中方再次施壓!聯合國邀請台灣罕病基金會演講又變「惡夢」

中方再次施壓!聯合國邀請台灣罕病基金會演講又變「惡夢」

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曾敏傑今天站在聯合國殿堂裡報告,幕後真正的「推手」是他那位台灣第一例白胺酸代謝異常個案的兒子曾子凡。

(2016/11/12 11:00更新)

台灣罕病基金會今受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」成立大會,但受中國大陸阻撓,最後未能順利入場。(罕病基金會最新聲明稿看這裡

會議原訂於紐約時間11日上午10時(台北時間11日晚間11時)登場,不料,就在紐約時間11日上午,中國大陸正式向聯合國提出抗議,曾敏傑9時從瑞典Agrenska基金會董事長海丁堡格(Robert Hejdenberg)口中得知,因中國大陸抗議而無法進入聯合國,因此也無法代表台灣發表演說。

罕病基金會表示,該會於9月中旬接到邀請,考量屬於高度敏感的議題,擔心引來中方壓力,讓演說生變,一直保持低調進行相關準備工作,不料仍惡夢成真。

罕病基金會對此結果表示遺憾,也理解台灣在國際處境的艱難下,NGO處處在國際交流上受到限制,但仍感謝歐盟罕病組織及國際友人的努力不懈,未來不會因此氣餒,將持續做好台灣罕見疾病病友的服務,照顧更多罕見疾病家庭,盼未來繼續推動交流,分享台灣本土的寶貴經驗。

衛福部國健署長王英偉今天出席台灣醫學會年會,會中接受媒體採訪表示,罕疾基金會多年照顧弱勢,推動罕見疾病法條等成果,原是醫療人權的普世價值,分享的內容也無關政治,卻被中國大陸以不合理、無禮的態度打壓,他代表衛福部嚴正抗議。

王英偉說,這次雖然未能順利上台報告,但透過這次事件仍讓世界看見台灣的成果,以及被無禮的對待,但他也表示,非政府組織(NGO)從事的多是對人的關懷,以往出席國際會議很少受到打壓,他坦言「時代在改變」,未來會更嚴謹面對。

(中央社)在台耕耘20年的台灣罕病基金會,今晚將受邀出席聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」進行主題演講,分享台灣罕見疾病的發展歷程。

聯合國「罕見疾病非政府組織委員會」(NGO Committee for Rare Diseases)將於11月11日在紐約舉辦成立大會。

台灣罕病基金會董事長曾敏傑受邀代表東亞國家,與歐、美罕病組織代表,一同擔任會議最重要「主題演講」的3大講者之一,會議將於美國時間上午10時(台北時間今晚11時)登場。

會中,曾敏傑將以「台灣能為聯合國2030永續發展目標貢獻甚麼?以一個罕見疾病非政府組織範例」為題,進行10分鐘主題演說,回顧台灣罕見疾病的發展歷程,並長期投入病友服務耕耘的寶貴經驗,為未來聯合國於罕見疾病議題的推動上提出具體建言。

曾敏傑表示,這次受邀演講,對於被邊緣於國際舞台之外的台灣來說是一個莫大的肯定,而能應邀為聯合國的罕見疾病政策提供建議,更是罕見疾病基金會20年來,以步步血淚涓滴而成的透亮結晶。

罕見疾病基金會自1999年由病患家屬陳莉茵、曾敏傑共同創立,20年來督促政府訂定全世界第5個罕見疾病專屬法案「罕見疾病防治及藥物法」,並讓罕病在健保享有「專款專用」的費用支出,加上罕病病友能獲得「重大傷病卡」、身心障礙相關的連動社會福利資源等,也逐步讓罕見疾病的福利網絡逐步健全。

此外,罕病基金會也結合民間的資源陸續規劃經濟補助、團體育成、國際代檢、遺傳諮詢、新生兒篩檢等多元的服務方案,自政策倡議至病友全方位的服務提供,為台灣的罕見疾病家庭撐起守護大傘,更讓罕病的需求漸漸受到重視與理解。


民報報導,台灣要走入聯合國大門有多難?不要說重返會員,即便是附屬機構、甚至專業論壇、高峰會,都難如登天。本月8日在摩洛哥登場的的聯合國氣候變遷大會,即因中國阻撓排拒台灣與會;9月間,農委會派員至義大利參與「聯合國糧農組織」(FAO)漁業委員會會議,亦遭安檢人員驅離出場。

此次,聯合國「罕見疾病NGO委員會(NGO Committee for Rare Diseases)」破天荒主動來函邀請台灣與歐盟、美國世界兩大罕病組織共同演說,不僅有分列歐、美、亞洲最具代表性組織的意義,也等同「被認定」是全球罕病照護體系最傑出的地區之一。

曾敏傑的報告裡提到,近20年來台灣罕病照顧累積的能量可觀,1999年,僅約照顧100個病人、2015年已達3千個;疾病種類也由20幾個增至218類。健保給付也由一年4千7百萬台幣、增至近40億。

曾敏傑演說中提及,「目前基金會募款每年約1億5千多萬,不僅與歐盟罕病組織一樣,但基金會沒有半毛的政府補助,捐款來自9千個捐助人、86%都是台幣1千元以下的小額捐款。」募得的款項,還扶助其他弱小的病友團體,目前共支持31個病友協會、每年提供的經費達台幣230萬元。

自由報導,曾敏傑也表示,因為台灣不是聯合國會員,主辦會議的歐盟罕病組織做了很大努力,還強調「台灣經驗」要在會議中被發表。

由於1999年成立的台灣罕見疾病基金會,英文名稱為「Taiwan Foundation for Rare Disorders」,曾敏傑又身為「國立台北大學」(National Taipei University)社科院長,大會介紹曾敏傑的職銜都會把「Taiwan」、「National」關鍵字一併列出。

民報報導,聯合國「NGO罕見疾病委員會」(NGO Committee for Rare Diseases)2016年11月11日,正式揭幕就職,是聯合國成立的新組織,源於2014年4月由聯合國非政府會議(CoNGO)決議成立,其後在2015年10月召開實質委員會擬定相關籌備工作,並於2016年11月11日,正式於聯合國紐約總部掛牌成立。

聯合國「NGO罕見疾病委員會」,屬於聯合國「經濟及社會理事會」(the United Nations Economic and Social Council)下轄的非政府組織會議與諮商地位團體(Conference of NGOs with Consultative Status)。