15年後,那些小孩怎麼了?跟著台灣第一屆外交替代役連加恩,重返布吉納法索
我們想讓你知道的是
台灣第一屆外交替代役男連加恩,在布吉納法索醫療團服務期間,發起了「垃圾換舊衣」活動、挖深井,還蓋了間孤兒院,並為了孤兒院自願延役一年。15年過去了,最初連加恩在布吉納法索的那個起點,現在如何了呢?
文、攝影:世界微光
15年前,2001年,剛從陽明醫學系畢業的連加恩,第一次踏上西非的土地,加入駐布吉納法索(Burkina Faso)的台灣醫療團,正式成為台灣第一屆外交替代役。
「大家都在看:外交替代役究竟是什麼?會添麻煩、鬧笑話還是真的幫大忙?這個政策成效最終會如何?」當時,光是身份就已是媒體焦點的他,沒想到除了義診的本分,又「忍不住雞婆」接連與當地政府、社區、教會合作,發起了「垃圾換舊衣」活動、挖深井,還蓋了間孤兒院,並為了孤兒院自願延役一年——這一切,都是因為深深看見當地的需要。
「這裡沒有垃圾桶和分類回收,滿街都是垃圾;婦女得走六到十小時的路取水;全國只有五成孩子能上小學,而且部分沒衣服穿。同時,布吉納法索也是全球識字率最低的國家,七成居民都是文盲⋯⋯」
這些情節不是故事,而是世界另一端的現實日常,全寫在連加恩的著作《愛呆西非連加恩》、《你的生命,是一份美麗的禮物》和《路燈下的夢想》裡。役期結束後,他的故事被導演王小棣拍成公視連續劇《45度C天空下》,並回台從醫。
沒想到,他仍待不住台北大醫院的日子,跑到花蓮擔任防疫醫師,最後又回到非洲,在南非接連擔任衛生署駐非專員和挪威路加國際組織南非辦公室主任。
那麼,最初在布吉納法索的那個起點,現在如何了呢?
「小朋友,你知道你在做什麼嗎?」
今年40歲的連加恩,想起25歲那年初次抵達布國,除了懷念與毫不後悔的情緒,竟也參雜幾分隨著年歲出現的感嘆:「當初想蓋孤兒院的時候,很多長輩支持我,現在想起來,才發現他們下這個決定其實不容易。那時我經手的費用超過1,000萬,如果現在40歲的我,遇見這個25歲的年輕人,大概下意識就會對他說:『嘿!小朋友,1,000萬喔,你真的知道你在做什麼嗎?』」
然而,那個25歲的年輕人,只懂得注視那個正在實現的夢想,又幸運地遇見一群願意支持他的熱情夥伴,讓他放手做大夢——2005年,孤兒院蓋成了,後來甚至獲得布國政府認可,成為正式立案的私立學校「霖恩小學」,免費招募失親、失學、貧窮的弱勢學生,並為住宿生提供三餐。
2016年11月,距離連加恩初次抵達布國的15年後,「霖恩小學」已成立十週年,我們跟著他回到當年落腳的城市「古都古」(Koudougou),重新回顧他以往至今的足跡,並試圖回答一個問題:「後來,那些曾受幫助的小孩怎麼了?」
慢慢改變的國家
對於連加恩過往的老戰友而言,如今的古都古可能充滿了驚喜:當初舉辦「垃圾換舊衣」的廣場改建了,成了有司令台、路燈、長椅和球場的大公園;霖恩小學的兩個員工結婚了,還生了三個小孩;當年無法上學的孩子,現在已就讀中學;當地醫療團契入駐霖恩小學總部的愛滋諮詢中心,如今已在附近擁有獨立診所,提供愛滋診療、牙醫和接生服務——我們去拜訪的那天,一個剛生產完的孕婦,抱著她剛出生的寶寶,坐在沒有電燈的診間裡,大方微笑讓我們拍照。
