病患自主權,該有多自主?

病患自主權,該有多自主?
Photo Credit: Robert Couse-Baker CC BY 2.0
我們想讓你知道的是

病患個人的自主權,乍看下是個明顯及毫無爭議的項目,因為獲得醫療照護是現代社會公認的一種權益,每個人也理所當然有自己決定醫療的基本權利。然而在現實裡,這課題其實處在灰色地帶,及存有很大的爭議空間。

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文:翁詩鑽(畢業於馬來亞大學醫學系,和死神拔河第19個年頭,深感生命朝夕無常,對醫學沒有幻想,只能腳踏實地賺一份薪水。但願以後墓誌銘上刻的是——一個曾經醫治過人類的人。)

二戰期間納粹在人體試驗裡的醫療暴行被揭發,1947年紐倫堡醫師審判後草擬了《紐倫堡守則》(Nuremberg Code),而後於1964年頒布的《赫爾辛基宣言》(Declaration of Helsinki)及1979年的《貝爾蒙特報告》(Belmont Report),奠定了保護在人體試驗裡受試者的準繩。

世界醫學協會則在1981年發表《里斯本宣言》(WMA Declaration of Lisbon on The Rights of The Patient),列出病患在尋求治療過程中的基本權利,包括擁有病患自主權。1980年代,Tom Beauchamp和James Childress出版《生物醫學倫理原則》(Principles of Biomedical Ethics),敲定了直到今天還在沿用的現代醫學倫理架構。

醫學倫理的四大原則——病患自主權(Autonomy)、行善(Beneficence)、不傷害(Non-maleficence)及公正(Justice),加上1948年《聯合國人權宣言》裡闡明了病患的知情權及醫師維護隱私權的義務等,成為今日醫病關係的基本守則。

這四大原則理應該是不分排名及顯而易見的表面義務(Prima facie duty),在每個醫療過程都應該謹守所有原則。然而事實上,幾乎在所有醫療行為中,這些原則都相互衝突,所以醫師和病人必須衡量及取捨,決定哪一項才是實際義務(Absolute duty)。

病患自主權的爭議

醫學治療可略分為兩大類,一是已經證實有效的療法,即所謂的標準療法(Standard treatment),例如給予患上心血管阻塞的病人服用阿斯匹靈。另一類是在臨床試驗(Clinical trial)下進行的療法,以評估新藥方是否比標準療法更有效,例如試驗一個新藥物是否比阿斯匹靈的療效更好。

在現代醫學的日常活動中,有兩組人接受醫藥干預及治療,一組是生病的人,另一組是成為人體試驗受試者的健康的人(在新藥開發的初期)。許多時候,生病的人在接受治療時,也同時成為醫學人體試驗的受試者。

無論是標準療法或是新藥物,​​也不論接受處方的人是病患或是健康的受試者,都離不開醫學倫理的四大原則。醫學倫理的首個守則,即病患自主權,和現代自由主義及人權高漲的年代是前呼後應的,是近幾十年來最廣為人知的用詞之一。

病患個人的自主權,乍看下是個明顯及毫無爭議的項目,因為獲得醫療照護是現代社會公認的一種權益,每個人也理所當然有自己決定醫療的基本權利。然而在現實裡,這課題其實處在灰色地帶,及存有很大的爭議空間。以下舉一些現實裡發生的例子。

拒絕化療以免副作用

甲君換上某種癌症,標準療法採用四種化療混合,加上一種較新的靶向療法(Targeted therapy,即標靶治療),治癒率預計是70%。甲君自行蒐集資料,覺得化療的副作用太多,因此他決定只要用靶向療法。

由於靶向療法單獨投藥的治癒率太低,醫師不贊同甲君的選擇。此時甲君祭出「病患自主權」這頂大帽子,認為醫師應該給予他所要的療法。醫師是否應該尊重病患的自主權?或是以「行善」及「不傷害」為理由,認為如果只用靶向療法,將會失去將疾病治癒的機會(行善)及增加死亡的可能性(傷害),而堅持要用化療?

在此例裡,醫師的堅持往往被標籤為「家長主義」,尤其在現代網路媒體快速傳播的世界裡,陰謀論層出不窮和極受歡迎,醫師常被指責和藥廠同謀勾結牟利來剝削病患,為「弱勢」病患打抱不平的人著實不少。

然而事實上,這裡存在一種無可避免的資訊不對等,一個專科醫師的養成需要時間和臨床經驗,病​​患在短期內肯定無法掌握全面的醫學知識,因此不一定能夠做出最佳的醫療決定。當一個決定無法在最佳的狀況下達成,自主權實質上存有多少意義?

個人自主與病患隱私

另一個案例,乙君被診斷患上肺結核(俗稱肺癆),由於是種傳染病,醫師除了開藥方,也需將病例上報有關當局,兼要求乙君暫時拿病假在家修養,以免在藥物控制感染源之前傳染他人。然而乙君不服醫囑,不打算吃藥,也拒絕休假。他更揚​​言,倘若有第三者知道他患上肺結核,他將起訴醫師不維護病患的隱私權。

在此例裡,乙君的個人自主權的界限在哪裡?個人權益和公共衛生的緊張對峙,從人類和傳染病共同生活開始就不曾平息。有些人以現代的眼光看待歷史裡曾經是主流的肺癆隔離院(或痲瘋隔離院),認為強制將病患隔離及否定他們自由移動的權利,乃是專制獨裁侵犯基本人權的做法。

在抗生素有效的現代,把患上傳染病的人們強迫隔離,當然是種匪夷所思的暴力。然而在抗生素出現之前的年代,傳染病殺死無數大眾,這種「暴力」是否是個對群體有益的必要之惡?

