用標籤做記號來區分,例如剪下白色衣物的標籤左下角做為標記,黑色衣物則固定剪下標籤右下角等,如此一來只要摸到標籤的缺角在哪一邊,就能知道手上這件是什麼顏色的衣服。

洗衣服時,我盡量一次只洗同一種顏色的衣物,收納時比較好整理。如果有足夠的衣櫃收納空間,也可以按照衣服顏色深淺排列,端看每個人的需求與習慣選擇最適合的方式。

千元鈔比百元鈔大多少?

購物、搭車、吃東西,每一個消費後的付現幾乎是許多人每天都會做的動作。白花花的鈔票一般人只要看數字或顏色即可知道面額,但你們曉得視障人士平常是如何買東西、如何付錢的嗎?

如果早晨時間充裕,我通常會在家吃完早餐才出門上班;偶爾來不及的話,也會選擇到早餐店買餐點,光顧住家或工作地點附近熟識的店家時,店裡的人會主動打招呼問我想今天吃什麼;如果是第一次光顧的早餐店,我會請店家的人幫忙介紹有哪些餐點可以選擇,有時他們做餐正忙得不可開交,在一旁等待的客人大多也很樂意幫忙介紹有哪些好吃的。

我曾遇過一位熱心的客人,他發現了我的視力不方便,就直接熱情地大力推薦:「這種○○三明治很好吃喔!你就吃這個就對了。」視障者生活中雖然會遇到許多不方便之處,但只要勇於開口尋求協助,我相信大部分的人都是很樂意幫忙的。「台灣最美的風景是人」,雖然講這句話的人有些出於真心,有些基於反諷,但就我自己遇到素昧平生的陌生人當中,願意伸出援手的人還是占了大多數。

買了東西是要付錢的,視障者怎麼付錢呢?鈔票的紙張摸起來不是都一樣,要怎麼分辨呢?以台灣目前常使用的一千元、五百元與一百元紙鈔為例,如果將這三種紙鈔疊放在一起比較,就會發現紙鈔面額愈大,長度愈長,一千元紙鈔比百元鈔約長1.5公分。明眼人或許不會注意到這麼微小的差距,但小小的1.5公分則足以讓視障者分辨鈔票面值。不過五百元紙鈔的長度和其他兩種的差距較小,為了避免出錯,我通常只使用千元鈔與百元鈔;遇到店員找錢,我也會請對方全部換成百元紙鈔。

硬幣有大小之分,比較不容易出錯。雖然五十元硬幣和十元硬幣的大小差不多,不過五十元硬幣背面有加上圓形打凸的防偽標誌,可以摸得出來,實際上並不難分辨。我常想如果手摸的技術練得再厲害一點,或許就可以去打麻將了,一定很會摸牌!(笑)

看見視障者需求──那些不必放棄的事

台灣有一百六十幾所大學院校,卻沒有一所專門因應視障生需求,當然入學的學生之中可能有弱視的同學,學校會提供掃描器、放大器等輔助設備;可是像我這種全盲的學生,對交通大學來說是首例。為了完成博士班課程,我先到管理學院詢問如何辦理復學。

我是在博士班學籍期間從非障礙生變成障礙生,申請復讀博士班之初遇到不少問題。學院請資管所召開所務會議,所長在會議上表示:學校以往沒有這種先例,加上交大沒有足夠的資源協助視障學生,希望我重新仔細考慮復學申請之事。面對系所遲疑的回覆,我心知肚明這是軟性勸退,也明白在看不見的情況下,自己無法像一般研究生讀報告、做實驗,而且原先的指導教授在我接受眼睛治療期間已退休,於是我成了所謂的「流浪博士生」。

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Photo Credit: Nelson Antoine / AP Photo / 達志影像
復學博士班,苦等一年

我不死心、不放棄,轉向學校資源教室詢問是否有什麼辦法可以讓我復學。交大不是視障專責學校,仍設有資源教室(大專院校以下學制稱為特教班),身心障礙學生入學可以到資源教室申請協助,特教老師會依照個別學生需求,申請上課用輔具或協助和系所協調、設計課程。特教老師隸屬於資源教室,需要特教學科修業資格,才有能力處理障礙生的學習問題。

