陳曉蕾:知得太遲是悲劇,思索死亡,更珍惜當下

陳曉蕾:知得太遲是悲劇,思索死亡,更珍惜當下
photo credit: Anita Chow|關鍵評論網

我們想讓你知道的是

陳曉蕾:人生最後幾個月你想點過?一直在醫院?在家?去旅行?葬禮怎樣安排?一切一切,不要等到太遲才去想。我們要合力讓香港人的最後一程,好走。

你先答我一個問題:你想病一段時間才死去,還是沒預警下在睡夢中死去?

生死教育學會創會會長謝建泉醫生經常問這個問題,絕大部分人都選後者。

然後,謝建泉會問,如果你已婚,身邊人就這樣走了,你有什麼感覺?又假如那天晚上你明明聽到點點聲音,但因為累沒有理會,當你起來時已是陰陽相隔,你會不會一直問自己,假如起身看過究竟,他/她是不是還在?

因為這些問題,謝建泉寧願揀病死,他希望有時間準備,好好說再見。

當然,他明白不是想病死就能如願,可能是突然地走了,所以他在60多歲開始就寫情感家書。然而,人生景況不斷變,在不同階段,他改寫又改寫,到了七十耳順之年,終於「定稿」。他決定把對子女家人的期望和勸勉都刪去,以免留給最愛的說話最終變成律令,剩下最重要的「爸爸很愛你」、「愛是不會走的......」。

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幾時死?

這是陳曉蕾「香港好走」調查報道系列中《平安紙》第一個故事的主角,絕對是個少數的正面教材。

「死是很複雜的事,但很多人不是死到臨頭都不會理。」陳曉蕾說。

香港大概四分之一人死於癌、三分之一是器官衰竭,三分之一是認知障礙。看看家族歷史就心裡有數,那方面出事的機會較大,最起碼幫到自己揀保險。然後要好好想一下,臨終日子到底想點過,是不是去旅行?陪伴家人?把保險金、身後事都安排好?還是因為買重保險,會賠很多錢,礙於怕用不完蝕底,就不斷吃標靶藥?

香港很多人對於死的想像很模糊,大多以年計,醫生是以星期或月計,然後家屬、病人和醫生之間的溝通未必很暢順。

「有受訪家屬辭掉工作以為有時間照顧患病家人,就在辭職第二天,家人過身了。又有一位為了接家人回家過最後日子,專程訂了醫院用的床,可以調高調低,他以為在家照顧病人就要把家居變成醫院一樣。才接回去3天,病人就走了。」

時間掌握不好是其一。末期癌症剩餘的日子不會太多,家人要是想暫時放下工作多陪伴,也許停薪留職已可。又假如面對的是器官衰竭,病情會反覆,一定要同家人和醫生談好:是不是每次都急救?下次肺炎如何處理?又假如是認知障礙,戰線可以很長,那就不要辭工了,在家困獸鬥不是好方法,而且病人下一步可能是臥床,家人要清楚理解,做好心理準備和安排。這一切一切,大家都可能要面對,但有多少人作好準備?

病人、家屬不清不楚都算了,連醫生也是這樣就說不過去。「阿婆癌症末期,醫生還跟她說:妳有小腸氣,幫妳排期做小腸氣手術。阿婆拿着一張兩年後做手術的排期紙覺得很迷茫,那是不是代表兩年後還在生?為什麼要排?要搵啲嘢畀佢做?小腸氣那邊輪候的人又多了。」「我有幾章是特別寫給醫生看。」

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在哪裡死?

2015年《經濟學人》發布全球臨終關懷善終指數調查(Quality of Death Index),英國全球第一,台灣排名第六,是亞洲之冠。新加坡排名12,香港排名22,中國是71。報告一出,大家認為,死在英國最幸福,在亞洲就死在台灣好了。不過,陳曉蕾認為,其實香港不是太差,而且有關臨終醫療概念,香港其實已算先進。

她舉例,台灣的「安寧緩和醫療條例」在2000年立法,讓病人可以選擇在臨終時拒絕心肺復甦術或插喉等維生治療的權利,稱是「亞洲第一」,但香港的法例早已跟隨英國,病人在神智清醒時,可運用個人自決權,預早指示,出了狀況就 「 終止無效治療」 或 「病人拒絕治療」 。

香港公立醫院大概有380張紓緩治療病床,院舍有110張,相對一年死4萬多人不算多,然而,台灣的紓緩治療病床是700張左右(台灣人口是2300多萬,每年死亡人數超過14萬)。

至於2018年實施的台灣病人權利法,她認為,在香港也未必適切,「他們(台灣)到時一過20歲就可以剔剔剔,選擇臨終安排。我的疑問是,你年輕一定好瀟灑,但很多看法會隨年紀漸長而改變。」香港推行的是「預設臨終照顧計劃」(Advance Care Planning),一個由病人、家屬和醫生一起商討的計劃,讓人設計好當有朝一日失去自理能力,各個範疇的安排,包括要不要插喉、急救之類。

「我覺得這樣彈性更大。不過,香港的問題是推廣不足,有些醫護人士以為拒絕治療是非法的,所以會有醫生說出『不插喉不行,香港是不可以餓死人』這些話。其實錯晒,病人是有權拒絕的。」

