一隻貓和一片花園的治癒,自閉症女孩嶄露震驚全球的彩繪天賦

一隻貓和一片花園的治癒,自閉症女孩嶄露震驚全球的彩繪天賦
Photo Credit: Iris Grace Painting
我們想讓你知道的是

艾莉絲兩歲時被診斷出患有自閉症,語言、社交、學習能力比一般孩子遲緩;太多聲音、太複雜的人群會令她瘋狂,甚至推開摯愛的親人,將自己鎖在沉默之中。在媽媽細膩的呵護及培養下,她展現了絕讚的藝術天分,創作如印象派莫內的畫作。

唸給你聽
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文:阿菈貝拉.卡特─強森(Arabella Carter-Johnson)
譯者:沈維君

事先擬好計畫,並讓艾莉絲一一完成診斷時所需進行的事項,只能算是一件事,出乎我們預料之外的是「這個體制」,使我們陷在令人挫敗的步調裡。

為了讓她接受醫生診斷,需先確認掛號與評估的時間,我們得竭盡所能地追趕進度,完成所有必須做的事情。有人提到應該替艾莉絲準備一份給學校的「聲明」,好讓她得到所需的支援。但只要有正式的確診,就可以接洽語言治療師和職能治療師了。

我在一堆專有名詞中跋涉前進,感覺我們快要被淹沒了─自閉症光譜、廣泛性發展障礙、高功能自閉症、圖卡交換溝通系統、應用行為分析、結構化教學法、關係本位模式、語言治療、職能治療、感覺統合、物理治療、聽覺綜合訓練⋯⋯,光是想搞懂這一切,就讓我筋疲力竭了。我和艾莉絲彷彿困在充滿資料的世界裡掙扎,到處都是難以理解的資訊。

我在網路上廣泛搜尋資料,買了許多關於自閉症的書籍,觀看相關影片,參加座談會,整個人沉浸在這個主題裡。一疊疊書堆在我床邊,書裡到處夾著我撕下的小紙片,還用便利貼標示出重點。

就我所知,自閉症是很難描述的疾病,因為每個人的症狀都不盡相同。有些人說自閉症有三種緊密相關的發育障礙:社交互動能力受損,溝通能力受損, 行為、興趣與活動受限,而且一再重複。

那些書收錄了一個三角形的圖表,外圍是三種發育障礙,三者重疊的中心點寫著「自閉症」。自閉症影響一個人如何感知這個世界,以及如何與世界建立連結。這樣的人一進入室內,有時眼前的情景就會占據他們的感官。他們會注意到很小的細節與室內的一切,並把細節視為整體,而那意味著只要有一些變動,比如聊天的人或小孩突如其來的動作,他們就會不開心,想要獨處。

Iris Grace
Photo Credit: Iris Grace Painting

我終於明白艾莉絲對自己感官的反應是有原因的,她許多行為都是出自對環境的反應。比方說,她在興奮或快樂時會快速拍手。有個名詞專門描述這種行為,稱為「重複的自我刺激行為」,透過重複的動作來釋放精力,讓她得以調節體內系統。

一想到艾莉絲這輩子都需要人照顧,也很可能無法說話或獨立生活,心裡就很難過。罹患自閉症的成人,會因為各自擁有不同的能力,而過著不一樣的生活;從擁有了不起的職業與自己的家庭,到住進安養中心仰賴別人照料,各種情況都有。當時我還沒搞懂,也不知道自閉症是怎麼一回事。我需要答案。

但愈了解情況,就愈明白根本沒有具體答案。每一週都有新的研究反駁先前的研究,也有人提出新的理論與可能的治療方式。重點似乎永遠都在於成因與治療方式,這概念難以理解。如果艾莉絲罹患了自閉症,哪一部分的她屬於自閉症?如果少了自閉症,她會變成怎樣?何時可以說這是自閉症的行為、症狀或特質,而哪些又不是?這種病源自於我嗎?

我置身於吵鬧的環境中也會覺得很辛苦,P-J也有一點這種傾向。他很容易沉浸在思考中,或老是以同樣的方式做事,他也會遠離人多的地方。畢竟,我們都在家經營自己的事業。這會是遺傳嗎?如果我們再生孩子,他們也會有自閉症嗎?問題接踵而來。

如果艾莉絲確診為自閉症,那會是什麼感覺?我閱讀了這方面的文章,有些父母形容自己經歷了一段哀悼期,向他們期望中的孩子告別。這種說法激怒了我。為艾莉絲哀悼?我想都沒想過,那感覺就像我們放棄她了。我那充滿洞察力、有趣、美麗、好奇的小女兒就在身邊,她需要我們相信她。這個念頭讓我每晚熬夜,不停地學習與研究。我並不是不接受事實,正好相反,我很清楚知道前方有一條艱難的路要走,但我必須保持正面的態度。我不希望艾莉絲錯過任何我們對她懷抱的夢想,我會盡一切力量,確保我們為她提供每一種可能的機會。不論多艱難,絕不放棄。