可是資源教室的特教老師職缺大多是一年一聘,流動率高,對科系課程及研究流程也不熟悉,根本不知道要如何幫助我,與特教老師的討論溝通過程中,曾發生不少不愉快與衝突。我主動表達自己需要的協助是什麼,但對方不是回覆不清楚,就是說會再進一步討論。我無法理解為何校方的資源教室不支持視障學生復學,甚至質疑我已經失明了還如此強烈地想要繼續念完學位的理由是什麼。

難道學生在就學期間發生或成為任何一種形式的障礙,就應該放棄學習的權利?或已具備的知識能力?我不是有受教權嗎?我的學籍仍然有效,卻好像已被拒於校門外了。

這一年申請復學的過程中,我深刻體會到原有教育體制下的特教資源有多麼封閉、資訊有多麼不流通,當時交大附近的清華大學擁有較完善的特教資源,時任校長的李家同教授在美國的指導教授就是視障者,所以擔任清大校長期間致力推動一連串視障友善的政策。可是我卻沒有從交大的資源教室得知這些資訊,而是透過我自己和家人、加上協會朋友幫忙,從零開始,一點一滴蒐集資料,串起這些資源。

學校系所不太願意接受我復讀的主要原因,應該是認為研究生撰寫論文需要大量閱讀期刊資料,但我看不到,根本無法「讀」,如果我能證明自己有辦法和未失明之前一樣做好專題研究,他們應該就不會有異議了。

我不會使用點字系統,不是因為學不會。先天失明的障礙者受教育之初就開始學習點字,早就習慣使用點字符號,而我們這些中途失明者對文字字形已有完整概念,從頭開始學點字太耗時,也不實際;所以我開始鑽研如何使用螢幕報讀軟體,但報讀軟體只解決了一半的問題,資訊類期刊文章除了文字以外,還有大量表格、圖形與數學公式等,而報讀軟體無法辨識這些圖表資料,只能依靠視力協助員口述給我聽。

我一方面花時間練習操作螢幕報讀軟體,另一方面蒐集可以申請到的特教資源,每天忙進忙出,不知不覺間就過了一年。我有自信準備妥當,決定再次向系所提出復學申請。約好了日期,我和社福團體、資源教室老師一起參加所務會議,我在會議中備妥設備,向教授們展示透過電腦報讀聽到期刊論文內容,並示範如何使用語音輸入方式撰寫報告。

示範完畢後,一顆心七上八下地等著教授們發表意見,他們的意見是分歧的,有些教授可能認為像我這樣的視障生復學是想博取同情,以為障礙生的身分可以順利畢業,拿到博士學位;也有老師不免提出質疑:「你連走進教室都需要有人攙扶,怎麼有辦法念書、做研究?」這些看似刁難的問題,正好足以讓教授們實際了解我是如何一一克服困難的。我理解他們是基於為學術水準把關的職責,但我不需要特別通融,也沒要求特殊對待,只希望他們給我機會把學業完成。

所務會議上,楊千老師與蔡銘箴老師率先發聲。楊老師說:「我在美國念書時,學校就有身心障礙的研究生。為什麼美國可以有這樣的例子,台灣卻不行?」蔡老師附和道:「我認識的一位台大學長,擔任教授職後也因失明導致教學一度中斷,後來仍然在學術上有穩定的貢獻。」

我的指導教授陳安斌老師也發聲了:「甘仲維不是已經親自示範研究的方式了嗎?雖然需要比別人多花一點時間,但學術品質沒有問題。為什麼不行?」陳老師這段話讓我十分感動,沒錯!我不是做不到,只是要多花一點時間而已!