然而,所謂的改變,不僅限於老朋友多了幾根白髮、生了幾個孩子或戴起老花眼鏡等家常便事,也包括首都因2016年1月的恐攻事件,從此觀光餐廳戒備森嚴;因人口外移,古都古從第三大城變成第四大城;豪宅多了,物價更明顯上漲。
「兩年前,一隻雞要1500西非法郎,現在要3000西非法郎,但大部份居民看起來還是一樣窮。」連加恩說著,讓我們想起首都「瓦加杜古」(Ouagadougou)到處都是蓋到一半的房子,「也許這裡的貧富差距正在擴大。」
的確,迥異於市區的腳步,霖恩小學所在的村子絲毫沒有變化:土屋、茅草屋、坑坑洞洞的紅土路、在乾草叢裡玩耍的小孩⋯⋯而愈往荒原深處前進,住家間隔愈遙遠。
終於,我們找到了「與世隔絕」的霖恩小學——看起來與世隔絕,卻是距離村中孩子最近的學校。所謂的「近」,其實也必須走半小時到一小時的路才能抵達。
這一天,我們拜訪完霖恩的校園,和其中一名小男孩一起搭車,前往他家探訪。這名12歲的學生名叫艾伯特,正在霖恩小學念六年級,一路上,極度內向的他,除了自己的名字,便不再回應其他問題。
在生死來去特別容易的這塊土地,兩年就足以人事全非
兩年前,連加恩曾回來布國探訪艾伯特一家,當時,艾伯特和媽媽、哥哥同住,三人都患有愛滋。
艾伯特的爸爸曾是幫忙建設霖恩小學的水泥工,卻在小學快開幕時,在田裡因蛇咬身亡,經濟重擔自此落到媽媽身上;媽媽雖身體不好,但仍每天出門下田,堅持送兄弟倆唸書。好在霖恩小學免費招生,距離家裡又近,生活還過得去。
在這間孤立於廣袤黃土一方、約九平方公尺大的土屋裡,臥室就是客廳,除了一張草蓆,沒有任何傢俱與家當,艾伯特卻和哥哥牽著媽媽的手,站在門前笑著留下了合影——那張照片,還收錄在連加恩《路燈下的夢想》書中,這次見面,連加恩見到艾伯特時,卻差點認不出他。
「這個孩子,看起來比兩年前還不快樂。」
車子風塵僕僕地在艾伯特家前停下,艾伯特走向那間是臥房也是客廳的小土屋前,默默站住腳步。艾伯特的堂哥出現在土屋前的「小庭院」,表示兩兄弟現在由他和太太照顧,阿嬤也住在隔壁——此時,一個女人帶著一群衣衫不整的孩子站在後方的茅草屋旁,看得出來,堂哥一家也自顧不暇。
【馬力歐陪你喝一杯】看見身障老後的照顧困境,讓照顧悲劇不再發生

我們想讓你知道的是
伊甸基金會期待家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,不需自己一肩扛起所有的照顧重擔。
高齡社會是醫療技術進步、養生觀念提升的反映,但這樣的發展,也伴隨著許多問題,比方勞動力下降、經濟問題、醫療需求改變等。與此同時,我們可能較少關注到的身心障礙族群以及他們的照顧者,同樣也呈現逐年高齡化的發展,而且背負著更多挑戰與考驗,包括家庭、社會資源、公眾意識等。
根據衛福部統計,近七成生活需要他人協助的身心障礙者,是由家人照顧。老人福利法定義老人為年滿65歲,而身心障礙者往往比一般人提早退化20年,表示身心障礙者45歲即邁入老年期。在家人依舊承擔最多照顧勞動的現況,身心障礙者與照顧者雙雙老化的現象加速,照顧需求更顯迫切與複雜。
關於身心障礙者,你所不知道的是⋯⋯
