我不需要被「修補」：障礙文化、社會正義與普世人權

文：張恒豪（台北大學社會學系 ）

十幾年前，我第一次修Steve在夏威夷大學Manoa分校開設的研究所課程，課名是「障礙與多樣性」（Disability and Diversity）。課程的基本預設是「障礙是人類差異的一種，障礙者不是需要被醫療修補的次等人」。對我來說，這是一次非常重要的啟蒙經驗，讓我看到障礙者的抵抗與國外障礙文化的發展。那也是我第一次開始從文化的觀點來思考障礙議題，讓我從此開始投入障礙研究的領域。

十年前我回台灣，開始談「障礙與多元文化」，很多人視為無稽之談，聽懂的也會冷冷的說「那是國外，台灣沒有這樣的條件」。這幾年來台灣的障礙者做了很多很有意義的活動，有新活力自立生活運動而帶動各地自立生活的興起，「行無礙」到處檢視無障礙空間，並開啟文化資訊權的討論，還有由「千障權益聯盟」發起連結障權會，以及其他障礙者主導的團體，集結不同障別的障礙者，試圖做跨障別的連結，並針對不同議題每年發起遊行。

十年後的今天，我們看到由障礙者主導的障權會，開了「從障礙者參與文化，到看見障礙文化」研討會，也很高興Steve Brown教授能來台灣，跟大家分享他的經歷與他國的障礙文化。我在這裡，想用一個學術工作者的角度，分享這些年來在台灣看到障礙者的倡議具有的意義，來跟Steve做對話。

歷史中成形的障礙文化

Steve是歷史學家，他曾經問我，台灣障礙歷史的特殊性是什麼？跟西方有什麼不一樣？那時候我答不出來。

很多障礙文化的討論都會強調，障礙文化和族群文化不同。障礙文化並沒有家族、血緣、地區的傳統，障礙文化是建立在共同被壓迫的歷史。在談台灣障礙文化時，我們應該問：那台灣的障礙文化歷史是什麼？ 我們必須承認書寫障礙歷史是困難的，因為障礙本身的多元性，以及障礙者向來很少得到發聲位置，也正因為如此，我們更應該開始積極累積台灣障礙者的歷史（參考一下邱大盺教授寫的臺南盲啞學校故事）。

首先，我們必須承認，現在許多的成果是站在巨人肩膀上而來的，今天我們看到的交通無障礙、教育權、工作權，是NGO、專業人員、家長們努力下的歷史累積，也才有這幾年蓬勃的障礙自我倡議，它是長期以來由包含障礙者與非障礙者等不同行動者，所共同累積的成果。此外，我們要開始累積障礙者自己的歷史，希望從每一個自我倡議者的故事裡，能夠看到台灣障礙者被壓迫的經驗。只有指認受壓迫的「我們」，才能認真理解集體的障礙者歷史。

障權會的劉爸在FB上問：總統對原住民道歉了，那是不是也要向障礙者道歉？我們真的也必須問：國家對障礙者的壓迫是什麼？

Photo Credit: 總統府 @ Flickr CC By NC ND 2.0

國外對障礙者的道歉，主要是針對強迫的機構化教養與人身自由權利的剝奪、對女性的絕育，那台灣對障礙者的壓迫是什麼？我想這必須累積不同的文件、材料、與個人經驗，才能有更明確的答案。而在歷史中漸漸消失的障礙類別，如痲瘋病患、小兒麻痺患者也是障礙歷史必須面對、思考的方向。從樂生療養院、盲人重建院的保存，我們必須說，我們的努力還不夠。障礙者的歷史不是從現在開始的，回頭看看歷史，我們才能梳理障礙與社會的關係，在歷史上的轉變與所處社會位置的挪移。

台灣障礙者的歷史是什麼樣貌，仍待大家慢慢累積，才能看到台灣障礙文化發展的獨特脈絡。我希望我們能一起慢慢找答案，如果不知道從何開始，也許可以從現在開始蒐集障礙者的故事、保存障礙的歷史文物、障礙者被歧視的經驗、障礙者意識覺醒的故事、障礙者集體抵抗的故事。從指認自我壓迫經驗，理解障礙作為一個群體所共同面對的壓迫，然後看見彼此壓迫經驗的差異。

以社會模式抵抗個人模式與慈善霸權

台灣根深蒂固的「殘而不廢、自立自強，克服超越障礙」等觀念，都是障礙文化應該挑戰的對象。當我一開始接觸障礙者自立生活的文獻時，曾陷入困境。「依賴」別人的協助才能自主決定，這是自立嗎？Steve當時一句話解開了我們迷惑，他說自立（independent）其實一直是相互依賴的（interdependent）。社會模式的先驅Vic Finkelstein也指出，以權利（rights）為導向的運動目標，可能使得障礙政治保守化，變成個人議題，而忽略社會模式提出的社會結構性問題。

此外，除了要看到個人模式對於障礙運動可能的負面影響外，也必須反省慈善霸權對障礙者的控制（Hegemony of charity。我們的社會還是強調以慈善、施捨的心態面對障礙者的身心差異，也習慣在國家略施小惠後就「解決」個別障礙者的倡議。從最近國家音樂廳改建的爭議，我們就可以看到，我們的社會還是沒有將障礙視為多元化的一部分，也沒有在文化政策上實質地正視障礙者的身心差異。

社會有愛、社區友善、個人懷抱感恩的心都是好事，但是國家政策上，卻不應該用愛心、友善來模糊權利的訴求，將慈善、感恩當統治的工具。障礙文化要爭的是，國家肯認障礙者作為一個集體，和一般人有同樣的權利，而不是個別的慈善施捨。

以溝通來凝聚團結意識

無庸置疑的，障礙者的倡議的核心是Nothing about us, without us（沒有我們的參與，就不要替我們做決定）。然而，誰是我們？障礙研究認為，障礙應該被理解為人類的差異，而不是缺陷。我們要認真檢視，社會如何面對障礙作為一種差異，並做出通用設計與合理調整，此外，我們也要看到障礙者的差異。