值得一提的是台灣的安寧服務有著強大的社區支持,但香港則集中在醫院或院舍。台灣的NGO,例如弘道老人福利基金會,為臨終病人提供All in One照顧模式,有人上門探訪,照顧臨終病人,甚至關顧家屬。人手何來?有別於香港聘用外傭必須是以家庭為單位,弘道會聘請一批外傭,安排住在宿舍,為他們提供護理訓練,再派去服務社區,平均一組14名外傭就可以服務20個家庭。

除了外傭,還有社工、醫生、護士通通都參與,而好像社工一類沒有接受正式護理訓練的,他們會接受10項13小時的紓緩治療訓練,然後臨床見習8小時就可以當上社區安寧護理員。

死在那個國家,一般人好難有選擇,就連想死在熟悉的家也會被人說是「大想頭」。

然而,事實是每年香港大約死4萬多人,九成死在公立醫院。隨著人口會老化,2035年人亡人數多一半,再到2045年,估計每年死8萬幾,很難想像仍然是九成死在醫院吧。

「其實到時不是你想回家等死,而是有人要你出院。」

一切都在蘊釀改變。香港醫院管理局正在做相關策略文件,社福界、醫護界有不少人在做改革工作。就連教育都在變,明年開始,香港大學醫學院學生要三人一組,跟進一個臨終病人的個案,一跟就9個月,要跟到病人死亡,要同家屬保持聯絡,葬禮也要到場,然後寫報告。「為了讓香港人臨終過得好一點,很多有心人都想做好這件事,從教育上改變是好事。」

陳曉蕾相信,政策一變,很多資源分配、服務都會變。例如現在接受洗腎的人,大都沒有想往後日子要如何,就當是洗到死那天,但當有明確界定哪些是臨終個案,不同部門就可以啟動相應服務,包括詢問病人會否願意減少洗腎次數?社工會了解病人有什麼心願。又例如病人如果很想回家,那是不是可以有照顧者津貼?而臨終病人也不用全部擠進醫院或院舍。

我的平安紙

香港人不大喜歡談死,有病就醫,彷彿可以一直醫下去。醫院、老人院舍長期插喉的老人家多的是,不是幾個月,而是一插就幾年。

在英國插喉,如果病人在12小時後仍然無法自行呼吸,已經會有人問:下一步如何?那不是說要拿走喉管,但起碼病人或家屬開始要思考想如何走下去。

有錢人的情況不見得就會明朗化,他們要面對很多不同治療,分不清是為了收錢還是真的有用,家人又會說「醫生幫緊你,不要想太多」。

「其實原本可以開開心心去旅行,結果是左醫右醫,好辛苦。在我來說,最好分清醫療是不是有用,過程中自己開心嗎?而最大難題往往在失去自理能力的時候出現,所以還是及早想好臨終安排。」

參考了日本和台灣等地的ending notes(臨終筆記/待辦事項),她設計了《平安紙》,「它不是純粹選擇題,我希望填的人每個剔都說得出原因;願意犧牲什麼?不願意犧牲什麼?最後一刻來臨時,希望誰在自己身邊?想要怎麼樣的葬禮?想什麼人來,不想什麼人來?而最重要可能不在於最終會否全部執行,而是讓自己和身邊人知道背後的價值觀,他到底重視什麼。」

《平安紙》其中一條問題是:你希望家人無論如何都要達成你的心願,還是你覺得最重要是你所愛的人,心安就行,自己有否達成心願並非最重要?

「《平安紙》上的欄目不是黑白是非題,我希望它有助釐清一些事。你一路填寫,其實對現在這一刻的生活都是有意義的。」

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Photo Credit: 陳曉蕾

後記

繼《死在香港 見棺材》、《死在香港 流眼淚》後,陳曉蕾用3年時間,繼續在老病死議題挖下去,她覺得香港由市民到病人到醫護人員都太缺乏這方面的認知;她覺得在未來10年15年以至更長遠,老病死在香港可能變成一個無止境的噩夢;她愈挖愈覺得這議題太廣闊太沉重,需要大量反思和消化。

這次她集中談臨終關懷,走訪多家醫院、院舍、採訪了病人、家屬、醫生、護士、社工、院牧.....寫成三十萬字的調查報道,分三冊:《香港好走 怎照顧?》、《香港好走 有選擇?》、《平安紙》。她說,未完成,下一本寫認知障礙。

其實在《有選擇?》中有一章寫這個病,但陳曉蕾說,一定要有一本書專門寫認知障礙:

「這個病會拖很長時間,當事人又做不到決定。歐美國家開始正視,鼓勵國民做運動,又會發展腦部運動(智力訓練遊戲),嘗試這個病的早期和中期延長,將晚期縮短,即是病得遲,死得快,那不是自殺,而是不要拖長死亡過程。但在香港,很多人都忽視早期病徵,到失去活動能力就送進院舍插喉,真是病得早,死得遲。你去任何一家開了多年的老人院,隨時找到十幾人是超過一百歲。我不明白香港人是全球人均壽命最長有什麼值得自豪,難道把最後日子拖得愈長就愈好?這是悲劇,同樣是知得太遲,我一定要寫出來。」

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