力克・胡哲父親的真摯告白:愛只有與日俱增,謝謝你來當我們的孩子

力克・胡哲父親的真摯告白:愛只有與日俱增,謝謝你來當我們的孩子
Photo Credit:NickVujicic
我們想讓你知道的是

請不要因為表現出悲傷的情緒或讓眼淚流下而感到羞愧。我們被社會制約,成為不能哭泣的人,因為情感的表露被視為是展現弱點。但如果我們會愛,我們也會受傷。

唸給你聽
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文:鮑里斯.胡哲(Boris Vujicic)

沒有誰會預料到,自己第一個孩子出世時,心中最強烈的情緒竟是無盡的哀傷。即便是此刻用文字來描述那樣的感受,我依舊感到不安,特別是這個孩子最後竟給我們的生活及世界各地數百萬民眾,帶來了許許多多的喜悅。

不過,我想讓其他生養身心障礙及特殊需求孩子的父母瞭解,一開始的哀傷是人之常情,也是可以理解的。而事後我才體認到,自己的悲傷與其說是來於力克生來是個「不完美」的孩子,倒不如說是因為我們沒有得到自己期望中的「完美」的孩子。

許多父母曾經告訴我,他們有過類似的經驗,而且也都和我一樣,對於哀傷的反應感到罪惡及困惑。後來我學會了寬恕自己這樣的想法及感受,也鼓勵其他人和我一樣這麼做。平凡如我們,少有人能夠像聖經裡的約伯那樣強韌。

那時候杜詩卡25歲,做完最後一次超音波檢查之後八週,力克便出生了。產檢過程中,醫師告訴杜詩卡確定是個小男孩,她指著超音波的螢幕說:「妳看,要分辨妳的寶貝的性別一點都不難,好險他的腿沒有擋住。」

當時她的說法十分尋常,沒有引起任何擔憂,沒想到後來這些話在我們記憶中揮之不去。懷孕時杜詩卡的確詢問過醫師,她感覺寶寶的體形似乎過小,又沉在子宮底部。醫師向我們保證,一切看起來都很正常。

我們沒有理由質疑專業的醫療人員,畢竟杜詩卡自己就是其中一員,她十分尊重他們的看法。懷孕時她也做好每項預防措施,她從不吸菸,孕期也滴酒不沾,更別說服用任何藥物。

整個分娩過程,杜詩卡拒絕使用任何止痛藥。起初每件事都一如預期,我和她以及醫師、護士們在產房裡就定位。當助產士判斷可能是額先露分娩,眾人一陣緊張,因為那表示寶寶的頭頸稍微伸展,額頭會擠過骨盆。通常開始分娩時,寶寶會頭朝下、頸屈曲,這是最理想的姿勢;如果寶寶保持額位,醫師就會採取比較安全的剖腹生產。

稍後,助產士發現寶寶把頭轉到了理想的位置,我們才放心。那時我也慶幸自己說服了杜詩卡,沒讓她依照原先的想法在自家迎接第一個寶寶,由我按她的指示協助她生產。我可不想在沒有完善醫護團隊及醫療資源的情況下,面對分娩過程可能的併發症狀。

事實證明,我的寬慰稍縱即逝。產房醫師用鉗子從產道把力克拉出來,他的頭和脖子出現了,然後我立刻注意到,他的右肩看起來不太對勁。肩膀的形狀似乎有點怪怪的,好像沒有手臂。

從我所站的位置看過去,很難確定是否真是如此。在我匆匆一瞥寶寶的小身影後,醫護團隊圍了過來,擋住我的視線,把寶寶移到房間的角落做進一步的檢查。他們一句話也沒說。

我不願相信自己所看到的,一股窒息感襲來。杜詩卡還沒看見我們的寶寶,她的視線也被遮住了。順利生產後,她期待護士很快會抱著寶寶回到她身邊,把他放入她懷裡,就如同一般的程序那樣。但他們沒有這麼做,杜詩卡擔憂了起來。

「寶寶還好嗎?」她問道。

她那顫抖的聲音依然迴盪在我的夢境裡。一陣沉默。醫護人員圍在我們的孩子身旁,就在產房的一角。杜詩卡又問了一次,語調顯得更加急促。再一次,沒有任何回應。

我的思緒忙亂,嘗試想要弄清楚自己剛剛看到了什麼。事情如此突然,我懷疑自己是否真的看到了一副沒有手臂的肩膀。當醫護人員沒有回答杜詩卡時,我感到胃部一陣抽搐。有個護士看到我的不安,什麼也沒說地便要把我帶離開產房。

