失智失蹤:他還是他,只是現在活在自己的世界裡

Photo Credit: Global Panorama @ Flickr CC By SA 2.0
我們想讓你知道的是

面對失智症人口的快速增長及龐大的照護成本,各國都正積極佈建失智症友善社區相關的資源,透過社區的力量,建構讓失智症長輩適合生活的環境。那麼台灣呢?

唸給你聽

文:銀享全球(楊寧茵)

— 專訪《失智失蹤》譯者吳佳璇醫師

父親五年前以80歲高齡過世,離世前大部分時候只是默默坐著,和我印象中談笑風生的模樣相去甚遠。但不管眼前的他如何沉默不語,只要一聽到「前進!前進吧!用革命的鮮血灑滿溝渠…」,他馬上變成另外一個人,眼前的他氣壯山河,用法文高唱法蘭西國歌「馬賽曲」,一邊唱他還一邊手握拳頭、眼中閃著光芒;那一刻,父親好似回到了30出頭、那個晨起自學法文、醉心法蘭西文學和深深為法國大革命爭取平等、自由、博愛之普世價值所著迷的熱血文青。

如今回想起來,父親那時應該已患了失智症,只是當時的我長年旅居國外,和父親相處時間有限,偶而回台,只能和沈默不語的父親對坐無言,但因自己生活忙碌,也無暇他顧;曾聽媽媽說爸爸在家附近走失過幾次,幸好都及時找回來;後來他有些小中風,雙腳行動不便,少了走失的風險,再加上有媽媽和外籍看護的細心照顧,我們這些做子女的,其實沒有感受到太多照顧親人的辛苦,我也沒有因為父親而多了解「失智症Dementia」這個全世界目前最嚴重的高齡問題。

台灣每天有10位老人因失智導致失蹤,你知道嗎?

但我的狀況不是台灣大部分失智家庭的寫照。根據警政署2014年的統計,近3年每年平均失蹤老人逾3,400人,每天有10位老人失蹤。但這樣的新聞在媒體上經常被用「老人被『魔神仔』帶走」的故事一語帶過,既沒有深入探討為什麼,更沒有提供可能的解方,或進行任何的呼籲。

台灣媒體每遇到老人失蹤新聞就用魔神仔來說故事的方法,讓家有失智長者的吳佳璇醫師很生氣,她決定自己上網找資料。吳佳璇的父親是退休大學教授,幾年前她母親過世後父親開始一人獨居生活,雖然患有失智,但身體十分硬朗,每天騎著鐵馬趴趴走,最喜歡的是到處撿東西回家做「資源回收」,「甚至把人家沒有要回收的東西也帶回家。」

精神科醫師面對父親失智,決定用知識打敗無力感

本身是精神科醫師,面對父親患了失智症的現實,吳佳璇多了一份專業的冷靜,但「面對父親種種和過去不同、甚至可視為脫序的行為,老實說我也不知道該怎麼做,所以才想要上網求助。」

就這樣,她發現因為失智遊走導致失蹤的情況在高齡化嚴重的日本早已是一個問題。日本NHK電視台還因此做了深入的調查報導,並出書幫助社會大眾了解這個問題的嚴重性,也有專篇告訴家屬如何因應,以及分享北海道釧路地區、福岡大牟田市、靜岡富士宮市等如何運用社區的力量,為失智症遊走的人佈建一個在地網路,打造一個「就算得了失智症,還是可以在住慣的地方安心生活」的地方。

NHK專題報導,讓日人正視失智遊走的問題

因失智導致失蹤的人數,在台灣,一年是3,000多人;在日本,一年是10,000多人。很多長者因為沒有在第一時間被家人認定為失蹤,或是動員更多人力尋找而喪命。根據NHK的調查報導,很多因為遊走喪命的失智長者其實都只是被困在離家不遠的地方,但因冬日酷寒、衣著單薄,只要一夜就可以命喪黃泉;而對家人來說,因為遊走未歸的家人就像一個揮之不去的夢靨,只要一天不找到其下落,就一天無法安然入睡。

書中揭露的案例三重子女士因為失智走失而與先生分別七年,雖然在安養中心受到良好照顧,但再重逢時,她緊閉著雙眼,連丈夫的呼喚也沒能讓她睜開眼睛。這重逢的畫面令人悸動;雖然還活著,但妻子無法回應丈夫的聲聲呼喚,這樣相見不如不見的場面,又令人忍不住覺得心酸。

這樣震撼人心的報導和畫面,透過NHK的放送,傳到了許多日本人家中,在日本掀起了認識失智症的熱潮。靠著一批關心社會議題的記者、導演與攝影師,NHK從老人走失的新聞看到了日本失智問題的嚴重性。更重要的是,與其只是蜻蜓點水地拋出問題,把它丟給政府和社區去解決,他們決定透過媒體的力量,抽絲剝繭、鍥而不捨地嘗試勾勒出問題的原貌,並尋找可能的解方。

「歷經400多個案件敲門訪問、30餘個跟拍心痛與遺憾的家庭」所集結而成的深度報導 — 《認知症・行方不明者1万人の衝撃失われた人生・家族の苦悩》(中譯名:《失智失蹤:一萬個遊走失蹤家庭的衝擊》),不但因此喚起日本社會對失智遊走問題的重視,也為他們贏得通常只頒給文學和電影大師的第62回「菊池寬賞」。