「自從2000年以來,台灣的社會福利發生了很多變化,不管是在食衣住行各方面,當然,也包括政府開始推動長照2.0的制度。這些改變的立意都是良善的,但是我們的社會觀念卻可能還沒有追上。」伊甸基金會副執行長何天元談起關於身心障礙者的福利,有感而發地表示。

在台灣,大眾對身心障礙者還是普遍存在著排斥的心態。何副執行長提到,這樣的排斥,可能不僅僅存在於一般身心健康的民眾,甚至是身心障礙者的家屬,都有可能抗拒接受現實,選擇封閉自己和身心障礙者,停止與外界接觸。「在推動照顧身心障礙者相關的服務上,真的是困難重重,比方我們要辦活動,或者要尋找合適的機構場地,常常遭到民眾抗議。」何副執行長表示。不過,即使如此,伊甸基金會想要持續為身心障礙者倡議、改善現況的決心,並沒有絲毫改變。「因為照顧身心障礙者,真的是非常重要,同時也非常辛苦的一件事情。也正因為如此,所以沒有人應該被孤立,或者獨自承擔這一切。」
目前伊甸基金會提供日間照顧、居家照顧、社區服務、住宿機構等不同形式的服務,希望可以讓更多有需要的家庭,找到一個最適合自己和家人的方式來照顧身心障礙者。「除此之外,因為科技不斷地進步,很多觀念也都在改變,伊甸希望可以永遠多想一步,替大家先做好準備,所以我們提供的各種課程、教材,還有對我們工作人員的培訓等,也都持續在更新。」為了打破傳統觀念上對於身心障礙者的排斥感,伊甸基金會更是持續舉辦活動,透過各種媒體、平台的宣導,希望能夠改變社會普遍的觀感。更重要的是,讓所有的身心障礙者和他們的家屬知道——你不需要孤軍奮戰,伊甸願意提供各種你需要的支援和資源。
當我老了,你也老了
提到伊甸所能提供的支援和資源,家有多重障礙者的恩蓉媽媽對此感受最深。「我們恩蓉是多重障礙的孩子,她還在我肚子裡的時候我就知道了。既然我們選擇迎接她的到來,就必須要為她做好最周全的準備,所以我跟恩蓉爸爸一直都很積極地去找各種課程、復健來上,希望恩蓉在人生的這路上,可以走得更順一點。」恩蓉自從八個月大左右就開始接受復健,在醫療上,恩蓉的爸爸媽媽也非常重視她的黃金治療期。除此之外,各種相關的課程、活動,恩蓉爸爸和媽媽也都盡可能去學習、接觸。在恩蓉一家搬到台北之後,恩蓉更是直接開始使用伊甸的日間照顧服務。「這個決定真的是最好的決定,因為伊甸的照顧服務,改變了我們一家相處的氣氛。」恩蓉媽媽真誠地說。

恩蓉是個喜歡學習的孩子,在享有義務教育的十二年期間,她白天到學校接受教育,傍晚放學回家休息,行程和一般的學生幾乎一樣。但是在高中畢業之後,恩蓉就面臨了大學裡面沒有這樣的服務的問題,換句話說,她白天沒有地方可以去,只能待在家裡,由爸爸媽媽照顧。
「那時候我們想了很多方法、討論過各種可能性,但是因為恩蓉是多重障礙,能夠幫助她的機構真的不多,後來我們只能選擇看護,讓她待在家裡。」但這樣的做法引起了恩蓉很大的反彈,因為她喜歡接觸新事物和具有學習的熱情,和被困在家裡的現實,起了巨大的衝突。恩蓉常常鬧起脾氣,爸爸媽媽也被迫在日常的工作之外,還要處理更多事情、更多情緒,一家人都感到喘不過氣來。
「搬到台北之後,我們進入了伊甸的民生日照中心,在這裡恩蓉可以參加課程,可以復健,有很多她沒有接觸過的新鮮事,讓她非常開心;甚至我常常很驚喜地發現,她持續在進步、在成長。」不只如此,一家人因為伊甸照顧服務的幫助,都各自獲得了喘息的機會,在體力上、心情上都更加有餘裕與彼此相處。