正要走出產房時,我聽到一個陌生的字眼,從一位護士口中說出來:「海豹肢症」(phocomelia)。我完全不知道這個詞是什麼意思,但我嚇壞了。我癱坐在醫院中庭的椅子上,雙手掩面。我毫無頭緒,卻能感覺到發生了很糟糕的事情。

彷彿過了好久好久,兒科醫師朝我走過來。他告訴我杜詩卡已經在休息了。

「我需要和你談談你們的寶寶,」他說。

「他沒有手臂,」我打斷了他接下來的話。

「你的孩子沒有雙臂和雙腿,」醫師說。

「什麼?手臂和雙腿都沒有?」

他沉重地點頭。接著向我解釋海豹肢症是個醫學術語,指四肢殘缺或嚴重畸形。我有種腦袋被重重一擊的感覺。我的第一個想法是去找杜詩卡,在她得知這個消息時陪在她身旁。我站起身,醫師伸出手攬著我的肩膀,兩人一起走回產房。我的腦袋一片混亂,身體卻感到麻木,像是全身的血液被抽乾一樣。

我思索著要怎麼把這個令人震驚的消息告訴妻子,可是當我踏進房裡,她的啜泣聲顯然代表她已經知道了。我很不高興。我多希望在她得知這個消息時,我可以在她身旁支持她、安慰她。我彎下身抱住她,輕撫她的背及肩膀,想要分擔她的痛苦。她的身體因抽泣而顫抖著,我不禁跟著流淚。

歷經漫長的分娩過程及鎮靜劑的藥效,杜詩卡有些昏沉,沒多久她安靜下來,我知道她睡了。我走出去,希望讓她好好休息,因為醒來後還有艱難的決定等著我們。

Wider Image: Ferry Victims' Cherished Bedrooms
Photo Credit: Reuters/達志影像

趁杜詩卡熟睡時,我去了趟育嬰室,第一次近距離看我的兒子。他躺在一群裹著毛毯的新生兒中間,睡著的他看來十分可愛,就像一般討人喜愛的小寶寶,如此純真自然,實在讓人不覺得他有什麼異狀。

一位護士把力克抱過來交給我。我第一次抱著他,很驚訝他頗有分量。他的體重大約六磅,結實的身體讓我感到詫異及安慰。他看起來就是個正常又可愛的孩子。

抱著他讓我湧起矛盾的情感。我深愛他,卻感到痛苦。但我能感受到一股連結正在茁壯,儘管帶著許多恐懼和疑惑:「我有足夠的堅強意志,養育這個孩子嗎?我們能夠給他怎樣的生活?他需要的會不會比我們能給的還要多?」

護士說要幫我解開包覆力克的毛毯,我不確定自己是否準備好看他的身體,不過我答應了。一如你想像得到的,看見兒子甜美的臉龐,再看到他那缺了手腳的小小軀體,我實在無法承受。真是奇特,他的軀幹相當平整,只是連接手腳的關節處,都包覆著一層柔軟的皮膚。

再細看後,最明顯的不同在於接在微小身軀下那發育不全的「雙腳」。在他的右側,有一隻看起來非常小且未完全發育的腳;左下側則有一隻發育完全的腳,附帶兩根像是黏在一起的腳趾。較小的那隻腳沒有活動,比較像是腫塊而非附肢。左腳看起來比較具有功能。

除此之外,力克和一般正常的孩子一樣,有著堅實的身軀,以及任何父母都想擁入懷裡親吻的天使臉龐。我慶幸他還沒有自覺的意識,無憂無慮的。如果可以,我希望盡可能推延他將要面臨的苦難。我把他放回醫院的嬰兒床裡,轉身走出去,走進我們一家人不確定的未來裡。一切都不再平凡如初了。

開車回家的路上,強烈的悲傷一波接著一波襲向我。我感到哀傷,不是因為甫出生的孩子,而是為了那個我們曾經期待的兒子。我害怕這個孩子一生都得承受殘酷的煎熬。我的懷疑與絕望很快轉為憤怒。「上帝,祢為何如此對待我們?為什麼?」

我的反應顯然不像超級父母或超人那樣。我並沒有立刻讓自己回到上帝的懷抱,像聖經裡的約伯那樣,在一夕間失去所有的孩子以後,還能冷靜地說:「賞賜的是耶和華,收取的也是耶和華。」(〈約伯記〉1:21)