P-J救了我好幾次。每當我累到沒辦法應付那些文書作業,他就會接手。等待評估的候診名單長長一串,且聽說要等六個月才見得到專科醫師,而那還是相對迅速的情況,有些人等了一年以上,這消息嚇壞了我們。等沒多久我們就意識到,如果想要幫助艾莉絲,就得加快腳步,而且只能靠自己。因為我讀過的所有資料都證實了我的想法:提早介入治療非常重要,愈早開始愈好。

「地板時間」和「孩子站起來」

我發現各式各樣的技巧和療法,這些方法都很安全。每天晚上,我都花好幾個小時閱讀相關資料,其中兩種遊戲療法,分別名為「地板時間」與「孩子站起來」,我可以透過這兩種遊戲與艾莉絲溝通。我對這些療法很有共鳴,聽起來很像我曾經學過與馬兒溝通的方式。概念是你跟對方位於同一高度,運用他們的「語言」,透過非口語的溝通方式和他們建立連結,例如微笑、注視、用手指向某處、身體姿勢,一起進行他們感興趣的事。

自閉症的孩子往往會錯過這些美麗的溝通片刻,他們表現出來的溝通行為也不太明顯。這就像我學過的馬語一樣,我曾經在馬身上運用這種技巧,關鍵在於仔細觀察身體語言。人的所有行動都有目的,不應該被忽視。

起初,你要跟隨孩子的帶領,找出他們感興趣的事物,於是我觀察艾莉絲,記錄所有她會長時間檢視的事物,像是大自然、玩具、物品的質感、顏色,或哪些事物會讓她興奮地跳上跳下。我全神貫注地理解所有艾莉絲的活動,深入了解她為什麼受到刺激。

我學習體會單純的樂趣,例如感覺物品的質地,坐在她身邊,一起用手指輕輕碰觸我外婆的非洲銅製浮雕表面。我感覺到冰涼的金屬觸感,體會這種觸感有多光滑、令人愉悅,還有在我手指下的物品形狀也十分迷人。我享受球池裡的球有著完美的圓滾形狀,感覺手中黏土的重量,細細體驗沙子倒在手上的感覺。然後,思考我如何運用這些資訊,以我的發現為基礎,構思一些活動,讓她願意留在我身邊玩耍,享受和我共度的時光。

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Photo Credit: Iris Grace Painting

關鍵在於把焦點放在她的強項上,然後擴展她的能力。這是為了了解孩子而建立的架構,針對他們的需求,量身訂做全面的計畫。對我來說,「孩子站起來」的治療計畫有許多方面都很合理;比方說,他們相信當孩子獨鍾某些活動,而且一再重複時,背後肯定有其原因。可能是這個孩子擁有特殊的感官知覺系統,需要用自己比較容易處理的方式,重新組織接受到的刺激。這些活動顯然對孩子有效,勝過阻止或重新引導孩子。

明白這一點之後,我立刻想辦法確保艾莉絲有許多空間可以跳上跳下。她似乎很需要這麼做,只是我還不清楚原因。於是,我們在她的遊戲室放了一張床墊,在我的工作室放了一張蹦蹦床。

我分成幾個目標進行。第一個目標是重新建立連結:我必須讓艾莉絲接受她玩耍時我在她身邊。她現在愈來愈習慣把人推離她的空間,有時甚至推出她所在的房間。她幾乎只有在把人送出門時,才會牽著對方的手,一達到目的,就立刻跑回房間。起初這種計謀很好笑,但現在這已經變成常態了。所以,這是待辦清單的首要之務。然後,我希望我們可以一起做些什麼事,專注於同樣的事上,培養「共同的關注」行為。

我剛開始會要求艾莉絲回應我,要求她和我關注彼此,一起參與,然後希望她也會漸漸主動。讓艾莉絲自在地注視我,尤其是我的臉,這一點非常重要。除非艾莉絲能夠注視著我,觀察我說話時的嘴巴動作,否則她的口語能力永遠不會改善。我認為,她很少講話與她的自閉症息息相關,當其他嬰兒和學步兒需要大人的關注,因而不斷專心學習所有語言能力時,艾莉絲對這些並不熟悉。我的長期目標是盡我所能為艾莉絲開啟更多機會,並鼓勵她溝通。我決定用不曾嘗試過的方式來理解艾莉絲。我仔細觀察她,試著了解她的世界,而不是老要她來融入我們。

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Photo Credit: Iris Grace Painting