同個案例裡,倘若乙君患上的是性病(如梅毒或愛滋病),那麼醫師要如何劃下維護隱私權義務之界線?病患要求醫師保密,是他無可置喙的自主權嗎?告知病患的性伴侶是醫師的義務嗎?若他將性病傳染給妻子,然後妻子懷孕又傳染給胎兒,那麼醫師是否還是在「行善」及「不傷害」?對社會及其他人的「公正」又要如此評估?

SOUTH KOREA MERS VIRUS
Photo Credit: AP / 達志影像
可否透露病患有愛滋?

丙君帶有愛滋病毒,向來由醫師甲治療。後來丙君也患上心臟病,需要進行繞道手術,醫師甲於是將他轉診到心臟中心以進行治療。丙君認為他有完全的自主權,強烈要求醫師甲不可透露他帶有病毒,認為維護病患隱私權是醫師責無旁貸的義務。

醫源性感染(注一)是愛滋病傳播的方式之一,切斷此類感染途徑對醫護人員及其他病人具有重大意義。醫師甲是否有義務告訴將為丙君動手術的醫師,此病患帶有愛滋病毒?這麼做是否侵犯了丙君要維護隱私的自主權?而倘若動手術的醫師要求丙君術前檢驗愛滋病毒,丙君是否有拒絕的理由?

倘若丙君拒絕,那麼心臟外科醫師是否有拒絕為他動手術的權利?每個人都有維護自己健康的權益,在這種拉鋸戰裡,病患的自主權是否比醫護人員的基本權益更大?丙君在運用他的自主權時,是否也有義務保證社會其他人的權利也被維護?

醫學倫理裡還有更多爭議的灰色地帶,例如強制接種疫苗、決定未成年小孩的治療及墮胎等等。個人是否有拒絕接種疫苗的絕對自由,自現代醫學發明疫苗以來,直到如今都依然爭論不休。多數政府傾向於強制接種,因為個人不只是有權利要求健康,也有義務來確保其他人不會增加受到感染的風險,強制接種疫苗主要的原因就是保障社會多數人的健康。

傳染病疫苗的接種

我們必須清楚地點出事實,即接種不一定是對個人最有益的策略。若社會上多數人都已經接種疫苗,那麼傳染病就不會傳播,少數選擇不接種的小孩其實就會得到最大的利益(沒有副作用兼不會得病)。

然而如果全部人都有這種「搭便車」的想法,每個人都不接種疫苗,傳染病就會一發不可收拾。選擇不接種疫苗,有時候很難分得清是一種絕對的個人自主權,抑或純粹只是一種投機。權利和義務其實是一體兩面,然而也常常是緊張和對立的,因為倘若要照顧公眾的利益,往往就很難隨心所欲地完全捍衛個人的自主權。

倘若每個人一出生就擁有自然權利(包括生命權和自由權),那麼兒童的權利該由誰來定奪和主導?當小孩患病而父母決定不跟醫囑,小孩的生命權及自由權將由誰來維護?如果未成年孩子堅持不要到醫院治療,父母和當局是否有強行介入的權力?

而成年自主的年齡界限又應該如何劃分——18歲的前一天,個人在法律上還未能自主,難道隔一天他就突然完全可以掌握自己的權利?子宮裡的胎兒在現實裡當然無法對墮胎提出抗議,而既然胎兒無法給予意見,人怎麼可能一出生就擁有自然權利?可見縱然名為自然權利,依然還是人為劃分及決定的項目。

病患自主權無可挑戰?

如果有一天,一位信仰虔誠的產婦生產後血崩休克,需要輸入大量血液來避免死亡,而她所屬的宗教卻嚴禁輸血,在這種緊急情況下,醫護人員該怎麼做?病患的自主權依然還是最大及無可挑戰的嗎?如果答案是確定的,那麼當我們尊重個人意願讓她失血過多而死亡的同時,公眾是否也該「成全」從檳城大橋跳入海裡想自殺的那個人?個人自主權是否能夠讓袖手旁觀​​成為一種理所當然?

病患自主權,和許多其他各種各樣的權益一樣,書本和課堂裡的理論總比現實生活中單純許多。許多人在各自的小圈子裡閉門造車,加上一廂情願及只讀一面之詞,導致理論與現實之間的落差近年來逐漸擴大。我們不能否認個人權益的覺醒對打造公民社會的重要,然而太多義無反顧及一廂情願的權益爭取,倘若沒有同時教育個人對社會及大眾的義務,恐怕會導致權益氾濫,變成好似毫無節制進補帶來的虛胖一樣,成為金玉其外的病體。

公民和社會要進步,固然需要教育,然而更重要的是需要有良好、正確及全面的教育。偏頗的公民運動和教育,倘若太過傾斜,無論是左邊或右邊,最終都會成為一顆計時炸彈。

註釋

一、醫源性感染(Iatrogenic infection)是指因為醫療行為而患上的感染,例如因為醫療器材受到污染,而導致另一個人受到感染。

筆者的其它醫學與社會觀察:

本文獲當今大馬授權刊登,原文發表於此

責任編輯:闕士淵
核稿編輯:楊之瑜