我的反應就是一個不完美的平凡人、一個心碎的丈夫和父親會有的反應,我懷疑這個悲劇的發生、這個身障兒的出生,我是否也有責任。這是在懲罰我曾經做過的事嗎?許多身心障礙孩童的父母都曾經告訴我,他們也經歷過這樣的懷疑、恐懼與憤怒。

相較於那些感到哀傷的父母,我更擔心壓抑情緒的父母。專業治療師說,我們應該讓情緒有宣洩的管道,如此一來強烈的哀傷才能好好排解。這個過程是無法預測的,方式也因人而異。哀傷是人類經驗的一部分,也是日常生活的一部分;很遺憾的,它也是對健康完美的孩子的期待落空時,必經的一段旅程。

聖經提到約伯的勇氣,不過我相信約伯也有他脆弱的時候。所有父母都希望自己的孩子健康完整,擁有充滿無限希望的未來。我們自然會以為,相較於健康的人,身心障礙的孩子將面臨更多困難與折磨。

請不要因為表現出悲傷的情緒或讓眼淚流下而感到羞愧。這句話我尤其想說給做父親的人聽。男人們總以為自己是硬漢,必須一肩扛起所有重擔,不能有任何抱怨或憂傷。我們被社會制約,成為不能哭泣的人,因為情感的表露被視為是展現弱點。但如果我們會愛,我們也會受傷。

情感並非專屬於女人和母親,父親與孩子之間也有很強的情感連結,他們對孩子懷有想像與期待,一如為人母親者。流露出恐懼與傷痛,仍然可以是堅強的,如同耶穌一般。哀傷沒什麼好丟臉的,我們都需要時間去消化、適應及調整。

從問題與挑戰,轉向尋找解決之道

我能理解她們看到力克身體的反應為何如此激烈,因為杜詩卡和我一開始也是類似的反應。直到力克出生前,我們兩個都不知道、也不曾看過沒有手腳的嬰兒,或是嬰兒的軀幹底部連著發育不全的小腳。初次看到這樣不尋常的身體而感到不安,這是人性。

看見護士的反應,某種程度令我受傷,卻也讓我生出為人父的保護本能。他是我的兒子,我想要替他阻擋任何殘酷行為,無論是有心或無意。我也漸漸意識到,就算我對養育這樣一個孩子所知甚少,卻再也沒有其他人能像我這樣接受並照料他了。

杜詩卡和我尚未決定是否讓力克被領養,儘管我的心早已告訴我答案。我們漸漸接受現實,不過多出了一些時間可以做決定,因為力克出現泌尿道感染,醫師想要把他留在醫院久一點。杜詩卡和我返回家裡,將寶寶給在醫院接受照護,我們則仔細討論這個家的未來。

我們談到了所有問題,以及各種選項。生長在相似的文化、家庭背景和信仰下,對我倆幫助很大。我不會說我們沒有意見相左或爭執不下的時候,我們都處在龐大壓力下,也都度過無數失眠的夜晚,但即便如此,我們仍舊願意傾聽彼此。

這個決定必須是一個共識。我們知道兩人要同進同出,因為誰都無法獨力撫養力克。一些醫護人員提到力克的壽命可能不如常人,不過杜詩卡向我保證絕不是那樣,尤其是如果接受妥善的照顧與支持。

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Photo Credit: LoveToTakePhotos, CC0 Public Domain

在我們衡量各種選項之際,杜詩卡逐漸從悲傷的陰影中站起來。當她開始尋找解決之道,而不去談養育力克的挑戰時,我知道我的太太回來了。她向醫護團隊建議,讓我們有機會和其他成功養育身心障礙兒的父母見見面,她想要知道他們如何處理這件事、有哪些工具可用、要做怎樣的調適,以及如何協助孩子的日常起居。

先天性身心障礙兒的父母時常聽到一個建議,就是去請教過來人的經驗,或是加入同樣狀況家庭所組成的扶助團體。當時我們沒有這方面的資源,無法找到和力克一樣的孩子,但最起碼其他父母可能已經找到義肢、輪椅或各種裝置,讓他們身障的孩子達到某種程度的自主。

若是能找到一位較年長、和力克具有同樣挑戰的孩子,該有多大幫助呀!我們說不定可以從對方的父母那裡,學到如何讓孩子的生活更便利一些,以及他們想出了哪些解決之道、發現什麼資源來克服問題。可惜的是,這是一個未曾降臨在我們身上的奇蹟。

一天的難處,一天當就夠了

醫院告訴我們,他們找不到和力克有相同身體障礙的人,最接近的是服用沙利竇邁(Thalidomide)中毒的受害者;那種藥劑曾經幫助飽受孕吐所苦的孕婦緩解噁心感,但它的恐怖副作用被發現後,就遭到禁用了。