陳老師的言行讓我看到身為學者不只有做學問的深度,更有做人的高度。我曾問他為何願意當我的指導教授,他簡單地回答:「我覺得你很勇敢。」我其實沒有很勇敢,只是不解:為什麼因為看不到,回學校重拾書本就變成一件不可能的事?而他看到我的執著,願意拉我一把,我一直非常感謝他。

更因為他的肯定與同理,我開始透過演講機會讓無障礙概念、生命教育理念走入校園,希望帶領各專業領域的學生及老師重新思考以使用者需求為考量的設計初衷,落實design with而非design for的思維。

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Photo Credit: Hartwig HKD @ Flickr CC By ND 2.0
失去的是視力,而非知識能力

最後,所務會議做出決議要我再投稿一篇學術論文發表到國際期刊上,證明自己確實有做研究的能力,才可以復學。聽到這條但書,我只能像被交代了作業的學生,默默地點頭。原來這一年的努力並沒有真正獲得他們的肯定,我還是必須再次證明自己。幾個月後,我順利地在國際期刊上發表了一篇論文,教授們終於許可讓我重回學校。

為什麼因為看不到、聽不到或是年紀大的限制,就不得不放棄想做的某些事?我當然不是刻意挑戰體能的極限,但合乎一般常理的個人權益不該被任何人拒絕。我很清楚地知道雖然自己眼睛看不見,還是原來的那個甘仲維;但在別人眼中的我卻變成一個無能、無助的障礙者,例如,有些人和我講話時,音量會不自覺地提高,但我只是沒有視力,聽力完全沒問題,甚至比以前更靈敏。也就是說,這些人的腦海裡已形成對障礙者的刻板印象或誤解。

爭取研究所復學的過程中,我不免有種「眾人皆醉我獨醒」的孤獨感,百思不解的是為何這些明眼人只看見我失去視力的問題,卻對我仍擁有的知識能力視而不見。當我們習慣以視覺做為決定觀點的依據時,往往忽略了視野範圍是有局限的,而自從看不見之後,反而因此打開了心眼而讓我看得更遠。

現今的社會主流(包括政府單位)只看到占了八○%人口的中間族群,二○%的弱勢族群往往因影響力不足,或沒有發聲管道而被忽略;大家似乎都還沒想到今天這些八○%的人日後同樣會慢慢因老化而成為非主流的邊緣族群。以我現在的年紀本來也是身處八○%的族群之中,卻因眼睛病變的意外,被劃歸到非主流的族群裡;但因此才發現被多數人視為理所當然的許多事情,對非主流的人來說,並不是那麼正常或合理。

博士班最後一學期,我每週往返新竹和台北之間,不斷地找資料、設計問卷、撰寫論文。因失明的契機,我將原定的博士論文題目改為無障礙研究,以行動化服務無障礙為主題,探討視覺障礙者使用智慧型行動裝置APP的發展。而陳老師在指導論文寫作時,給予我充分的發揮空間。

順利通過博士論文口試後,我成為台灣第一個在失明之後拿到資訊領域博士學位的人。

書籍介紹

《在最暗處看見光》,時報文化出版

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作者:甘仲維,人稱墨鏡哥,擔任政府機關各級審查委員、提供社會企業專業指導、投身身心障礙人權倡議及偏鄉關懷十餘年。

墨鏡哥從小在香港、星馬等地國際學校及美國名校加州大學就讀,返台後考上交大資管所,畢業就被台積電延攬,後轉任Yahoo奇摩首頁負責人,人生看似一路順遂。一九九九年,突然被診斷出罹患急性青光眼,歷經十一次手術,仍舊無法挽回視力,生活從多彩世界一夕墮入無邊黑暗。

失學、失業、失去扶持,重建之路很漫長,墨鏡哥發現有些事不需要放棄,持續投入長達十年的志工服務,小孩天真的童言童語取代異樣眼光,為他帶來力量;透過智慧型裝置與輔具,得以克服專業領域研究的限制,並積極推動網頁無障礙化與視障應用軟體開發。

他銘記交大研究所指導教授陳安斌老師所說「你是有能力的,只是不太方便,更不需要被同情!」雖然看不見,但用心聽、大聲唱,為公益、視障慈善演唱會獻聲,拍攝公益影片,透過創作與歌聲,墨鏡哥走出黑暗、重新面對人群,一路走來失去很多,卻獲得更多。

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Photo credit:時報文化

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:楊之瑜