中譯本問世,全「憑著一個女兒的初心」
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Photo Credit:照片由吳佳璇提供
遠東聯合醫院身心科醫師吳佳璇,也是《失智失蹤》一書的譯者。(照片由吳佳璇提供)

精神科醫師的專業訓練、深厚的人文素養,再加上照顧家人的經驗,「憑著一個女兒的初心」,讓從沒翻譯過日文書的吳佳璇醫師毅然決然在百忙之中,出手將NHK的這本調查報導翻譯成中文,希望讓更多家有失智長者的朋友,可以有個依循的對策,並提醒台灣社會正視失智照顧與遊走失蹤問題。

吳佳璇也身體力行,按照書中第八章「家庭的對策」替父親添置各種「行頭」,並和父親經常去的地方,例如家中附近的工地、診所、銀行等地人員打招呼,自我佈建圍繞著吳父的「失智友善網路」。

原本以為和吳醫師的會面會是一個沈重的訪談,會聽到一個個令人心碎的故事,或是因為家有失智症長輩而飽受壓力的照顧者故事等等,但在和吳醫師閒聊的過程中,卻越來越感到希望和信心。

與父親的相處之道:多一份理解,從行為去對應

不管是聽著她講述父親的許多小故事:一個退休大學教授卻每日推著小推車到處「拾荒」,「連人家沒有要丟的工具也花好大力氣搬回來,我們還得趕快退還回去,免得被人家告。」或是父親動不動就跑到隔壁工地去抱怨人家施工太吵,或是疑神疑鬼地以為有核能外洩的情事發生;甚至跑回以前服務的單位去和工作人員說些有的沒的…這些原本聽來會造成抱怨和令人煩惱的事情,吳醫師說來語氣卻是一派輕鬆,倒不是因為她覺得這些事情不重要,或不令她困擾,而是她已逐漸找到與父親和失智症的相處之道。

雖然吳佳璇還是會不時接到一些需要「緊急救援」的電話,但透過GPS手環提供定位讓她可以掌握父親的動向,以及圍繞著父親生活方式所佈建的聯繫網絡,讓她至少可以較以前稍微寬心些。

台灣濃濃的人情味,為佈建失智友善社區打下良好基礎

透過訪談,我們也很欣慰地發現:也許台灣文化裡原本就有的濃濃人情味,已為成功佈建失智友善社區打下良好基礎;我們尊老敬老的傳統美德,也讓打造失智友善社區較之其他國家,更容易為人所接受。一般人看到長者通常都很客氣,尤其是察覺對方似有異狀時,都還蠻願意伸出援手,較少用負面態度回應。那麼接下來,就在於如何讓更多人了解或學習判定對方可能患有失智症者;或是一旦遇到時該怎麼適當地回應;還有建置怎麼樣的網絡,讓整個社會都能成為失智症者和家人的後盾,讓失智症者可以安心安全在原來的社區中「做自己」。

問吳佳璇醫師,若要推廣失智友善網路和社區,有沒有什麼看法與建議?她說,其實就像環保教育一樣,可以從小開始,在中小學教材中,增加一些關於失智症相關的知識和如何友善應對;而除了所謂的社區關懷據點之外,其實還有老人家常去的教會、廟宇、運動中心等,都值得花時間提供工作人員培訓課程,加強失智症相關知識,將其納入友善社區網絡中。

打造失智友善社區,要面對失智家庭而不僅僅是失智症者個人

她也提醒,關懷失智症者,不能只是看到失智症者,「應該是面對整個家庭」。多年的行醫經驗和數不盡的案例讓她相信:「我們照顧失智病人,其實也要照顧她的家人;理解失智症者,但也要理解家人的處境。」例如給失智症者用藥一事,她說她通常都會非常小心,而且把這個當成最後不得不為的手段,「但有些時候,看到家人終日因為患者的失序行為而受苦,如果施用藥劑可以穩定病人的狀況,也不失為一種選擇。」

讓失智長者自由地「做自己」,在熟悉的社區裡安心生活

—每三秒鐘,全世界就有一人被診斷罹患失智症。

—失智症是全美第六大死因,2016年名列台灣女性死亡前十名。

—我們經常借鏡的鄰國日本,面對最大的國安危機是快速增加的失智人口,每年投入的醫療照顧費用高達1.9兆日圓,而因為照顧失智家屬而中斷職業所損失的勞動力則高達15兆日圓。

根據全球失智症協會(Alzheimer’s Disease International)在2016年全球失智症報告提到的數據,現在全球有4700萬失智症人口,人數總額等同兩個台灣的總人口數!而失智症所帶來的經濟負擔也預估在2018年會增加至1兆美元,金額與兩倍的台灣GDP(國內生產毛額)相差無幾。

面對失智症人口的快速增長及龐大的照護成本,各國都正積極佈建失智症友善社區相關的資源,透過社區的力量,建構讓失智症長輩適合生活的環境。那麼台灣呢?

「他還是他,只是他現在活在自己的世界裡。」

在失智症人口持續上升的現在,社區裡面不同角色的人事物,將會是創造失智症友善社區的關鍵因素。

本文經銀享全球授權刊登,原文刊載於此

責任編輯:朱家儀
核稿編輯:楊之瑜

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