我們收到一份連絡資訊,是住在墨爾本的一位女士,她的女兒生來手腳發育不全,當時已經大概五歲了。我們前去拜訪,希望獲得一些建議,或許是一些希望。女孩的殘肢讓她得以套上力克始終穿不上的典型義肢。她唯一的特殊裝置,是一張專供她乘坐的蘑菇形塑膠矮凳,她坐在上頭左右搖擺,就可以讓矮凳來回穿梭。

一開始杜詩卡和我感到有些尷尬,我們覺得從這對母女身上可能無法得知太多訊息。那位母親的資源有限,而她的女兒有著嚴重的身障,這些都毋須多言;不過,讓我們感到震驚的是她們的親密關係,以及令人驚訝的尋常生活。她們沒有表現出壓力沉重或難以負荷,只是盡可能地過日子,不帶任何抱怨。

我時常想起那次拜訪,以及最後我們決定自己養育力克時,那件事對我們的影響。在那之前,我一直很難受,想著獨力養育沒有四肢的小孩,未來必定充滿苦難。但我們看見的那個女孩,儘管四肢嚴重殘缺,卻是個快樂又積極的孩子,並沒有因為身體的缺陷而鬱鬱寡歡。

我體悟到,與其對未來懷抱不安,接受力克會有的挑戰,日復一日加以面對,對我們來說反而更好。耶穌在登山寶訓裡教導我們一項原則:「你們要先求他的國和他的義,這些東西都要加給你們了。所以,不要為明天憂慮,因為明天自有明天的憂慮;一天的難處一天當就夠了。」

同樣的道理,馬克.吐溫說過︰「擔心就像是要自己償還從未欠過的債。」我們可不想因為過分擔憂明天,而被剝奪了每日的快樂。的確,我們應該事先擬好計畫,但過一日算一日,在每個時刻都能找到快樂,也是一種智慧。

我想杜詩卡和我都看見了,女孩和她母親活在當下,挑戰來了便去面對。回想這次拜訪,我們都深受感動與鼓勵。

經過和父母及其他朋友家人的討論後,我們決定把力克接回家,盡全力照顧他。事實上,我從未想過我們不會這麼做,畢竟他是我們的孩子。我們去了醫院,向社工說明我們的決定。做出這個決定後,多數壓力都消散了。一直以來,我們反覆思考且不斷擔憂這項決定,心想如果我們走另一條路會有什麼影響。謝天謝地,我們總算能夠下定決心,對力克敞開心胸。

這段期間,我讀到聖經裡的一段文字,讓我深受啟發。那是上帝派天使去找瑪麗的故事。當天使告訴未婚的處女,她會產下一個兒子時,她說:「這怎麼可能?」天使回答她:「與上帝同在,沒有什麼是不可能的。」

杜詩卡和我一開始也和瑪麗一樣充滿懷疑。然後,就和她一樣,我們決定讓信仰支持我們。有了上帝的幫助,我們能夠養育這個孩子,協助他克服等在前方的諸多挑戰。從那時開始,我們的重心就擺在滿足力克一切所需,使他成為一位充滿信仰、自信且自立自足的成人。我們從未回頭,或是後悔養育他的決定;我們對他的愛,只有與日俱增。

Nick Vujicic
Photo Credit:NickVujicic
書籍介紹

親愛的力刻,謝謝你來當我們的孩子》,商周出版。

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作者:鮑里斯.胡哲(Boris Vujicic)

1982年第一個孩子力克・胡哲出生,但生來即缺少四肢,讓胡哲一家人面臨重大的生活挑戰。他們夫妻兩同心協力,以愛與信仰為根基,養育出樂觀與堅強的力克,並讓這個身體嚴重缺陷的孩子能夠獨立自主,成為聞名世界的生命講師。

本書是一個父親對兒子最揪心也最無畏的告白,也是為所有感到養育之路沉重或無助的父母所寫的。在帶領孩子前進的路上,你我都會犯錯,但只要我們看向孩子的內心,別給孩子貼上任何標籤,孩子會告訴我們關於他的各種可能!我們的任務不是溺愛孩子,而是讓他們在挫折中流點汗、流點淚,甚至流點血,才能建立強韌的心智。

現在關於他們對力克的教育,以及現代父母應該學習的新教養,均化為文字與讀者分享,希望他們多年來累積的智慧和教養經驗,鼓勵每個需要幫助的家庭。

立體書封
Photo Credit: 商周出版社

責任編輯:李牧宜
核稿編輯:楊之瑜

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