艾莉絲對鉛筆、筆和蠟筆很感興趣,每天都要玩上好幾個小時。我們家的牆壁常畫滿了幼兒壁畫,已經數不清重漆幾次了。後來我的觀念改變了,我發現這顯然是應該鼓勵的興趣與專長,只要搞清楚如何引導她,讓她把興趣從牆壁轉移開來。我在當地商店發現大捲的壁紙襯裡,按照木製咖啡桌的長度剪成一張張,然後把紙張兩端固定起來。艾莉絲認為這是完美的安排,她會在上面塗鴉,一畫就是好幾個小時。她用好幾種顏色,在整張紙上畫漩渦圖形和圓形,全都環環相扣,互相重疊。

有時候她會一邊哼唱,一邊踮起腳尖跳上跳下。她甚至雙手並用,兩手同時飛快地運筆,幸福、自由與快樂地揮灑色彩。放滿紙張的桌子的構想很好,終於讓我們的牆維持好幾週的潔淨,可惜好景不常。

我的目光追隨著牆上那道彎彎曲曲的藍色蠟筆痕跡,一路延伸到門框,然後轉一圈回來。艾莉絲不久前肯定在這裡,這面牆稍早前還很乾淨。正當我想著如何再一次向她解釋「我們不要在牆上畫畫」之際,突然發覺她的畫風改變了,從強烈崎嶇的山脈,變成一環又一環的柔和花瓣形狀,這透露出她的心情變好了。

我總是尋找任何蛛絲馬跡,看看有什麼是我可以理解與幫助她的,因此,我意識到這是另一個建立連結的好時機。

我立刻把握機會,把清潔工具扔在一旁,換上紙、筆。我們一起凝視著紙張,我先畫了一張笑臉,然後把筆遞給她。她咯咯地笑,目光與我交會,隨即低頭畫了一條直線,然後把筆遞回來,指著紙張示意我繼續畫。我畫了一個火柴人,又在畫紙上添了土地、一棵樹、一隻在天空翱翔的鳥兒、光線四射的太陽,邊畫邊說故事。

我們輪流在這幅畫上描繪更多細節,艾莉絲很滿意這種安排,開心了好一會兒。我們正好好合作,互相了解,然後外頭一輛車停下來,沉重的關門聲入侵我們的世界,干擾關上了機會之窗,她跑掉了。清潔工具又回到我手上,但我的思緒仍停留在火柴人身上,想著下次可以說什麼故事。

我想要善用這個最新的興趣與她互動,於是我開始畫畫,描繪大量的故事,在這些故事裡,只有火柴人和有趣的動物,而且事實證明,這些故事非常重要,可以把艾莉絲的注意力轉移到我正在做的事情上,讓我更加深入她的世界。

我正著手一項新計畫,希望這會對我們的生活能產生正面的影響。我盡力兼顧事業、家庭生活、艾莉絲和這項計畫,我們踏出的這些小小步伐,為我帶來所需的希望與力量。

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Photo Credit: Iris Grace Painting
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Photo Credit: Iris Grace Painting
書籍介紹

艾莉絲的莫內花園:天才自閉症女孩的彩繪人生》,天下文化出版

備受矚目的天才小畫家,三歲即受到全球媒體的瘋狂報導,五歲時畫作即在拍賣會上以近2,000英鎊高價售出!震驚世界的自閉症小女孩,創作如印象派莫內的畫作,透過藝術,讓世人知道「與眾不同,才更加非凡」。

一個充滿愛、希望與勇氣的故事。艾莉絲,兩歲時被診斷出患有自閉症,語言、社交、學習能力比一般孩子遲緩,無法與人互動,也無法與人眼神接觸;太多聲音、太複雜的人群會令她瘋狂,甚至推開摯愛的親人,將自己鎖在沉默之中。花園與大自然能讓她感到平靜,而貓咪「圖拉」的陪伴,更是逐漸解開寂靜的枷鎖;艾莉絲開始懂得控制情緒,保持平靜,她也與周圍的人產生連結,開啟學習能力且願意改變。

艾莉絲展現的絕讚藝術天分,讓她的故事更添一抹驚奇。她的畫不但激勵與感動自閉症患者,為許多人帶來勇氣,更替自己找到穩定的力量,也為原本灰暗的世界中注入繽紛。

作者簡介

阿菈貝拉‧卡特─強森

艾莉絲的母親,是一名專業攝影師。

2008年與先生P-J定居於自小居住的英國萊斯特郡,並於當地展開攝影事業,專門拍攝婚紗攝影、人像風景照。阿菈貝拉與P-J的女兒艾莉絲於2009年出生,兩歲時被診斷患有自閉症;自此,生活產生了重大的改變。阿菈貝拉開始以日記及攝影記錄艾莉絲的成長旅程,並將艾莉絲的故事流傳全世界。

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Photo Credit: 天下文化出版社

責任編輯:李牧宜
核稿編輯:朱家儀

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