你的辛苦有伊甸懂,請放心好好休息
「絕對要尋求協助,一定要給自己一點休息的空間。」恩蓉媽媽談到過去認識的朋友中,也有一位家有身心障礙兒的媽媽。「那位媽媽的先生沒有辦法接受有障礙的孩子,在孩子出生沒多久之後就選擇消失,把孩子丟給媽媽。唯一值得慶幸的是,他們家家境還不錯,不需要為經濟問題太費心。」即使如此,這位媽媽朋友還是在某一天傳訊給恩蓉媽媽,說自己真的很累,想要結束一切。「我收到訊息真的嚇到了,立刻找里長、找社工過去那位媽媽家,還好沒有發生遺憾的事情。但這也讓我思索到,人是沒有辦法獨自存在的,特別是有身心障礙者的家庭,了解各種支援系統可以怎樣隨時幫到你,隨時給你一個出口、一個喘息的機會,真的很重要。」
把成為身心障礙者家庭的後盾,當成一生目標的何副執行長,也提到他在第一線上,觀察到一些家庭的狀況。「很多家庭把自己封閉起來的原因,是不想讓別人知道自己家裡有這樣的問題,覺得很羞恥;有些則是對外尋求協助,就會產生愧疚感。這樣的觀念,其實直到今天還一直困擾著非常多的家庭。」除此之外,經濟上的壓力,也是讓許多身心障礙者家庭不敢求援的主要原因之一。何副執行長提到,曾經遇到過一位身心障礙者,他的一天四餐就是一片厚片吐司,切成四塊,早餐、午餐、晚餐、宵夜各一塊。「而且你可以看到那片吐司已經是幾乎要腐敗的狀態,真的很令人揪心。」

目前政府已經開始在很多地方設立日間照顧機構,就是希望讓身心障礙者可以就近在社區裡也接受到不同需求的照顧服務。何副執行長強調,現在政府有補助,伊甸基金會也很願意提供急難救助,給所有有需要的家庭,一個暫時緩解現況的機會。「只要願意尋求援助,我們一定會想辦法幫到你。我們只希望能夠傳達一個觀念:讓身心障礙者獲得更好的照顧,其實是讓整個家庭過得更好。」
這是一段讓力量凝聚的旅程
除了縱向的提供幫助之外,橫向的新知教育、心得分享也一樣重要,伊甸透過許多方式,讓資訊透明,讓不管是不是身心障礙者和其家庭,都能對身心障礙者的能力和需求更有概念。
何副執行長邀請大家收聽伊甸的Podcast——「先來一杯,我們再聊」,希望能透過照顧者的分享,讓彼此都有傾訴、傾聽的機會,更讓未來都可能是照顧者的你我,有越來越多的參考樣本。與此同時,讓照顧者們知道自己並不孤單,自己也有權力追求快樂與自我人生。
談到分享,恩蓉媽媽也非常同意「吐苦水」的重要性。「因為我先生是牧師,我身為師母,其實也常常扮演著傾聽者、照顧者的角色,所以我都很鼓勵有同樣狀況的家庭,把感受說出來、把問題說出來,我們一起來解決。」恩蓉媽媽希望讓更多身障家庭知道他們並不孤單:勇於求助、適時喘息、讓專業介入。
伊甸基金會從身心障礙者的角度出發,提供個案管理、心智障礙者雙老家庭支持、支持性就業、日間作業設施、日間照顧服務、社區居住等服務,另外還有居家修繕、交通接送、輔具服務等。不僅為身心障礙者提供了實際的幫助,更重要的是給予了他們和家庭一份深深的愛和希望。就像恩蓉和恩蓉媽媽,透過這些協助,重新找回了生活的意義和價值,並成為社區中傳播正能量的重要角色。我們期待更多家有身心障礙者的朋友,能夠知道自己並不孤單,只要願意求助,身心障礙者的照顧重擔,真的不用自己一肩扛。